Codzienne życie osoby z przewlekłą migreną może być nieprzewidywalne. Dowiedz się, jak pewna kobieta żyje z bólami głowy każdego dnia.
Przewlekła migrena: A Day in the Life
Katie M. Golden, w rozmowie z Karą Mayer Robinson
Dla osoby cierpiącej na przewlekłą migrenę każdy dzień jest inny. Nie ma lekarstwa na tę genetyczną chorobę neurologiczną, ale są rzeczy, które robię, aby radzić sobie z codziennym życiem.
Mam 40 lat i mieszkam w Santa Monica, CA. Jestem zawodowym pisarzem i rzecznikiem osób cierpiących na przewlekły ból. Znajduję siłę, aby przejść przez moje dni z tą osobistą mantrą: Nigdy nie pozwól, aby twój ból poszedł na marne.
Pozwól, że wyjaśnię.
Pierwszy raz miałam atak migreny, gdy miałam 5 lat. Przez całą szkołę podstawową, studia i moje życie zawodowe, nadal miałem ataki migreny. Podczas niektórych z tych okresów, zdecydowanie spełniałem kryteria posiadania przewlekłej choroby migrenowej. Ale nie zdawałem sobie z tego sprawy aż do późniejszego czasu.
Jedenaście lat temu miałem atak migreny, z którego nie mogłem się otrząsnąć. Opuściłem dwa miesiące pracy i byłem całkowicie przykuty do łóżka.
Po 3 miesiącach mój specjalista od bólu głowy powiedział mi, że mam przewlekłą migrenę. Ponieważ stale miałem ataki bez przerw między nimi, dowiedziałem się, że nazywa się to przewlekłą nie dającą się opanować migreną lub migreną statusową.
W ciągu ostatnich 11 lat miałem bardzo mało dni bez bólu. Nigdy nie jestem pozbawiony bólu głowy i związanych z nim objawów.
Jak to jest mieć przewlekłą migrenę?
Wrażliwość na światło i dźwięk, mdłości i wymioty to to, o czym większość ludzi myśli, gdy słyszy słowo migrena. Chciałbym, żeby to było wszystko, z czym muszę się zmagać.
Doświadczam:
-
Zaburzeń poznawczych
-
Utrata słów
-
Problemy z podejmowaniem decyzji
-
Ogromne zmęczenie
-
Nudności i mrowienie
-
Niezdarność
-
Dzwonienie w uszach
-
Wrażliwość na dotyk
Moje ataki migreny mogą być bardzo bolesne i upośledzające. Ból jest głośniejszy niż na jakimkolwiek koncercie rockowym, na którym kiedykolwiek byłem. Moja twarz sprawia wrażenie, jakby się rozpływała lub opadała. Moje ciało napina się i jedyne o czym mogę myśleć to położenie się do łóżka.
To może trwać przez 4 godziny lub tydzień. Kiedy najgorsze minie, muszę się zmobilizować podczas okresu rekonwalescencji, aby móc wyrwać się z tego cyklu.
Kontynuacja
Jak radzę sobie z bólem
Codziennie biorę leki i suplementy, aby zapobiec nasileniu się bólu. Wiem, że nadszedł czas, aby sięgnąć po ostre lekarstwa, kiedy uderzenia w lewej skroni i kłujący ból za oczami to wszystko, o czym mogę myśleć. Ale to nie zawsze pomaga.
Mniej więcej raz w roku mam leczenie stacjonarne, które trwa 5 dni. Lekarze podają mi koktajl leków, które pomagają obniżyć średni poziom bólu o kilka stopni. Efekty utrzymują się przez 6-8 miesięcy.
Jest kilka rzeczy, które robię, gdy jestem w środku strasznej migreny. Masaż lub użycie domowego wałka lub piłki do masażu pomaga. Lubię używać olejków eterycznych, takich jak lawenda czy mięta pieprzowa. Uwielbiam też używać ważonego koca. I chociaż to niewiarygodnie trudne, staram się wstawać i chodzić. Im szybciej zacznę się ruszać, tym szybciej zaczynam czuć się lepiej.?
Wzloty i upadki
Nie ma dla mnie typowego dnia. To, jak wygląda każdy dzień, zależy od tego, jak intensywny jest mój ból i jak długo trwa. Ponieważ mam przewlekłą, nie dającą się opanować migrenę, zawsze odczuwam jakiś poziom bólu.
W dni o wysokim poziomie funkcjonowania, mój ból jest niski i znośny.
Jestem najbardziej produktywny rano. Jem wtedy śniadanie. Staram się wykonywać jakąś formę ćwiczeń, nawet jeśli jest to tylko 20 minut. Biorę też leki, aby utrzymać poziom bólu na znośnym poziomie.
Mogę poświęcić czas na pisanie, umówić się na wizytę u lekarza lub wykonać niewielką ilość prac domowych. Jeśli mój poziom bólu wzrasta, mogę się zdrzemnąć. Kiedy się obudzę, mogę czuć się trochę lepiej.
Czasami mam przypływ energii i chcę zrobić wszystko. Ale nauczyłam się, że zbyt duża aktywność może mnie wypalić na wiele dni. Rozkładam swoje sprawy i obowiązki domowe na cały tydzień.
Staram się też zachować regularny harmonogram snu. Ale mój ból głowy zazwyczaj nasila się w nocy, co może utrudniać zasypianie. Mogę wziąć więcej leków, aby zapobiec pogorszeniu i kontrolować objawy na następny dzień.
W dni silnego bólu mam szczęście, jeśli udaje mi się wstać z łóżka.
W te słabo funkcjonujące dni, wszelkie plany, które miałem są wyrzucane przez okno. Wychodzenie z mieszkania nie wchodzi w rachubę. Czytanie, oglądanie telewizji, czy nawet patrzenie na telefon pogarsza sprawę. Mogę iść spać, mając nadzieję, że sygnały bólowe przestaną działać, gdy będę odpoczywał.
Kontynuując
Życie z nieprzewidywalnością
Najbliższe mi osoby znają i rozumieją nieprzewidywalność tej choroby. Jeśli robię plany, to zawsze z zastrzeżeniem, że zależy to od mojego samopoczucia. Staram się nie przesadzać z obietnicami. Nadal mam FOMO, czyli strach przed przegapieniem. Ale znam swoje ograniczenia i wiem, jak moje ciało będzie się czuło, jeśli zrobię zbyt wiele.
Jak pomagają zmiany stylu życia
Joga, spacery i mindfulness pomogły mi. Ale czasami nawet niewielki wysiłek fizyczny może pogorszyć mój ból.
Dużo czasu zajęło mi dostrojenie się do mojego migrenowego ciała. Zajęło mi 2 lata pracy z trenerem, aby wrócić na matę do jogi i nauczyć się, jak używać zmodyfikowanych wersji póz.
Nie mogę zmienić tego, jak wygląda moje życie z dnia na dzień. Ale staram się wykorzystać moje doświadczenia z przewlekłą migreną, aby pomóc innym. Obecnie jestem łącznikiem w sprawie migreny w Amerykańskiej Fundacji Bólu. Jestem również dyrektorem ds. relacji z pacjentami w Koalicji na rzecz Pacjentów z Bólem Głowy i Migreną (CHAMP). Wraca to do mojej osobistej mantry: Nigdy nie pozwól, aby twój ból poszedł na marne.
