Ludzie, którzy żyją z przewlekłymi migrenami, dzielą się tym, czego nauczyła ich podróż o tym, jak radzić sobie z tym stanem.
Ćwicz swoje ciało i umysł
Lindsay Weitzel, PhD, jest autorką i gospodarzem podcastu/webcastu dla National Headache Foundation.
Moim najwcześniejszym wspomnieniem była migrena w wieku około 4 lat. Później, aż do 30 roku życia, codziennie odczuwałam ból głowy. Był on tak poważny, że spowodował u mnie coś, co nazywa się złożonym regionalnym zespołem bólowym, który odczuwa się jako ogień płonący aż do szpiku kostnego.
Byłem zawodowym pływakiem. Ćwiczyłem, aby utrzymać poziom bólu na niskim poziomie oraz aby poradzić sobie psychicznie i emocjonalnie. W drugim roku szkoły średniej, nie mogłem utrzymać bólu w ryzach i zawody były niemożliwe. To była dla mnie wielka sprawa - nie tylko dlatego, że ćwiczenia tak bardzo pomagały na ból, ale dlatego, że jako nastolatek pływanie było tak wielką częścią mojej tożsamości.
Kiedy pojawił się lek, który pomagał mi na największe migreny, miałem już 17 lat. Kiedy sumatriptan stał się dostępny, brałem go w dni, w których miałem testy. To całkowicie odwróciło mój GPA.
Choć migreny nadal były trudne, zaczęłam biegać - ćwiczyć bardziej na własną rękę, zamiast skupiać się na rywalizacji. Nie tylko zwiększyło to poziom endorfin (naturalnych środków przeciwbólowych organizmu), ale także zmniejszyło napięcie mięśni. Obecnie, w wieku 46 lat, nadal ćwiczę codziennie. To pomaga powstrzymać ból.
Chciałbym, żeby ludzie wiedzieli, jak wyniszczająca i zróżnicowana jest migrena. Myślę, że ludzie spotykają kogoś, kto dostaje migreny i myślą, że mogą to naprawić za pomocą leku. Ale jest tak wiele osób, których całe życie kręci się wokół prób zwalczania tej choroby.
Każdego dnia wstaję, jem śniadanie i medytuję. Pracuję z ludźmi z przewlekłą migreną i mówię, że trzeba zbudować skalny mur: Połowa skał to leki, a połowa to czynniki związane ze stylem życia. Zaprawą, która trzyma je wszystkie razem jest twoja mentalność. Dla mnie, medytacja jest ogromną częścią tej zaprawy. Migrena powoduje niepokój, ale martwienie się, że ból wróci jest jedną z rzeczy, które powodują, że wraca. Ja w zasadzie tylko studiuję medytację. Czytam różne książki, używam różnych aplikacji, po prostu idę z przepływem.
Szukaj dalej leczenia, które działa
Cindy Otis z Irmo, SC, ma migreny od dziesięcioleci.
Moje doświadczenie z migrenami obejmuje 28 lat, kilku neurologów i wiele leków. Niestety, moje są spowodowane drastycznymi zmianami ciśnienia barometrycznego, więc niewiele mogę zrobić, aby ich uniknąć. Moje dzieci przez lata nazywały mnie "Barometrową Głową".
Mieszkaliśmy w Górach Pocono przez 2 lata. Wysokość wynosiła około 2,200 stóp, ale częstotliwość przechodzenia frontów wydawała się być dużym problemem. Kiedy ruszyliśmy się z gór, moje migreny spadły z czterech na tydzień do siedmiu do ośmiu na miesiąc!
W końcu badania nad migreną przyniosły lek zapobiegawczy, który działa dla mnie. Jest to przeciwciało monoklonalne, które przyjmuję w formie zastrzyku raz w miesiącu. Teraz mam zazwyczaj najwyżej trzy migreny w miesiącu. Więc nie ma już wizyt na ostrym dyżurze lub w pilnej placówce i "straconych dni" na regenerację po efektach tych wszystkich leków. Kiedy mam migrenę, biorę sproszkowany niesteroidowy lek przeciwzapalny (NSAID), do którego dodaje się wodę i pije.
Zwykle mogę teraz przepchnąć się przez dzień. Raz na jakiś czas, po prostu muszę iść do łóżka. Zaakceptowałem migreny są częścią mojego życia i plany pivot jak najlepiej mogę. Ale Im naprawdę wdzięczny medycyna posunęła się naprzód.
Migreny mogą być wyniszczające i czasami ludzie są mniej niż sympatyczni, często wręcz lekceważący. Moją najlepszą radą jest szukanie leku, który działa najlepiej dla ciebie.
'Przyrzekłem sobie, że migrena nie zrujnuje mi życia'.
Jill Dehlin, RN, przewodniczy Radzie Przywództwa Pacjentów National Headache Foundations.
Miałam 32 lata, kiedy po raz pierwszy dopadł mnie "3-dniowy ból głowy". Myślałam, że to efekt uboczny leku, który brałam. Niestety, odstawienie leku nie powstrzymało bólu głowy.
Moje ataki są zazwyczaj po lewej stronie głowy, tuż nad uchem i okiem. Ból jest ostry, palący, pulsujący. Ataki migreny są wyrażone na skali bólu 1-10, ale to nie mówi całej historii. Mój najgorszy ból był taki, jakby ktoś wywiercił dziurę w lewej części mojej głowy i wlał do niej gorący kwas, a następnie puścił głośną, uderzającą muzykę i z każdym uderzeniem wbijał moją głowę w beton. Czasami ból był tak silny, że nie mogłem mówić.
Nie było wtedy żadnych świetnych metod leczenia migreny, więc brałem leki bez recepty. Potem, kiedy zmieniłam internistę, mój nowy położył mnie na beta-blokerze jako środek zapobiegawczy. To zmniejszyło częstotliwość, intensywność i czas trwania moich ataków. Ale nie mogłem tolerować efektów ubocznych, które obejmowały depresję. Nie byłem tak bardzo smutny, ale po prostu "utknąłem" i nie miałem motywacji. Wpłynęło to na moją zdolność do podjęcia badań nad moją pracą dyplomową, a ostatecznie do ukończenia doktoratu.
W listopadzie 2006 roku, byłem całkowicie niepełnosprawny. Mój internista skierował mnie do specjalisty od bólu głowy. Do 2018 r. nie było leków specyficznych dla migreny w celu zapobiegania, tylko leki zapożyczone z innych warunków, takich jak padaczka i depresja. Próbowałem ponad 60 różnych leków do zapobiegania i używałem tryptanów do leczenia ataku. Czułam się jak królik doświadczalny.
Kiedy stałam się chroniczna i musiałam zrezygnować z pracy nad doktoratem, przyrzekłam sobie, że migrena nie zrujnuje mojego życia, że po prostu zmieni jego trajektorię. Robiłam małe rzeczy, które przynosiły mi radość. Nauczyłam się grać na harfie, jak robić piękne zdjęcia aparatem. Uwielbiam przebywać na łonie natury. Mam bardzo aktywnego portugalskiego psa wodnego, który wyciąga mnie na zewnątrz i ćwiczy.
Oprócz leków, bardzo pomogły mi ćwiczenia relaksacyjne, biofeedback i terapia poznawczo-behawioralna. Niepokój i depresja są powszechne wśród osób cierpiących na migrenę. Używam również urządzenia do stymulacji nerwów (neuromodulacji) przeznaczonego dla migreny.
Chcę, aby inni wiedzieli, jak powszechna jest migrena: ma ją 18% kobiet i 6% mężczyzn. Jest ona w dużej mierze dziedziczna i istnieją specyficzne dla migreny środki zapobiegawcze, które są dość skuteczne. Osoby mające 4 lub więcej dni w miesiącu z migreną powinny rozważyć wejście na lek zapobiegawczy. Jeśli efekty uboczne są nie do zniesienia lub jeśli lek nie zmniejsza ataków o 50%, mów. Spróbuj czegoś innego. Nie zadowalaj się.
Jeśli czujesz, że twój lekarz nie słucha cię lub nie traktuje poważnie twojej migreny, daj mu znać. Oni nie mogą czytać w twoich myślach. Jeśli nie jesteś zadowolony z opieki, zwolnij swojego lekarza i znajdź innego, który wie więcej o migrenie. Ponadto, bycie częścią grupy wsparcia dla migreny jest nieocenione. Inni z migreną byli na podobnej drodze i "rozumieją to".
Biorę udział w tym, co nazywam "codziennym rzecznictwem". Mam fioletowe pasemka na włosach. Kiedy jestem w miejscu publicznym, ludzie często komentują to. Mówię im, że fioletowy jest kolorem wsparcia dla migreny, że jestem pielęgniarką z migreną, a następnie pytam, czy mają jakieś pytania. To daje mi poczucie celu, aby pomóc innym.
