Nasz ekspert w dziedzinie reumatologii odpowiada na pytania członków społeczności doktorów dotyczące tocznia rumieniowatego układowego.
Około 1,5 miliona Amerykanów ma toczeń (toczeń rumieniowaty układowy, lub SLE), najczęstsza forma), według Lupus Foundation of America. Większość, 90%, to kobiety, które zwykle rozwijają chorobę między 15 a 44 rokiem życia. Afroamerykanki, Latynoski i Azjatki mają wyższe ryzyko. Eliza Chakravarty, MD, adiunkt medycyny w oddziale immunologii i reumatologii w Stanford University School of Medicine, rzuca światło na chorobę, o której być może niewiele wiesz.
Jak rozpoznać, że masz toczeń?
Wiele osób, które przychodzą do mnie, ma pozytywny wynik testu na toczeń, co oznacza, że mają pozytywny wynik testu ANA (przeciwciała przeciwjądrowe). To nie musi oznaczać, że mają toczeń lub kiedykolwiek go dostaną. Aby postawić pozytywną diagnozę, zazwyczaj będziesz miał pozytywny wynik ANA, ale musisz mieć więcej rzeczy, które się dzieją, takich jak obrzęk stawów, bardzo szczególne rodzaje wysypek, dowody na to, że coś się dzieje w twoich nerkach, lub zapalenie w różnych częściach ciała.
Wiele z tocznia nie jest naprawdę tak widocznych, więc możesz mieć toczeń i wyglądać całkowicie zdrowo. Inną podchwytliwą rzeczą jest to, że ludzie często mają objawy takie jak zmęczenie, znużenie i obolałość, i trudno powiedzieć, czy jest to spowodowane samym toczniem, ponieważ takie objawy występują u wielu ludzi.
Jak dochodzi do zachorowania na tę chorobę?
Nie mamy pojęcia. Jest to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że twój układ odpornościowy, który ma za zadanie chronić cię przed wirusami, bakteriami i innymi infekcjami, pomylił się i uznał części twojego ciała za obce i próbuje je zaatakować. Myślimy, że ludzie prawdopodobnie dziedziczą podatność na uzyskanie tocznia, ale nie jest to pojedynczy gen; prawdopodobnie jest to kombinacja różnych genów. Ponadto uważamy, że musi się wydarzyć coś innego, co wyzwala chorobę.
Czy toczeń ulega stopniowemu pogorszeniu?
Niekoniecznie. Może zachowywać się tak różnie u różnych osób. Może być bardzo łagodny u kogoś na zawsze - tylko kilka wysypek i trochę bólu stawów tu i tam. Na drugim końcu spektrum, może to być bardzo wyniszczająca choroba, powodująca ataki i niewydolność nerek. Większość czasu ludzie z toczniem żyją stosunkowo normalne życie. Choroba z pewnością może być śmiertelna u niektórych osób, ale to bardzo mały odsetek.
Co z ciążą, jeśli masz toczeń?
Jeśli jesteś zainteresowana zajściem w ciążę, warto porozmawiać z lekarzem, aby upewnić się, że toczeń jest pod kontrolą, a leki, które przyjmujesz, nie są tymi, które mogą powodować wady wrodzone. Istnieje prawdopodobnie bardzo mały podzbiór, może 5% kobiet, które byłyby na wysokie ryzyko posiadania wielu komplikacji ciążowych. Ale większość kobiet, które chcą mieć dzieci, mogą -- i mogą mieć zdrowe ciąże.
Co czeka osoby z toczniem?
Teraz jest to bardzo ekscytujący czas, ponieważ codziennie dowiadujemy się coraz więcej o tej chorobie, mając na celu zrozumienie, co ją wywołuje, abyśmy mogli spróbować jej zapobiec, jak również [opracować] lepsze i bezpieczniejsze sposoby jej leczenia. Obecnie dysponujemy znacznie lepszymi terapiami niż 20 lat temu.
