Po tym jak dowiedziała się, że ma toczeń, członek społeczności doktorów, Lenaki Alexander, wyruszyła w drogę powrotną do lepszego zdrowia -- i nowej nadziei.
Zawsze byłam wysportowaną, zdrową osobą, ale w wieku 30 lat moje ciało zaczęło wysyłać sygnały, że coś jest nie tak. Byłam cały czas zmęczona. Nie miałam energii. Zaczęłam nawet tracić włosy.
Kiedy poszłam do lekarza, personel przeprowadził badania krwi, ale nic nie wskazywało na konkretną diagnozę. Straciłam na wadze. Nie mogłam utrzymać jedzenia. Na mojej twarzy pojawiła się wysypka w kształcie motyla. Chodziłem do innych lekarzy; oni myśleli, że to wszystko jest w mojej głowie i przez pewien czas nie wierzyli, że jestem fizycznie chory.
Był rok 1992, a Internet był w powijakach, więc zamiast tego poszedłem do biblioteki. Byłem bardzo aktywny w próbach rozgryzienia problemu, bardzo głośny i bardzo zły - cokolwiek było nie tak, przeszkadzało mi w życiu. Miałam 39 lat, 3-letniego syna, męża, dom i pełnoetatową pracę jako pielęgniarka, a lekarze mówili mi, że nie wiedzą, dlaczego jestem chora.
Minęły dwa lata i cztery hospitalizacje, zanim moi lekarze zorientowali się, że mam toczeń: przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która powoduje zapalenie, następnie obrzęk i ból (epizody nazywane są "flarami"), a ostatecznie uszkodzenie tkanek w całym ciele. Poczułem ulgę - ale i strach - że w końcu wiem, co jest nie tak.
Nie bierze się pistoletu na wodę na pojedynek z bronią, więc po postawieniu diagnozy zaczęłam chodzić do specjalisty, reumatologa, który przepisał mi dość silne leki.
Po tym, jak moje objawy zostały opanowane, wycofaliśmy się z przyjmowania leków. Wprowadziłam też kilka istotnych zmian w życiu: Zaczęłam znowu ćwiczyć, jadłam więcej zdrowej żywności i korzystałam z sieci przyjaciół w poszukiwaniu wsparcia. (Razem z mężem postanowiliśmy się rozstać).
Teraz, kiedy mam nawrót choroby, szybko się od niej odbija. Odkryłam, że ćwiczenia - zwłaszcza wiosłowanie - są ważnym składnikiem w utrzymaniu mnie w zdrowiu. Jest po prostu coś w byciu w łodzi i wychodzeniu wcześnie rano.
Na początku mój reumatolog nie był zbyt zadowolony, że to robię. Uważał, że wiosłowanie będzie zbyt dużym obciążeniem dla mojego systemu, więc postanowiłem udowodnić mu, że się myli.
Dziś robię do 15 000 metrów - między 8 a 9 mil - pod rząd. Mój lekarz zmienił zdanie i teraz zachęca innych pacjentów do ćwiczeń.
Wiosłowanie daje mi poczucie własnej wartości. Czuję, że mam jakąś kontrolę nad moją chorobą i moim życiem, co jest bardzo ważne w walce z toczniem. Mam takie pozytywne uczucie i nawet w dni, kiedy jestem zmęczony i myślę, że nie mogę nawet pociągnąć za wiosło, wyjdę i zrobię to, a satysfakcja jest wspaniała.
Pierwotnie opublikowane w wydaniu marzec/kwiecień 2008 ?doctor the Magazine.
