W społeczności Doctor Lupus, Christine Miserandino omawia kwestie związane z pracą, decyzję o staraniu się o niepełnosprawność oraz tajniki procesu aplikacji.
Jak możesz utrzymać pracę, kiedy toczeń ląduje w szpitalu kilka razy w roku? Kiedy dosłownie nie możesz wstać z łóżka wiele poranków? Co jeśli jesteś samozatrudniony i musisz dotrzymywać napiętych terminów?
To są niektóre z pytań dotyczących kwestii związanych z pracą, które są wyrażane przez ludzi w społeczności doktorów Lupusa. I, jak wskazuje aktywista tocznia Christine Miserandino, praca, gdy masz toczeń nie jest tylko kwestią zmagania się z logistyką. W pewnym momencie, niektórzy ludzie z toczniem muszą rozważyć, czy powinni całkowicie przestać pracować. Jeśli twoja kariera jest twoją pasją, ważną częścią twojej tożsamości, lub finansową koniecznością, może to być trudna decyzja do podjęcia.
Chociaż wiele osób z toczniem musi zmagać się z problemami związanymi z pracą, każda osoba musi radzić sobie z nimi na swój własny sposób, mówi Miserandino. Sugeruje ona rozważenie tych pytań, jeśli zmagasz się z problemem:
-
Czy pracodawca może wprowadzić racjonalne zmiany, które pomogą ci utrzymać się w pracy?
-
Czy możesz pracować na odległość, w domu w niepełnym wymiarze godzin lub przyjąć mniej stresujące obowiązki?
-
Czy istnieje możliwość ubiegania się o rentę inwalidzką?
Ludzie w społeczności mają różne doświadczenia, którymi mogą się podzielić na temat swoich zmagań z problemami w pracy.
Pewna kobieta, która niechętnie porzuciła pracę i złożyła wniosek o rentę, znalazła nowe zajęcia, które przynoszą jej spokój. Zaczęła pisać książkę, ma więcej czasu na dbanie o swoje zdrowie i nadal ma nadzieję, że będzie mogła pracować na pół etatu.
Były administrator służby zdrowia sugeruje, by być szczerym wobec szefa. Choć może to być trudne w niektórych zawodach lub w czasach spowolnionej gospodarki, mówi, że wielu pracodawców jest skłonnych pozwolić na większą elastyczność i dostosowania.
Ale inny członek społeczności mówi, że pomimo doświadczania większych i mniejszych flar tocznia, milczała na ten temat z administratorami w swojej pracy. Uważa, że zdegradowali innych pracowników z przewlekłymi chorobami i nie chce zmierzyć się z tym samym losem. Zamiast tego, skupia się na zachowaniu zdrowia i wkłada całą swoją energię w pracę. Powiedziała również kilku zaufanym współpracownikom o swoim toczniu, na wypadek gdyby miała flare w pracy.
Inna kobieta, która pracowała 50 do 80 godzin tygodniowo, mówi, że wzięła krótki urlop inwalidzki od swojej stresującej rutyny, ale to nie wystarczyło, aby złagodzić jej sytuację. Zamiast tego, była w stanie współpracować z szefem, aby zrestrukturyzować swoje obowiązki, a także wykupiła ubezpieczenie od długoterminowej opieki na dzień, w którym poczuje, że nie może już pracować. Jak mówi, sama świadomość, że ma jakieś możliwości, zmniejszyła część jej stresu.
Czy masz wskazówki dotyczące pracy z toczniem lub ubiegania się o niepełnosprawność? Podziel się swoimi strategiami pracy lub znalezienia drogi przez skomplikowaną ścieżkę do zabezpieczenia świadczeń z tytułu niepełnosprawności.
