Flara tocznia lub flare-up zdarza się, gdy twój układ odpornościowy błędnie atakuje zdrową tkankę w twoim ciele, powodując zapalenie, ból i uszkodzenia.
Które części ciała mogą być dotknięte przez zaostrzenie?
Układ odpornościowy ma za zadanie chronić organizm poprzez wytwarzanie białek zwanych przeciwciałami, które atakują wirusy i inne zarazki mogące wywołać chorobę. Kiedy masz chorobę autoimmunologiczną, taką jak toczeń, twój układ odpornościowy błędnie atakuje zdrowe tkanki. To powoduje stan zapalny. To może wpłynąć i uszkodzić prawie każdą część ciała, w tym:
-
Stawy
-
Skóra
-
Nerki
-
Serce
-
Płuca
-
Naczynia krwionośne
-
Mózg
Jakie są niektóre objawy zaostrzenia?
Toczeń nie jest taki sam dla każdego. Flary mogą przychodzić i odchodzić i mogą dotyczyć różnych części ciała w różnym czasie. Objawy zależą od tego, jaka część ciała jest dotknięta. Niektóre wspólne objawy flary obejmują:
-
Wysypka w kształcie motyla na policzkach i nosie
-
Wysypki na innych częściach ciała
-
Ból lub obrzęk stawów
-
Gorączka, często o niewielkim nasileniu
-
Ból w klatce piersiowej przy braniu głębokiego oddechu
-
Ogromne zmęczenie
-
Owrzodzenia w jamie ustnej lub nosie
-
Wrażliwość na słońce i światło
-
Bóle głowy
-
Wypadanie włosów
-
Palce u rąk i nóg tracą kolor i drętwieją, gdy osoba jest zmarznięta lub zestresowana
-
Anemia
-
Dezorientacja lub problemy z myśleniem
Podczas flare, zmęczenie może stać się przytłaczające, gorsze niż podstawowe zmęczenie, które odczuwają prawie wszyscy ludzie z toczniem. Dla porównania, ludzie, którzy nie mają tocznia mogą odpoczywać, spać i czuć się lepiej. To nie jest przypadek dla ludzi z toczniem, szczególnie podczas flary. Jeden z lekarzy mówi, że jego jak nic, co można zrobić wydaje się, aby zmęczenie jakiekolwiek lepsze. Zmęczenie może się pogorszyć, jeśli wykonujesz proste zadania, takie jak kąpiel, gotowanie lub lekkie prace domowe. W zależności od poziomu zmęczenia, może ono nawet uniemożliwić wykonywanie tych czynności.
Mimo że zaostrzenie choroby definiuje się jako pogorszenie objawów, niektóre zaostrzenia mogą przebiegać bez objawów. Dlatego tak ważne jest, aby zobaczyć się z lekarzem przeszkolonym w leczeniu tocznia, aby mógł on mieć oko na twoje zdrowie.
Co powoduje wystąpienie objawów?
Emocjonalny lub fizyczny stres może spowodować wystąpienie tocznia w pierwszej kolejności, lub może wywołać flarę u osób już zdiagnozowanych. Te stresy są nazywane wyzwalaczami. Wspólne wyzwalacze obejmują:
-
Komplikacje życiowe, takie jak śmierć w rodzinie, rozwód lub inne stresy
-
Ból spowodowany operacją, urazem, ciążą i porodem
-
Wyczerpanie
-
Infekcje
-
Przeziębienia lub inne choroby wirusowe
-
Zbyt dużo słońca
Aby pomóc w identyfikacji czynników wyzwalających, ważne jest, aby je śledzić. Możesz to robić w dzienniku, który możesz udostępnić swojemu zespołowi medycznemu, aby uzyskać dobry obraz tego, jak sobie radzisz pomiędzy wizytami. Możesz nawet skorzystać z aplikacji. Będziesz chciał odnotować wszelkie zmiany w swoim stanie zdrowia - dobre lub złe - oraz wszelkie pytania, które chcesz zadać swojemu lekarzowi. Jeśli to możliwe, rób notatki w dniu wystąpienia objawów, zamiast polegać na pamięci z dnia lub dwóch (lub więcej) wcześniej. Pomoże to Tobie i Twojemu lekarzowi dostrzec wzorce i zacząć przewidywać, kiedy może nastąpić zaostrzenie.
Jakie są wskazówki dotyczące radzenia sobie z zaostrzeniami?
Kiedy zaczniesz się uczyć o toczniu i nauczysz się rozpoznawać czynniki wyzwalające, możesz ściśle współpracować z zespołem opieki nad planem radzenia sobie z flarami.
Trzymaj się swojego planu leczenia. Kiedy twój zespół opieki zdrowotnej wymyśli odpowiednie leki i zmiany stylu życia dla ciebie, zrób wszystko, aby utrzymać się na ścieżce. Upewnij się, że chodzisz na wizyty lekarskie. Przyjmuj leki zgodnie z zaleceniami lekarza i poinformuj go, jeśli pojawią się efekty uboczne. Śledź dawki swoich leków i czas ich przyjmowania. Zapisz to, jeśli musisz.
Unikaj wyzwalaczy, kiedy możesz. Gdy zaczniesz dostrzegać wzorce w tym, co wywołuje u Ciebie flare, możesz wprowadzić zmiany, aby spróbować im zapobiec.
Dokonuj zdrowych wyborów. Jedz pożywne produkty. Ćwicz, kiedy masz na to ochotę. Upewnij się, że Twój lekarz zgadza się na Twoją aktywność i to, jak bardzo się forsujesz. Staraj się jak najwięcej spać i odpoczywać. Zachowaj odpowiednią higienę, aby nie zarazić się wirusami lub innymi infekcjami.
Kontroluj swój poziom stresu. Stres jest głównym czynnikiem wyzwalającym, ale istnieją sposoby, aby go ograniczyć:
-
Dowiedz się, jak odczuwasz stres. Czy sprawia, że czujesz się zaniepokojony? Czy ma wpływ na to, jak dobrze się koncentrujesz? Czy wywołuje złość lub frustrację?
-
Zdrowe wybory, o których wspomnieliśmy powyżej, mogą pomóc w złagodzeniu stresu.
-
Zrelaksuj się. Niezależnie od tego, czy jest to kojąca kąpiel, kilka minut medytacji, czy po prostu przerwa od rutyny, powinieneś się odłączyć, nawet na chwilę.
-
Planuj z wyprzedzeniem. Jeśli wiesz, że czeka Cię pracowity dzień, przygotuj się do niego poprzedniego wieczoru. Jeśli jesteś zdenerwowany wizytą u lekarza, zapisz sobie, co chcesz powiedzieć. Jeśli masz dużo rzeczy do zrobienia, sporządź listę.
-
Znajdź grupę wsparcia dla chorych na toczeń. Lupus Foundation of America jest dobrym źródłem informacji.
Fundacja uruchomiła również internetowy program zarządzania sobą, aby wspierać ludzi, którzy mają toczeń. SELF -- Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly -- może pomóc w zarządzaniu objawami, stresem, lekami i zorganizować sposób pracy z zespołem opieki zdrowotnej.
Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza?
Większość ludzi, którzy mają toczeń mają lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który koordynuje ze specjalistami dla ich specyficznych problemów. Może to być dermatolog, kardiolog lub reumatolog dla objawów związanych ze skórą, sercem lub stawami.
Zawsze należy od razu zgłaszać lekarzowi nowe objawy, aby w razie potrzeby można było zmienić plan leczenia. Objaw może być spowodowany przez zaostrzenie choroby, skutki uboczne leków lub nowe komplikacje. Należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza, jeśli:
-
Masz gorączkę lub jeśli Twoja temperatura jest znacznie wyższa niż zwykle
-
Wystąpią drgawki
-
Wystąpi ból w klatce piersiowej lub duszności
-
Dezorientacja
-
Poważny ból brzucha
-
Wystąpienie kilku objawów jednocześnie, takich jak silny ból głowy, sztywność karku i gorączka
Ponadto, jeśli nowy lek, który przyjmujesz, nie wydaje się pomagać w leczeniu objawów lub pogarsza je, poinformuj o tym lekarza.
