Nawet z nadciśnieniem płucnym można cieszyć się życiem. Zdiagnozowana 12 lat temu Nicole Creech dzieli się swoją historią.
Kiedy w wieku 36 lat zdiagnozowano u mnie nadciśnienie płucne (PH), byłam przerażona.
Ale potem przypomniałam sobie, że to nie jest moje pierwsze rodeo: Urodziłam się z chorobą sierpowatą i lekarze mówili, że nie przeżyję dłużej niż do 15 roku życia. Byłem dobrze zorientowany, jak żyć z trwającą i potencjalnie śmiertelną chorobą.
Mam teraz 49 lat. Oto moja historia.
Opóźniona diagnoza
Jak wiele innych osób z PH, przez kilka lat pozostawałem niezdiagnozowany. Miałam naprawdę dziwne objawy, takie jak duszności i zmęczenie, które pojawiały się znikąd. Czułem się tak, jakbym nie mógł nabrać wystarczająco dużo powietrza w płuca, nawet jeśli się nie wysilałem. Poszedłem na ostry dyżur i do mojego lekarza kilka razy, ale powiedziano mi, że mam astmę i dano mi inhalator. To, oczywiście, nic nie dało.
Następnie w weekend czwartego lipca w 2008 roku, zacząłem się obficie pocić i miałem dziwny ból w klatce piersiowej, prawie jakbym miał kość kurczaka zwisającą z moich żeber. I couldnt nawet chodzić krótki dystans bez uczucia jak mógłbym zemdleć. Wróciłem na ostry dyżur, gdzie od razu podano mi tlen. Tam też dowiedziałem się, że mam nadciśnienie płucne.
Byłem w szpitalu przez 21 dni i były to najstraszniejsze chwile w moim życiu. Powiedzieli mi, że muszę zabrać tam rodzinę, żeby powiedzieć im, co się dzieje. Ale kiedy powiedzieli, że będę żył najwyżej 5 lat bez leczenia, wyłączyłem ich. W środku byłem przerażony, ale było coś, co mówiło: "Pokonasz to i będzie dobrze".
Podczas pobytu w szpitalu lekarze umieścili cewnik w żyle w mojej klatce piersiowej. Dzięki temu mogę codziennie podawać sobie leki za pomocą małej, zasilanej bateriami strzykawki. Mam wielkie szczęście, ponieważ bardzo dobrze zareagowałem na standardowe leczenie osób z ciężkim nadciśnieniem płucnym. W ciągu tygodnia czułem się świetnie - lepiej niż przez lata. Wtedy wiedziałem, że znalazłem się na dobrej drodze i będę mógł żyć pełnią życia, nawet z chorobą.
Powrót do życia
Przez pierwsze 4 lata po diagnozie kontynuowałem swoje życie tak jak zawsze. Pracowałem 50 godzin tygodniowo jako zarządca nieruchomości i imprezowałem przez większość nocy w tygodniu. Potem zdałem sobie sprawę, że muszę zwolnić, więc przeszedłem na emeryturę. Moja mama kupiła mi Yorkshire terriera, którego nazwałem Yager (po moim zamiłowaniu do Jermeistera). Ale trzymała go, bo rzadko bywałem w domu między pracą a życiem towarzyskim. Kiedy rzuciłam pracę, Yager zamieszkał ze mną.
Ten pies całkowicie zmienił moją perspektywę na życie. Kiedy wszedł do mojego domu, zrozumiałem, że nie chcę niczego innego, jak tylko być z nim. Odstawiłem alkohol, zacząłem stosować dietę roślinną i zacząłem chodzić przez większość dni w tygodniu. Zamiast nocy spędzanych w barach, byłam zadowolona z przebywania w domu, zwinięta w kłębek z Yagerem i czytająca dobrą książkę lub oglądająca telewizję.
Nawet jeśli technicznie nie pracowałem, byłem niesamowicie zajęty. Zorganizowałem grupę wsparcia dla chorych na nadciśnienie płucne na Uniwersytecie w Kentucky. Przyszło 10 osób i było to doświadczenie otwierające oczy. Nigdy nie widziałam tylu osób z PH w jednym miejscu.
W ciągu prawie 5 lat, kiedy prowadziłam tę grupę, straciliśmy kilku członków, co było otrzeźwiające. Widziałam ludzi w szpitalu, kiedy postawiono im pierwszą diagnozę, i byłam przy nich, kiedy leki przestały działać. Siedziałam z nimi, by czuwać, gdy odchodzili. To był dla mnie bardzo ważny sposób, by się odwdzięczyć.
Zostałam również członkiem-założycielem Rady Doradczej Liderów Grup Wsparcia Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego, gdzie szkolę i mentoruję nowych wolontariuszy, którzy pomagają w prowadzeniu programu grup wsparcia organizacji.
Nowa miłość
Przez lata myśl o romansie nigdy nie przeszła mi przez głowę. To się zmieniło w 2018 roku, kiedy uczestniczyłem w konferencji Pulmonary Hypertension Association na Florydzie. Będąc tam, zatrzymałem się w domu moich najlepszych przyjaciół i poznałem Tommy'ego, jej kuzyna. Myślałem, że to będzie peter out po powrocie do domu, ale 4 miesiące później, Tommy przeniósł się do Kentucky, aby być ze mną. Kazałam mu obiecać, że nie będzie moim opiekunem, na co przystał.
Mimo to zawsze jestem zaskoczona tym, jak łatwo było mu zaakceptować mnie taką, jaką jestem. Mam pompę podłączoną do mojego ciała, której nigdy nie mogę zdjąć ani wyłączyć. Jest tak samo częścią mnie jak moje ręce czy nogi. Ale Tommy nigdy nie zmrużył oka. Zawsze mówi mi, że postrzega moje nadciśnienie płucne jako kolejną część mnie, ale taką, która uczyniła mnie silniejszym i sprawiła, że doceniam małe rzeczy. Zawsze powtarzam nowo zdiagnozowanym pacjentom, którzy martwią się o romantyczny związek, aby nadal wystawiali się na widok publiczny. Kiedy jest to właściwa osoba, zawsze będzie cię kochać.
