Osoba, która przeżyła raka płuc, opowiada o swoich doświadczeniach z badaniami klinicznymi.
W 2014 roku zdiagnozowano u mnie raka płuc w stadium 1B w wieku 32 lat. Dowiedziałem się przez przypadek po upadku z drabiny w domu. Lekarze na ostrym dyżurze zrobili zdjęcie rentgenowskie, żeby sprawdzić, czy moje żebra są złamane, a następną rzeczą, którą wiedziałem, był radiolog, który przyszedł na ostry dyżur i powiedział mi, że w moim lewym płucu jest duży guzek. Nie mogli być pewni, co to jest, więc kazali mi się zgłosić do specjalisty od płuc.
Ponieważ byłem tak młody i niepalący, specjalista zdecydował, że najlepiej będzie obserwować i czekać. To pozostało
Przez jakiś czas nie zmieniało się, zanim zaczęło rosnąć. Wtedy biopsja płuc potwierdziła, że to rak. Miałem szczęście, że udało mi się go złapać wcześnie, zanim pojawiły się jakiekolwiek objawy. Przeszedłem operację usunięcia większości lewego płuca. Lekarze pobrali 12 węzłów chłonnych i wszystkie były czyste. Powiedzieli, że nie potrzebuję chemioterapii i że rak najprawdopodobniej zniknął.
Ale w jakiś sposób, półtora roku później, skany wykazały, że rak powrócił. Był w obu płucach i w mózgu. Byłem zdruzgotany.
Badania genetyczne wykazały, że mój guz nosił mutację w genie zwanym ALK, który napędzał wzrost nowotworu. W tym czasie istniał tylko jeden lek zatwierdzony do leczenia mojego typu raka płuc, który jest dość rzadki. Nie było to lekarstwo, ale oznaczało, że moje życie nie jest skończone. Większość ludzi spróbowałaby najpierw tego leku, ale moja lekarka wiedziała, że nie będzie on w stanie dotrzeć do raka, który rozprzestrzenił się w moim mózgu. Powiedziała, że w ramach badań klinicznych testowany jest nowszy lek, który może być dla mnie lepszy.
Badania kliniczne mogą być przerażające. Większość ludzi nic o nich nie wie i wtedy ja też nie wiedziałem. Wiedziałam jednak, że mój lekarz jest ekspertem w dziedzinie raka płuc, a zwłaszcza mojego typu. Uważała, że jest to moja najlepsza opcja. Lek celowany, który był dostępny, działał dla większości ludzi tylko przez rok, zanim rak zaczął ponownie rosnąć. Kiedy jesteś młody, rok to nie jest dużo. Więc mimo że mnie to przerażało, jeśli moi lekarze uważali, że dostanę więcej czasu z tym nowym lekiem - że będę mogła żyć dłużej, zapisując się do badania - zrobiłam to.
Jedną z rzeczy, które były trudne, było czekanie. Mogłem od razu zacząć przyjmować zatwierdzony lek, ale proces badań klinicznych wymagał czasu. Było tyle papierkowej roboty. Były te wszystkie kroki, skany i badania krwi. Kiedy masz raka i on rośnie, każdy dzień wydaje się jak rok. Ale kiedy dotarłam do szpitala, wszystko się zmieniło. Otrzymałem tyle opieki i uwagi. Pielęgniarki były niesamowite, a ja byłem po prostu naprawdę dobrze zadbany. To było dobre, bezpieczne uczucie wiedzieć, że jestem tak ściśle monitorowany. Sprawdzali każdy możliwy efekt uboczny.
Osiem tygodni po rozpoczęciu badania guz zmniejszył się o 60%. Byłem bardzo szczęśliwy. Mogłem znacznie łatwiej oddychać. Kilka miesięcy później guz zmniejszył się o 80%. Półtora roku po rozpoczęciu badania, rak nagle zniknął na skanach. Teraz jestem po 5 latach. Testowany lek działał na mnie niezwykle dobrze - znacznie dłużej niż lek pierwszej generacji, który najprawdopodobniej by to zrobił.
Każdemu, kogo znam, kto ma raka płuc, mówię, żeby przeniósł się do szpitala wyznaczonego przez National Cancer Institute (NCI), jeśli to możliwe. Dzieje się tak, ponieważ w przypadku zaawansowanego raka płuc oczekuje się, że w końcu leki przestaną działać. Kiedy nadejdzie ten czas, należy rozważyć przeprowadzenie badań klinicznych. W szpitalu wyznaczonym przez NCI będzie Pan wiedział, że lekarze są na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia i badaniami. Możesz sam przeprowadzić badania, ale kiedy masz zaawansowanego raka, jesteś bardzo przytłoczony. Najlepiej znaleźć lekarza, który wie o wszystkich najnowszych opcjach, więc może wykonać tę pracę za ciebie.
Dont być zniechęcony jeśli szpital jest daleko. Mój jest więcej niż cztery godziny, ale jego warto. Twój lokalny lekarz może współpracować z tym szpitalem. Są pewne rzeczy, które musisz tam zrobić, ale reszta może być załatwiona bliżej domu. I czasami oni zwracają tobie koszty podróży.
Obecnie jestem wolontariuszem jako ambasador badań klinicznych w LUNGevity, aby pomóc innym ludziom w poruszaniu się po badaniach klinicznych. Warto się bać i czuć niepewność, aby mieć szansę na lek, który może działać lepiej, dłużej i dać ci więcej życia.
Świat badań klinicznych wygląda na zniechęcający i obcy, ale kiedy już się go pokona, jest on możliwy do wykonania i o wiele bardziej dostępny niż się wydaje na początku. Kiedy zaczniesz szukać i zadawać pytania, okaże się, że jest o wiele więcej opcji niż myślisz.
