Jak radzić sobie w życiu z NSCLC? Jak zachować nadzieję, gdy ma się tę chorobę, nawet po długotrwałym leczeniu? Dowiedz się o podróży jednego z mężczyzn z NSCLC i o tym, co robi, aby zachować nadzieję.
Jestem 62-letnim emerytowanym strażakiem. Mieszkam w Piqua, OH, z moją żoną, Rhondą. W 2015 roku zdiagnozowano u mnie niedrobnokomórkowego raka płuc, czyli NSCLC.
Uzyskanie diagnozy było opóźnionym procesem. Zaczęło się od corocznego badania fizycznego u mojego lekarza rodzinnego. Zdarzyło mi się wspomnieć, że miałem długotrwały, nieproduktywny kaszel. Ta prosta rozmowa o kaszlu doprowadziła do baterii badań. Ostatecznie, w 2015 roku, otrzymałem diagnozę IV stadium NSCLC.
Diagnoza ta była kompletnym szokiem dla naszej rodziny, jak również dla naszego środowiskowego zespołu medycznego. Nikt nie wierzył, że to możliwe, aby zdrowy dorosły mężczyzna z prostym kaszlem i bez historii używania tytoniu miał IV stadium NSCLC.
Wraz z Rhondą czułem się emocjonalnie załamany. Wyobraź sobie uczucie tonięcia, kiedy próbujesz zrozumieć obcy język - a potem jesteś odpowiedzialny za podejmowanie natychmiastowych decyzji, od których zależy twoje życie.
Poszedłem do onkologa środowiskowego, który otrzymał zalecenie od specjalisty od NSCLC, aby wykonać kompleksowe badania biomarkerów w mojej tkance i krwi. To dało nam szczegółową analizę mojego raka i możliwości wyboru leczenia. To była bezcenna informacja.
Myślę, że każdy specjalista medyczny, który leczy tę chorobę, powinien przeprowadzić badania biomarkerów. To może mieć ogromne znaczenie w życiu z chorobą.
Moje leczenie NSCLC
Badania wykazały, że jestem kandydatem do terapii celowanej. Obecnie jestem na trzeciej terapii celowanej, którą otrzymuję w ramach badania klinicznego. Codziennie biorę zwykłą tabletkę. Od 3 lat jestem wolny od progresji choroby podczas tej trzeciej rundy terapii doustnej.
Moja choroba dała przerzuty do kości, więc przeszłam również pięć rund naświetlania. Co 3 miesiące mam wykonywane badania laboratoryjne, tomografię komputerową klatki piersiowej, brzucha i miednicy oraz rezonans magnetyczny mózgu. Okresowo otrzymuję zastrzyki wzmacniające moje kości. Wykonuje się również skanowanie kości.
Jak radzę sobie z emocjami w życiu z NSCLC
Zarówno Rhonda jak i ja musieliśmy rozwinąć umiejętności radzenia sobie z życiem z NSCLC. Obejmują one doradztwo, życie w chwili obecnej - ponieważ myśli o przyszłości są paraliżujące - oraz znajdowanie wdzięczności i radości każdego dnia.
Dla Rhondy ważnym sposobem na to jest edukacja i wspieranie rodzin chorych na NSCLC. Jako rzeczniczka, broni głosu opiekunów i pomaga ludziom, którzy są nowo zdiagnozowani. Prowadzi również edukację i świadomość w zakresie odpowiednich badań i leczenia. Każdego dnia spędza czas na wspieraniu i pomaganiu innym rodzinom w tej podróży. Jest przekonana, że to pomaga jej poradzić sobie z diagnozą.
Jedną z największych zmian, jakich dokonaliśmy, było nasze nastawienie z umierania na życie z NSCLC. Znamy rzeczywistość tej diagnozy, ale nie pomagało nam życie w ciągłym stanie myślenia o śmierci i rozwodzenia się nad negatywnymi aspektami wszystkiego, co straciliśmy. Zamiast tego, znaleźliśmy wdzięczność za to, co wciąż mamy.
Pomiędzy upadkami w podróży, bardzo ciężko pracujemy na normalne życie. Pamiętam jeden szczególny dzień, który zmienił wszystko. Powiedziałem Rhondzie, że gdybym nie miał NSCLC, kupiłbym nowy kombajn.
I tak zdecydowaliśmy się go kupić. Teraz, kiedy stajemy przed nowymi wyborami życiowymi, podejmujemy świadomą decyzję o zakupie kombajnu, mimo że mamy raka. To był zmieniacz gry, aby przetrwać jazdę na roller-coasterze.
Moje rady dotyczące dobrego życia z NSCLC
Znaleźliśmy wiele sposobów, aby zachować nadzieję w trakcie podróży z NSCLC. Oto kilka z nich, które mogą okazać się pomocne również dla Ciebie:
Uzyskaj pomoc od swojego zespołu. Istotne jest, aby mieć dobrze wyedukowany, zróżnicowany zespół medyczny, który obejmuje specjalistę w leczeniu twojego specyficznego typu NSCLC. Niewątpliwie zmniejszy to ciężar podejmowania decyzji.
Każdy członek rodziny ma unikalne doświadczenie związane z diagnozą raka. Ważne jest, aby każda osoba mogła wyrazić to, co przeżywa. Nazywam Rhondę moim opiekunem, ponieważ dzielimy się naszą podróżą z rakiem.
Dzieci, w tym dorosłe dzieci, są również dotknięte diagnozą członka rodziny. Ważne jest, aby stworzyć im możliwość rozmowy o emocjach, nie tylko między sobą, ale także z profesjonalistą lub grupą wsparcia.
Zaufaj swojemu przeczuciu. Zalecam, aby pacjenci i opiekunowie kierowali się swoim instynktem. Nikt nie zna twojej sytuacji lepiej niż ty i twoi opiekunowie. Kwestionuj wszystko, kształć się i ufaj swojemu przeczuciu.
Lubimy czytać o innych rodzinach z NSCLC, spotykać się z nimi i dzielić się nimi. Na przykład Rhonda znalazła rodzinę, która mieszka 15 minut od nas i żyje z diagnozą od ponad 10 lat. Diagnoza NSCLC może być izolująca: Pomocne jest znalezienie i zaangażowanie się z innymi, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami.
Bądź obecny. Myślenie o przyszłości i o tym, co by było gdyby, nie jest korzystne dla twojego dobrego samopoczucia. Bądź obecny i żyj w chwili obecnej. Postaw sobie za cel bycie wdzięcznym każdego dnia.
Szukaj inspiracji. Czytanie o wszystkich postępach w badaniach i leczeniu daje nam wielką nadzieję. Staramy się również inspirować innych. Służymy naszą ulubioną radą: Kup kombajn.
