Jak to jest żyć z rakiem płuc w IV stadium? Osoba, która przeżyła chorobę, dzieli się swoją historią oraz wskazówkami, jak znaleźć źródła wsparcia dla własnej podróży z rakiem.
W 2014 roku, w wieku 41 lat, zdiagnozowano u mnie zaawansowanego niedrobnokomórkowego raka płuc (NSCLC). Diagnoza była kompletnym szokiem, ponieważ nie miałam żadnych czynników ryzyka raka płuc ani historii rodzinnej tej choroby. Dorastałem w małym mieście o minimalnym zanieczyszczeniu powietrza i niskim poziomie radonu i nigdy nie paliłem. Byłem sprawny fizycznie - byłem instruktorem fitness przez 7 lat przed diagnozą. Rzadko piłem alkohol i przez ostatnie 20 lat stosowałem dietę roślinną. Nauczyłem się w ciężki sposób, że każdy, kto ma płuca, może zachorować na raka płuc.
Moja podróż po leczeniu
W październiku 2013 roku dopadło mnie silne przeziębienie, które ciągnęło się tygodniami, więc 2 listopada w końcu poszedłem do lekarza. Lekarz zlecił prześwietlenie klatki piersiowej, stwierdził, że moje płuca są czyste, powiedział, że mam infekcję wirusową i odesłał mnie do domu z receptą na syrop na kaszel z kodeiną.
Ale suchy kaszel wciąż się utrzymywał, więc wróciłam do lekarza miesiąc później. Pomimo recept na inhalator z albuterolem, antybiotyki Z-Pak, a nawet sterydy, kaszel się nasilił i zacząłem kaszleć krwią. 3 stycznia w końcu zobaczyłem pulmonologa, który tego samego dnia wysłał mnie na tomografię komputerową klatki piersiowej.
Wyniki były tak niepokojące, że tydzień później wykonano biopsję płuc, podczas której zdiagnozowano u mnie gruczolakoraka niedrobnokomórkowego w stadium IV. Zostałem przyjęty do szpitala i 2 dni później rozpocząłem agresywną chemioterapię. Na szczęście skany moich kości, wątroby i mózgu nie wykazały żadnych dowodów na rozprzestrzenianie się choroby poza płuca.
W tym czasie miałem pozytywny wynik testu na rzadką mutację genu ROS1. Występuje ona u około 1% do 2% osób z NSCLC. Jest on agresywny i często pojawia się u młodych ludzi, którzy nigdy nie palili. W rezultacie przeszedłem na terapię celowaną. Oznacza to, że lek działa poprzez blokowanie zmian w komórkach raka płuc, które pomagają im rosnąć. Przyjmuję go dwa razy dziennie w postaci tabletki.
Myślałem, że terapia celowana będzie łatwiejsza niż chemioterapia, która była dla mnie całkowicie wyniszczająca. Ale pierwsze kilka miesięcy nie były takie. Straciłam dużo na wadze, bo ciągle miałam mdłości. Zawsze byłam wyczerpana i miałam obrzęki w nogach. Na szczęście, po około 6 miesiącach, te efekty uboczne zniknęły. Ale zawsze muszę przyjmować tabletki z jedzeniem; w przeciwnym razie wymiotuję. Teraz co 12 tygodni robię tomografię komputerową całego ciała. Wzdycham z ulgą za każdym razem, gdy otrzymuję piękną wiadomość, że obecnie nie ma żadnych oznak raka.
Jak wygląda mój typowy dzień
Pod wieloma względami nie różni się od życia przed diagnozą. Gdybyś spotkał mnie na ulicy, nie wiedziałbyś, że jestem osobą, która przeżyła IV stadium raka płuc. Byłem instruktorem fitness, więc zawsze byłem entuzjastą ćwiczeń. Ćwiczę prawie codziennie, czy to 45 minut na rowerze Peloton, czy 45 minut na zajęciach jogi online.
Od czasu pandemii COVID-19, jestem praktycznie uwięziona w domu, ponieważ jestem w grupie wysokiego ryzyka powikłań po wirusie. W ciągu dnia zajmuję się Zentangle, który jest łatwym i relaksującym sposobem tworzenia obrazów poprzez rysowanie wzorów o określonej strukturze. Ktoś dał mi w prezencie zajęcia z tego przedmiotu, kiedy przechodziłam chemioterapię, i wpadłam po uszy. Uważam, że to bardzo medytacyjne i uspokajające. Właśnie zostałam certyfikowanym nauczycielem Zentangle. Mam nadzieję, że zacznę prowadzić zajęcia online.
Przez pierwsze kilka lat po diagnozie dużo eksperymentowałam z moją dietą. Zrezygnowałam z cukru, ponieważ słyszałam, że cukier sprzyja rozwojowi raka. Przez pewien czas byłam w pełni weganką. Potem była moja faza zielonych soków, a następnie keto. W końcu zdałem sobie sprawę, że nie ma ani krzty dowodów na to, że którykolwiek z tych schematów żywieniowych pomoże mi pokonać NSCLC. Teraz moje motto żywieniowe jest proste i łatwe do naśladowania: wszystko z umiarem.
Mam pewne uporczywe obrzęki jako efekt uboczny moich leków na raka płuc. Każdej nocy używam systemu, który pomaga usunąć płyn z moich nóg. To w zasadzie para spodni, która zawiera dziesiątki indywidualnych kieszeni powietrznych i pompę, która je nadmuchuje i opróżnia. Robię to każdej nocy przez godzinę, podczas gdy ja nadrabiam zaległości w oglądaniu programów Netflixa, takich jak Schitts Creek.
Kiedy to wszystko się zaczęło, mój syn Jacob miał 11 lat, a moja córka Dina 8. Przed moją diagnozą byliśmy tak rozproszeni naszym zajętym życiem, że nie mieliśmy czasu dla siebie. Ale kiedy rozpoczęłam leczenie, to wszystko się zmieniło.
Mój mąż, Eric, musiał się bardziej postarać i zająć dziećmi. Zawsze byłam mamą siedzącą w domu, ale w te dni, kiedy nie czułam się dobrze, potrzebowałam go, aby podwiózł dzieci do domu i nadzorował odrabianie lekcji. Teraz, kiedy wszyscy jesteśmy razem na kwarantannie, naprawdę zmuszeni jesteśmy do spędzania czasu z rodziną. Mamy wieczory gier, wieczory filmowe i rodzinne spacery po okolicy. Żartuję, że grałem w Boggle tyle razy, że nie mogę już nawet na to patrzeć.
Co chcę, żeby inni wiedzieli
Jeśli zdiagnozowano u ciebie raka, bardzo ważne jest znalezienie grupy wsparcia, która będzie dla ciebie odpowiednia. Lokalne szpitale i ośrodki leczenia raka skierowały mnie jedynie do ogólnych grup wsparcia. Ja jednak chciałem znaleźć innych pacjentów, którzy byli dokładnie tacy jak ja - młodzi, niepalący ludzie, którzy zmagają się z rakiem płuc w zaawansowanym stadium.
Znalazłem to w grupach na Facebooku, gdzie mogliśmy się dzielić tym, co mówią nam lekarze i jakie nowe metody leczenia są dostępne. Naprawdę potrzebujesz tego, jeśli chcesz skutecznie bronić siebie. Straszne jest rzucanie wyzwania swojemu lekarzowi lub szukanie drugiej opinii - masz wrażenie, że podkopujesz swoje relacje z głównym onkologiem. Ale po rozmowach z setkami innych pacjentów mogę powiedzieć, że ludzie, którzy biorą odpowiedzialność za swoje leczenie, zazwyczaj radzą sobie lepiej, zarówno fizycznie, jak i psychicznie.
Moje inne przesłanie? Nie lekceważ objawów takich jak uporczywy kaszel, świszczący oddech czy chrypka. Moja historia z dokuczliwym kaszlem, źle zdiagnozowanym przez wiele tygodni i miesięcy, jest powszechna. Thats one reason I started my blog, Every Breath I Take, in 2014. Mam nadzieję, że jeśli podzielę się szczegółami mojej podróży od rzekomo czystych płuc 2 listopada do katastrofy płucnej 3 stycznia, może to pomóc innym wcześniej złapać raka płuc.
Gdybym wtedy wiedziała to, co wiem teraz, naciskałabym na wykonanie tomografii komputerowej klatki piersiowej znacznie wcześniej.
Patrząc w przyszłość
Kiedy postawiono mi diagnozę, martwiłem się, że nie pożyję wystarczająco długo, aby zobaczyć, jak mój syn kończy szkołę podstawową. Teraz jestem już 7 lat po tej podróży i z niecierpliwością czekam na ukończenie przez niego szkoły średniej wiosną tego roku.
