Zwolennik raka płuc mówi, jak najlepiej wykorzystać leczenie i radzić sobie z efektami ubocznymi.
Rak płuc został u mnie zdiagnozowany przypadkowo. W 2013 roku poszedłem do pilnej opieki z objawami przeziębienia i astmy. Kiedy lekarz wykonał zdjęcie rentgenowskie, aby upewnić się, że nie mam zapalenia płuc, wykazało ono plamkę na moim płucu. Po kolejnych skanach, biopsji chirurgicznej i rezonansie magnetycznym mózgu, zdiagnozowano u mnie IV stadium raka płuc.
Byłem w totalnym niedowierzaniu. Wtedy moja onkolog powiedziała coś, co naprawdę podniosło mnie na duchu. Powiedziała mi, że nawet jeśli mojego raka nie da się wyleczyć, ludzie mogą żyć długo i aktywnie, zmagając się z przewlekłymi chorobami. To byłby nasz plan.
Każdego roku zatwierdzane są nowe terapie celowane w leczeniu późnego stadium raka płuc. Chociaż większość z tych terapii ma efekty uboczne, są one zazwyczaj możliwe do kontrolowania i wielu pacjentów może cieszyć się dobrymi wynikami i prowadzić całkiem normalne życie.
Zbadaj się
Usłyszeć, że ma się nieoperacyjnego raka płuc jest trudne. Ale usłyszeć, że nic nie można zrobić, aby cię wyleczyć, jest prawie zawsze nieprawdą.
Dla każdego pacjenta, u którego zdiagnozowano nieoperacyjnego raka płuc, niezwykle ważne jest wykonanie kompleksowych badań genomowych. Dzięki tym badaniom onkolog może określić najlepszą opcję leczenia, która może przynieść sukces.
Moje badanie genomowe wykazało mutację EGFR, która powoduje wzrost i postęp mojego raka. Gdy chemioterapia przestała działać, przeszedłem na lek, który celował w mutację EGFR. Od 5 lat jestem na tej samej terapii celowanej.
Wyedukuj się
Osoby, które są wykształcone na temat swojej choroby i aktywnie uczestniczą w leczeniu, radzą sobie lepiej, ponieważ są w stanie zrozumieć, co się dzieje. Myślę, że edukacja jest ogromną częścią radzenia sobie z chorobą taką jak rak płuc. Brak wiedzy o tym, czego można się spodziewać, może prowadzić do większego niepokoju i stresu.
Google nie jest najlepszym źródłem informacji. Dowiedz się o raku płuc od swojego lekarza, grupy wsparcia lub organizacji takiej jak Go2 Lung Cancer Foundation. Istnieją również założone przez pacjentów grupy wsparcia dla chorych na raka płuc, które wspierają pacjentów z określonymi mutacjami genomowymi. Na przykład, istnieje grupa o nazwie EGFR Resisters dla mutacji EGFR, którą mam.
Inne typy mutacji mają swoje własne grupy wsparcia. Grupy te są w kontakcie z firmami farmaceutycznymi i lekarzami, którzy prowadzą badania mające na celu opracowanie nowych metod leczenia dla każdej konkretnej mutacji.
Dbaj o siebie
Z biegiem lat dowiedziałem się, że osoby z późnym stadium raka płuc, które wcześnie otrzymują opiekę paliatywną, mają lepsze wyniki i żyją dłużej.
Jestem wolontariuszem w programie "Phone Buddy" Fundacji GO2, gdzie pomagam innym pacjentom z rakiem płuc zrozumieć proces leczenia. Jednym z największych błędnych przekonań, jakie słyszę, jest to, że opieka paliatywna dotyczy tylko spraw związanych z końcem życia.
Dla osób z IV stadium raka płuca ważne jest, by zrozumieć, że opieka paliatywna może pomóc w radzeniu sobie z efektami ubocznymi leczenia. Ja sam korzystałem z niej, by złagodzić efekty uboczne, takie jak nudności, biegunka i wysypka.
Opieka paliatywna pomaga mi się skupić i być mądrzejszym o to, co jem i jak dbam o siebie, dzięki czemu czuję się ogólnie lepiej. Może ona pomóc pacjentom i opiekunom w radzeniu sobie z niepokojem i zapewnić wspaniałe zasoby, gdy potrzebna jest pomoc. Opieka paliatywna skupia się na dobrym samopoczuciu pacjenta i osób, które go wspierają, podczas gdy onkolog skupia się na leczeniu raka.
Dołącz do grupy wsparcia
Polecam również znalezienie grupy wsparcia skupiającej się na pacjentach. Spotkasz tam ludzi, którzy chodzili w twoich butach, z którymi masz wspólne doświadczenia, a także osoby, które mogą zaoferować wgląd w to, jak radzić sobie z nowymi doświadczeniami.
Grupa wsparcia jest doskonałym źródłem komfortu. Nie dostaniesz tam porady medycznej, bo nie taki jest jej cel, ale możesz nauczyć się od kogoś innego, jak radzić sobie z efektami ubocznymi leczenia lub z niepokojem.
Mieszkam w Palo Alto, CA. Przyjaciel poinformował mnie o GO2 Foundation for Lung Cancer (dawniej Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Prowadzą grupę wsparcia dla chorych na raka płuc o nazwie The Living Room w trzeci wtorek każdego miesiąca. Zapraszają liderów myśli (lekarzy, badaczy) w społeczności raka płuc, aby edukować pacjentów i odpowiadać na ich pytania dotyczące raka płuc. To doświadczenie zmieniło moje życie. Wiedza, którą zdobyłam i koleżeństwo, które znalazłam w tej grupie, to jedno z najbardziej pocieszających doświadczeń, jakie miałam od czasu zdiagnozowania raka.
Wiedzieć, kiedy zadzwonić
Rak sprawia, że jesteś bardzo świadomy tego, co dzieje się w twoim ciele. Kiedy zauważasz dziwne objawy, natychmiast zastanawiasz się, czy rak się pogarsza. Czy postępuje? Czy sprawy przybierają zły obrót?
Czasami objawy nie mają wyjaśnienia. Ale zdecydowanie powinieneś uświadomić swojemu onkologowi każdy nowy objaw, który utrzymuje się przez tydzień lub dłużej. Symptomy, które się utrzymują, mogą wskazywać, że coś się zmienia.
Zapisz się do badania klinicznego
Nigdy nie brałem udziału w badaniach klinicznych, ponieważ mam szczęście, że terapie celowane są skuteczne w leczeniu mojego typu mutacji raka płuc. Ale nie zawaham się wziąć udziału w badaniu klinicznym, jeśli będę potrzebował nowego, jeszcze niezatwierdzonego leczenia, które potencjalnie może dać nadzieję na pomoc w kontroli mojego raka płuc.
Badania kliniczne dały nam bardzo skuteczne metody leczenia, dzięki którym wielu z nas żyje. Istnieją badania kliniczne dotyczące wszystkich rodzajów leczenia. Leczenie w ramach badań klinicznych może przyczynić się do poprawy ogólnego przeżycia i jakości życia osób ze wszystkimi stadiami raka płuc.
Bądź zaangażowany
Najważniejsze, abyś brał udział w leczeniu. Bądź aktywny. Interesuj się tym, co się dzieje. Zadawaj lekarzowi pytania i oczekuj jasnych i konkretnych odpowiedzi.
Myślę, że najgorszą możliwą sytuacją dla każdego, kto ma zdiagnozowany rak w IV stadium, jest bycie w ciemności, bycie niepewnym tego, co się dzieje. To powoduje, że żyjesz z okropną ilością niepokoju i niepewności.
Przez 9 lat życia z rakiem płuc wiele się nauczyłem. Fundacja Go2 dla Raka Płuca wyedukowała mnie i uczyniła rzecznikiem siebie i innych. Bez nich myślę, że moje wyniki byłyby zupełnie inne.
Pamiętaj, że nikt nie będzie się o ciebie troszczył bardziej niż ty sam. Zawsze jesteś swoim własnym najlepszym adwokatem.
