Wsparcie istnieje w każdym stadium AML. Oto gdzie można je znaleźć i jak się do niego dostać.
Ostra białaczka szpikowa rozwija się szybko, co sprawia, że wszystkie etapy leczenia przebiegają szybko. Możesz rozpocząć ukierunkowaną terapię lekową wkrótce po diagnozie, po której szybko następuje pobyt w szpitalu na intensywnych rundach chemioterapii.
To może spowodować, że w krótkim czasie pojawi się wiele emocji, informacji i decyzji.
Dobra wiadomość: możesz też szybko znaleźć pomoc. Oto informacje dotyczące wsparcia na każdym etapie tego procesu.
Po diagnozie
Każda diagnoza jest inna, ale to co należy zrobić dalej jest takie samo:
Zredaguj swój zespół opieki zdrowotnej. Oprócz pracowników medycznych, zrób listę członków rodziny i przyjaciół, doradcy, pracownika socjalnego i kogoś, kto może zaoferować religijne lub duchowe wskazówki.
Poznaj swoich ekspertów. Lekarzy. Radiologów. Onkologów. Pielęgniarki. Patologów. Podczas leczenia będziesz mieć u swego boku wielu specjalistów. Zrozumienie ich roli pomoże Ci uzyskać najlepszą opiekę, jakiej potrzebujesz.
Zrozum swoje ubezpieczenie. Co jest objęte ubezpieczeniem, a co nie? Zadzwoń do swojego agenta ubezpieczeniowego lub pod numer znajdujący się na odwrocie karty ubezpieczeniowej, aby uzyskać pełne wyjaśnienie dotyczące udziału własnego, sieci świadczeniodawców, kosztów zewnętrznych itp. Jeszcze lepiej, zleć to komuś zaufanemu.
Dokształcaj się. Skorzystaj z pomocy grup wspierających chorych na raka, takich jak CancerCare. Wiele z nich posiada linki do darmowych warsztatów online, podcastów i artykułów, plus historie innych ludzi, którzy dzielą Twoje doświadczenie.
Zapisz to. To normalne, że masz wiele pytań. Zapisz je w notatniku, aby upewnić się, że uwzględniłeś wszystkie podstawy. Zapisz odpowiedzi podczas wizyty, abyś mógł sprawdzić, czy nie zapomniałeś o czymś później.
Podczas leczenia
Znajdź transport. Prawdopodobnie będziesz miał wiele wizyt lekarskich. Przyjmij pomoc od rodziny i przyjaciół, aby Cię podwieźli. Jeśli jednak nie masz samochodu lub nie możesz sam prowadzić, sprawdź, czy lokalne grupy oferują bezpłatny transport. Program American Cancer Societys Road to Recovery może połączyć cię z kierowcą-ochotnikiem. Zadzwoń pod numer 800-227-2345, aby sprawdzić, czy się kwalifikujesz i zarezerwować przejazd. Na ten program może mieć wpływ COVID-19, więc skontaktuj się z American Cancer Society lub sprawdź ich stronę internetową w celu uzyskania szczegółów.
Pokrycie kosztów. Rak może być kosztowny: Dopłaty i dni wolne od pracy na leczenie szybko się sumują. Wiele organizacji pozarządowych oferuje programy pomagające we wszystkim, od dostarczania posiłków po opiekę domową. Wpisz swoją diagnozę, kod pocztowy i potrzeby pomocy w CancerCares Helping Hand Online Financial Resource Database, aby znaleźć lokalne i krajowe grupy.
Po leczeniu
Powrót do zdrowia w domu. Jeśli po wyjściu ze szpitala potrzebujesz pomocy medycznej, możesz skorzystać z domowej opieki zdrowotnej. Zapytaj swojego lekarza o sugestie i dowiedz się, co pokrywa Twój ubezpieczyciel. Inne dobre źródła to stanowe i lokalne wydziały zdrowia oraz National Association for Home Care and Hospice (NAHC).
Koniec życia. Wskaźniki remisji AML są coraz lepsze. Jednak niektórzy ludzie mogą potrzebować opieki hospicyjnej, jeśli nie mają szans na wyzdrowienie. W miejscu zamieszkania możesz mieć do wyboru kilka grup hospicyjnych, więc poproś przyjaciół i zespół opieki zdrowotnej o referencje lub porozmawiaj z organizacjami. Narodowa Organizacja Hospicjów i Opieki Paliatywnej (National Hospice and Palliative Care Organization) udziela wskazówek, jak znaleźć dobrą grupę.
Anytime
Doradztwo. Pomocne jest bycie wysłuchanym. Pracownicy socjalni ds. onkologii wiedzą, jak udzielać wsparcia emocjonalnego osobom chorym na raka, jak również ich opiekunom. Zapytaj swojego lekarza lub terapeutę o rekomendację.
Wsparcie rówieśników. Rodzina i przyjaciele mogą słuchać, ale inna osoba z AML może naprawdę zrozumieć, co czujesz. Połącz się z grupą dla osób z AML i innymi nowotworami krwi, osobiście, online lub telefonicznie. Leukemia & Lymphoma Society oferuje bezpłatny serwis, który może dopasować Ciebie i Twoją rodzinę do wyszkolonego wolontariusza.
Bez względu na to, kim jesteś, pomoc jest dostępna na każdym etapie przechodzenia przez AML.
