Zadaj swojemu lekarzowi te pytania dotyczące chłoniaka rozlanego z dużych komórek B. Odpowiedzi pomogą Ci zrozumieć chorobę i zaplanować kolejne kroki.
Diagnoza raka może być przytłaczająca. Możesz nie wiedzieć, co robić w pierwszej kolejności. Zacznij od rozmowy z lekarzem.
Dowiedz się jak najwięcej o swoim raku, jego leczeniu i o tym, jak może on wpłynąć na Twoje życie. Rób szczegółowe notatki lub poproś kogoś, aby poszedł z tobą i pomógł ci robić notatki i przetworzyć to, czego się dowiedziałeś.
Jeśli nie jesteś pewien o co pytać, zabierz ze sobą tę listę pytań na wizytę u lekarza. Zapisz odpowiedzi w notatniku lub wpisz je na smartfonie.
W jakim stadium jest mój DLBCL?
Po potwierdzeniu przez lekarza, że masz DLBCL, następnym krokiem jest określenie stadium zaawansowania. Stopień zaawansowania określa, w jakim miejscu w organizmie znajduje się nowotwór. Stopniowanie raka pomaga lekarzowi w dobraniu odpowiedniego leczenia.
Etapy I i II są nazywane wczesnym stadium DLBCL. Stopnie III i IV to późne stadium DLBCL. Większość ludzi w momencie diagnozy ma późne stadium DLBCL.
Lekarz określi stopień zaawansowania za pomocą tych testów:
-
Badania krwi
-
Tomografia komputerowa (CT), która wykorzystuje serię zdjęć rentgenowskich w celu wykrycia raka
-
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET)/CT, w której wykorzystuje się niewielką ilość radioaktywnego barwnika w celu znalezienia obszarów występowania raka
Jaki podtyp DLBCL mam?
Istnieje kilka podtypów DLBCL. Każdy z nich ma inne leczenie i wyniki.
Pierwotny chłoniak B-komórkowy śródpiersia rozpoczyna się w części klatki piersiowej zwanej śródpiersiem. Rośnie szybko, ale dobrze reaguje na leczenie.
Pierwotny chłoniak ośrodkowego układu nerwowego (CNS) wpływa na mózg i rdzeń kręgowy.
Chłoniak rozlany z dużych komórek B nieokreślony inaczej (DLBCL-NOS) to grupa nowotworów, które nie mieszczą się w żadnym innym podtypie. Lekarze onkologowie grupują je na podstawie markerów genetycznych znajdujących się na powierzchni komórek nowotworowych.
Czy powinienem zasięgnąć drugiej opinii?
Dobrze jest poprosić o opinię innego lekarza. Uzyskanie drugiej opinii może upewnić Cię, że otrzymałeś właściwą diagnozę i jesteś na właściwej ścieżce leczenia. Możesz również dowiedzieć się o leczeniu, o którym wcześniej nie wiedziałeś.
Kto będzie należał do mojego zespołu terapeutycznego?
Każdy z tych ekspertów odgrywa inną rolę w opiece nad pacjentem:
-
Onkolog medyczny. Lekarz ten leczy raka za pomocą chemioterapii i innych leków.
-
Hematolog. Lekarz ten zajmuje się leczeniem chorób krwi, w tym nowotworów krwi, takich jak chłoniak.
-
Onkolog radiacyjny. Ten specjalista poda Ci promieniowanie, jeśli będziesz tego potrzebował.
-
Patolog. Ten specjalista pomaga lekarzowi zdiagnozować chłoniaka, patrząc na próbki krwi i badając tkanki z biopsji.
-
Pielęgniarka onkologiczna. Pielęgniarka podaje leki, koordynuje opiekę nad pacjentem i uczy go o leczeniu.
Jakie są moje możliwości leczenia?
To, jakie leczenie zaleci lekarz, zależy od stadium i podtypu nowotworu.
Najczęstszym leczeniem DLBCL jest kombinacja pięciu leków znana jako R-CHOP. Obejmuje ona lek immunoterapeutyczny rytuksymab (Rituxan), trzy leki chemioterapeutyczne i steroid.
R-CHOP jest zwykle podawany w cyklach. Otrzymujesz leki raz na 21 dni, przez sześć cykli. Czasami do tego leczenia dodawane są inne leki chemioterapeutyczne lub promieniowanie.
Czego mogę się spodziewać po leczeniu?
Dzięki leczeniu wiele osób z DLBCL przechodzi w stan remisji, co oznacza, że w organizmie nie ma żadnych oznak ani objawów raka. Jednak rak może powrócić, czyli nastąpić nawrót choroby. Twój lekarz będzie obserwował Cię pod kątem nawrotów i rozpocznie leczenie, jeśli rak powróci.
Jakie efekty uboczne może wywołać leczenie?
Efekty uboczne mogą być różne dla każdej osoby. Niektóre z najczęstszych efektów ubocznych po R-CHOP to:
-
Zwiększone ryzyko infekcji
-
Duszność
-
Siniaki i krwawienie
-
Zmęczenie i osłabienie
-
Utrata włosów
-
Bóle w ustach
Należy zapytać lekarza, co robić w przypadku wystąpienia działań niepożądanych.
Czy powinienem dołączyć do badania klinicznego?
Warto pomyśleć o wzięciu udziału w badaniu klinicznym. Udział w jednym z takich badań może dać Ci dostęp do leczenia, które nie jest dostępne dla wszystkich innych. Jeśli nowa terapia okaże się lepsza od obecnej, możesz odnieść korzyści.
Jednak badania kliniczne niosą ze sobą również ryzyko. Leczenie może nie być tak dobre jak standardowe dla DLBCL, lub może nie działać dla Ciebie. Zanim weźmiesz udział w badaniu, porozmawiaj ze swoim lekarzem o możliwych korzyściach i ryzyku.
Jakich wyników mogę się spodziewać?
DLBCL jest agresywnym i szybko rosnącym typem chłoniaka. Jednak dzięki odpowiedniemu leczeniu, około 2 na 3 osoby z tym nowotworem mogą zostać wyleczone. Wczesne stadium nowotworu ma lepsze perspektywy niż późniejsze, ale wynik jest unikalny dla każdej osoby.?
Czy mój rak może powrócić po leczeniu?
Tak. Rak, który powraca po leczeniu nazywany jest nawrotem DLBCL. Najbardziej prawdopodobne jest, że nawrót nastąpi w ciągu pierwszych 2 lat po zakończeniu leczenia.
Co się stanie, jeśli mój rak nawróci?
Następnym krokiem może być wysokodawkowa chemioterapia, zwana również terapią ratunkową. Celem tego leczenia jest zniszczenie jak największej liczby komórek rakowych. Następnie możesz mieć przeszczep komórek macierzystych, który zastępuje Twoje własne uszkodzone komórki krwi zdrowymi, pochodzącymi od Ciebie lub od dawcy. Nowe metody immunoterapii i terapii celowanej są również dostępne dla nawrotów DLBCL.
Jakie usługi wsparcia są dostępne, aby mi pomóc?
Diagnoza raka może być stresująca. Uzyskanie odpowiedniego wsparcia pomoże Ci poradzić sobie ze wszystkimi zmianami, które rak wprowadził do Twojego życia.
Twój zespół opieki jest jednym z miejsc, w którym możesz szukać wsparcia. Nauczą cię oni o twoim raku i jak sobie z nim radzić. Twój szpital powinien mieć również pracownika socjalnego lub nawigatora ds. nowotworów. Mogą oni pomóc w koordynacji opieki medycznej i znaleźć środki, które pomogą Ci zapłacić za leczenie.
Grupy wsparcia oferują miejsce do rozmowy z innymi osobami chorymi na chłoniaka. Możesz zadawać pytania i dzielić się swoimi doświadczeniami w bezpiecznej i przyjaznej przestrzeni.
