Jak to jest żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Jedna z kobiet dzieli się swoją historią.
Moi przyjaciele nazywają mnie "Sonya Strong". Kiedy masz dwie poważne choroby - chorobę Leśniowskiego-Crohna i agresywną formę raka piersi - możesz zapytać: "Dlaczego ja?". Ale ja nigdy tego nie zrobiłam. Po prostu patrzę do przodu, podążam za radami moich lekarzy i staram się zachować pozytywne nastawienie.
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest moim stałym towarzyszem od 1985 roku, kiedy byłem studentem na Uniwersytecie w Maryland. Wtedy zacząłem mieć skurcze żołądka i krwawą biegunkę. Na początku myślałem, że to przez jedzenie w akademiku jestem chory, ale doszedłem do punktu, w którym nie mogłem utrzymać żadnego jedzenia. Mam 5 stóp i 3 cale wzrostu, a w tamtym czasie ważyłam zaledwie 85 funtów.
Na początku lekarz zdiagnozował u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, czyli drugi rodzaj choroby zapalnej jelit. Zachorowałam tak bardzo, że w końcu musiałam być hospitalizowana i zrezygnowałam ze szkoły na jeden semestr.
Dopiero 2 lata później lekarze zdali sobie sprawę, że mam chorobę Leśniowskiego-Crohna. W tamtych czasach testy nie były zbyt dobre w rozpoznawaniu stanów zapalnych w przewodzie pokarmowym.
Brak stałego pokarmu
Trudno mi było uzyskać kontrolę nad chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zacząłem przyjmować lek sulfasalazynę (Azulfidine), ale tak naprawdę nie działał on na mnie. Nawet podczas przyjmowania leków rozwinęły się u mnie przetoki - nieprawidłowe tunele między jelitami a pobliskimi organami. Co najmniej raz w miesiącu miałem operację, aby naprawić każdą powstałą przetokę.
Przez cały ten czas nie mogłem jeść. Wszystko, co jadłem, przechodziło przeze mnie. Nie mogłem zatrzymać żadnych składników odżywczych. Spędzałem miesiące w szpitalu, próbując doprowadzić do zagojenia się przetok i przybrania na wadze.
Po ukończeniu studiów przeszedłem na całkowite żywienie pozajelitowe (TPN). Wszystkie składniki odżywcze otrzymywałem przez rurkę umieszczoną bezpośrednio w mojej żyle. To oznaczało brak jedzenia. Było to trudne, ponieważ mieszkałam z rodzicami i wszyscy wokół mnie jedli. Wychodziłem pobiegać, żeby oderwać się od jedzenia.
Półmaraton z kroplówką
Na początku ledwo mogłem przebiec przez ulicę, ale w końcu byłem w stanie biec dalej i dalej. W tym momencie mojego życia, miałem już dość bycia chorym i zmęczonym. Pamiętam, że dostałam pocztą pocztówkę z informacją o zbiórce pieniędzy na rzecz Fundacji Crohn's & Colitis i postanowiłam to zrobić.
W 2010 roku zacząłem biegać półmaratony dla fundacji i nigdy nie oglądałem się za siebie. Przebiegłem dwa półmaratony i dwa 10-milowe wyścigi podłączony do kroplówki w moim plecaku.
Podczas mojego ostatniego biegu, półmaratonu w Las Vegas, byłem naprawdę chory. Leki, które brałem, nie działały. Musiałem przejść całą rzecz, co sprawiło, że wyścig trwał dwa razy dłużej. To była najcięższa rzecz, jaką kiedykolwiek musiałem zrobić. Nie mogłem jeść nic poza twardymi cukierkami dla energii. Pod koniec wyścigu zakręciło mi się w głowie i nie wiedziałem, czy uda mi się go ukończyć. Ale w końcu, po 3 godzinach, udało mi się przekroczyć linię mety.
Chciałem pokazać innym ludziom, że tylko dlatego, że w twoim życiu dzieją się straszne rzeczy, nie musisz się poddawać. Za każdym razem, gdy przekraczam linię mety, to tak jakbym dawał palec chorobie Crohna.
Pod kontrolą
Około rok temu przeszedłem operację usunięcia okrężnicy. Chirurg wyłonił mi stomię - otwór, przez który odpady są odprowadzane do worka poza ciałem.
Wyłonienie stomii nie jest lekarstwem na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale mi pomogło. Prawdę mówiąc, chciałbym poddać się tej operacji już dawno temu. Poprawiła ona jakość mojego życia. Mogę teraz jeść prawie wszystko, co chcę, nie chorując.
Worek stomijny jest też całkiem łatwy w obsłudze. Nikt nie może go zobaczyć, chyba że podniosę koszulę.
Mój worek stomijny jest czymś więcej niż tylko narzędziem do radzenia sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jest to również swego rodzaju papierek lakmusowy. Ludzie w moim życiu, którzy znają moją historię i są pozytywnie nastawieni do stomii, są tymi, którzy się przy niej trzymają. Ci, którzy są negatywnie nastawieni, nie są warci tego, by trzymać ich przy sobie.
Więcej złych wiadomości
29 lipca 2020 roku, kiedy wreszcie udało mi się opanować chorobę Crohna, zdiagnozowano u mnie agresywną formę raka piersi. W połowie sierpnia rozpoczęłam chemioterapię. W styczniu czeka mnie podwójna mastektomia, a potem kolejne chemioterapie i terapia celowana.
Jeśli jest jakiś plus mojego raka, to jest nim to, że chemioterapia trzyma w ryzach moją chorobę Crohna. Nie chciałabym mieć do czynienia z zaostrzeniem choroby Crohna i rakiem piersi w tym samym czasie.
Ciężko jest żyć z dwoma poważnymi chorobami, ale modlitwa i przyjaciele pomogli mi przez to przejść. Mam mnóstwo długoletnich przyjaciół. Mam też mnóstwo nowych przyjaciół, których poznałam dzięki mediom społecznościowym. Piszą takie rzeczy jak: "Modlę się za ciebie. Zachęcam cię do kontynuowania".
Sonya Strong
Ludzie mówili mi, że jestem silna - "Sonya Strong". Jestem silna, ponieważ mam wokół siebie innych, którzy są silni. Mam ludzi, którzy mnie zachęcają i modlą się za mnie.
Teraz chcę zachęcić innych. Kiedy w 1985 roku po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna, czułam się bardzo samotna. Powiedziałam sobie, że nie chcę, aby ktokolwiek inny kiedykolwiek się tak czuł. Choroba Leśniowskiego-Crohna może być wstydliwa, a ja wtedy nie mówiłem o niej zbyt wiele. Jednym z powodów, dla których dzielę się teraz swoją historią, jest chęć budowania świadomości i mówienia ludziom: "Nie jesteś sam. Masz rodzinę. Jesteśmy w tym razem."
Mam nadzieję, że ludzie z chorobą Crohna nie poddadzą się. Chcę, aby znaleźli nadzieję w przekonaniu, że kiedyś znajdzie się lekarstwo. Właśnie dlatego wciąż biegam w tych wyścigach.
Sonya Goins jest reporterką CCX News, lokalnej stacji telewizyjnej obejmującej region Twin Cities w Minnesocie.
