Znasz kogoś z chorobą zapalną jelit? Prawdopodobnie chciałbyś wiedzieć kilka rzeczy. wyjaśnia lekarz.
Co chcieliby wiedzieć ludzie cierpiący na IBD?
By Nicole Blades
Każdy, kto żyje z chorobą przewlekłą, taką jak nieswoiste zapalenie jelit (IBD), powie ci, że jest to trudne. Choroba ta, która obejmuje chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), wpływa na każdy aspekt życia, od codziennych czynności do podstawowych relacji z własnym ciałem. To, co może uczynić je bardziej skomplikowanym, to sposób, w jaki inni, zarówno rodzina, jak i obcy, mogą traktować cię, gdy dowiedzą się, że masz IBD.
Myląca diagnoza
Rzecz w tym, że objawy IBD to temat wrażliwy i niewygodny do rozmowy. A wszystkie błędne przekonania i założenia dotyczące tej choroby mogą jeszcze bardziej utrudnić sprawę. Czasami nawet osoby żyjące z IBD mogą być zdezorientowane, czym jest choroba, a czym nie.
Myślałem, że to sprawa staruszków" - mówi Stefan Thomas, 50 lat, autor i mówca z Wielkiej Brytanii. Zdiagnozowano u niego UC w wieku 27 lat, ale Thomas nigdy nie słyszał o tej chorobie poza tym, że kilku starszych krewnych w jego rodzinie miało coś, co on sam nazwał grzecznie problemami żołądkowymi.
Dla Ijmala Haidera, 34-letniego właściciela firmy projektowej w Calgary, Alberta, u którego zdiagnozowano UC 5 lat temu, to właśnie przewlekła część choroby nie była na początku zrozumiała. Myślał, że może wyleczyć swój stan po prostu biorąc odpowiednią kombinację leków.
Pierwsze dwa lata z UC to była przejażdżka roller-coasterem, mówi Haider, ponieważ zaczął zdawać sobie sprawę, że nie ma magicznej pigułki ani szybkiej recepty na jego chorobę. A niektóre z leków, które brał, by sobie z nią poradzić, miały poważne skutki uboczne. Niektóre sterydy mogą mieć duży wpływ na twoje ciało i emocjonalne samopoczucie. ?
Dont Ignore Mental Health Aspects
Wpływ IBD na zdrowie psychiczne to kolejna rzecz, o której powinno się więcej mówić, mówi Jenna Farmer, 35 lat, twórczyni bloga A Balanced Belly, poświęconego życiu z chorobą Leśniowskiego-Crohna, z siedzibą w Wielkiej Brytanii.
Thomas pamięta wczesne lata zarządzania jego UC jako niepokojące i przygnębiające. Byłem bardzo niespokojny podczas wyjść, zawsze upewniając się, że jestem w zasięgu toalety, niezależnie od tego, gdzie byłem, co samo w sobie jest dość denerwujące, upośledzające i sprawia, że myślisz: czy kiedykolwiek wrócę do normalnego życia?
Thomas mówi, że najbardziej frustrujące dla niego jest, gdy ludzie mylą IBD z IBS (zespołem jelita drażliwego). To zdarza się cały czas - mówi. Mogę zrozumieć, dlaczego ktoś może być zdezorientowany. Ale najbardziej irytujące jest to, że ludzie bagatelizują to, jak poważna i ciężka jest IBD, przypisując to zabawnemu brzuszkowi, któremu można łatwo zaradzić, odstawiając nabiał. Nie umniejszam wpływu IBS, ale IBD i IBS są zupełnie inne.
Otwarty dialog
Najlepszym sposobem na usunięcie wielu z tych fałszywych wyobrażeń o IBD jest prowadzenie bardziej otwartych i pełnych szacunku rozmów z osobami żyjącymi z tą chorobą. Ale to, że jest to najlepszy sposób, nie oznacza, że jest łatwy. Jak widzi to Kate Petty, lat 37, w naszej naturze leży unikanie rozmów o rzeczach, które nas przerażają.
Myślę, że ludzie w ogóle mają tendencję do minimalizowania bólu u innych ludzi, ponieważ wszyscy boimy się chorób i urazów, więc chcemy je od siebie odsunąć. Petty, pisarz z Baltimore, został zdiagnozowany z chorobą Crohns w wieku 16 lat, ale jest w pełnej remisji przez ostatnie 14 lat.
Zamiast zadawać komuś z IBD pytania, które mogłyby się wydać wścibskie, Haider sugeruje lepszy sposób. Jedno z najpotężniejszych pytań, jakie zadają mi ludzie, którzy nie mają IBD, brzmi: Jak mogę cię wesprzeć? To dynamiczne pytanie, które pozwala nam - osobom zmagającym się z chorobą - dyktować, jak inni mogą pomóc, ponieważ wsparcie, którego potrzebuję, zmienia się w każdej chwili.
Po pokonaniu pewnej nieśmiałości związanej z tradycyjnie wstydliwymi objawami, większość osób z IBD może swobodnie rozmawiać o swoich doświadczeniach, mówi Petty. Zadawaj otwarte pytania na temat choroby, np. jak dana osoba sobie z nią radzi i jak się czuje w danym dniu.
Dowiedz się wszystkiego, co możesz
Kluczem do sukcesu jest również edukacja. Poświęcenie kilku minut na zapoznanie się z moją chorobą i lekami, które zażywam, jest bardzo pomocne. To pokazuje, że zależy ci na zrozumieniu, jak wygląda życie z IBD.
Im więcej osób żyjących z IBD zaczęło o tym mówić, tym bardziej pomagało to ludziom takim jak Thomas. Zdałem sobie sprawę, że nie jestem tylko ja, a inni ludzie radzą sobie ze swoją chorobą i po prostu żyją dalej.
