Ludzie dzielą się swoimi radami na temat tego, jak uczynić codzienne życie z workiem kolostomijnym bardziej komfortowym.
W miarę powrotu do zdrowia przekonasz się, że trzeba się wiele nauczyć o życiu z workiem kolostomijnym. Poprosiliśmy ludzi, aby podzielili się swoimi radami i wskazówkami dotyczącymi codziennych czynności z workiem stomijnym, aby pomóc Ci poczuć się bardziej komfortowo podczas pracy, podróży i nie tylko.
Ćwiczenia z workiem kolostomijnym
Przez około 3 miesiące po operacji należy unikać podnoszenia ciężkich przedmiotów. Ponieważ mięśnie wokół stomii mogą być słabsze, może dojść do powstania przepukliny. Dzieje się tak, gdy jelito naciska na brzuch lub wokół otworu, który prowadzi do worka.
Przepukliny można dostać także podczas treningu. Justan Singh, który ma worek stomijny od ponad 10 lat i często ćwiczy, radził sobie z nimi często.
"Patrząc wstecz, żałuję, że nie wziąłem więcej odpoczynku", mówi. "Co ciekawe, nikt nigdy mi tego nie powiedział, ale naprawdę ważne jest, aby nosić opaskę podtrzymującą przez cały czas, a jeszcze ważniejsze od tego jest wykonywanie ćwiczeń (core)".
Po wyleczeniu powinieneś być w stanie kontynuować sport i ćwiczenia, które lubisz.
Lauren Beach, która miała zarówno tymczasową kolostomię pętlową, a następnie stałą ileostomię prawie 10 lat temu, sugeruje dopasowaną odzież, taką jak spodnie do jogi, gdy ćwiczysz.
"Uwielbiam wszystko, co ma wysoką talię, ponieważ ukrywa torbę, a to jest tak powszechne, aby przyjść w dzisiejszych czasach", mówi.
Beach stara się również szybko zmieniać i brać prysznic po treningach, aby uniknąć spoconej torby, która może spowodować jej odklejenie.
Danni Little, która żyje z workiem ileostomijnym od 3 lat, mówi, aby przynieść dodatkowe worki, jeśli zamierzasz pływać. Często są one również wodoodporne, a nawet możesz tymczasowo użyć korka stomijnego.
Sporty kontaktowe są nadal możliwe, jak również. Będziesz chciał zbudować siłę swojego rdzenia i możesz nosić ochraniacze i pasy stomijne dla dodatkowej ochrony i wsparcia.
Podróżowanie z workiem kolostomijnym
Może upłynąć kilka tygodni, zanim poczujesz się na tyle dobrze, by móc podróżować. Ale kiedy już będziesz gotowy na wyjazd, musisz pamiętać o kilku rzeczach. Niezależnie od tego, jak i gdzie podróżujesz, możesz chcieć spakować awaryjny zestaw podróżny. W zestawie powinny znaleźć się:
-
Rolka papieru toaletowego i zmiana ubrania na wypadek przecieków
-
Chusteczki bezalkoholowe
-
Worki na odpady sanitarne, rękawiczki jednorazowe i antybakteryjne mydło do rąk
-
Spray eliminujący zapachy
-
Krem na obolałą skórę
Jedną z najważniejszych rzeczy, o których należy pamiętać, są również toalety. W przypadku podróży drogowych pomocne może być zaplanowanie przystanków z toaletami wzdłuż trasy przed wyruszeniem w drogę. Możesz też trzymać w samochodzie toaletę podróżną.
Beach mówi, że dostępne łazienki są kluczowe dla wycieczek po plaży lub jeziorze, lub w każdym miejscu, w którym nosi kostium kąpielowy, ponieważ pełna torba jest bardziej zauważalna w obcisłych ubraniach.
"To może być trochę denerwujące, nie mając miejsca, do którego można pójść, aby opróżnić torbę lub zmienić się, jeśli trzeba po pływaniu", mówi. "Po prostu przestałem chodzić na plaże bez publicznych toalet z tego powodu, a większość moich przyjaciół wie w tym momencie, że muszę być w pobliżu jednego".
Jeśli lecisz, spakuj kilka toreb w swoim podręcznym, na wypadek gdyby twój bagaż rejestrowany nie zdążył.
"Upewnij się, że masz wszystkie swoje materiały stomijne wstępnie pocięte, więc nie musisz zajmować się wieloma przygotowaniami za każdym razem, gdy musisz zmienić torbę", sugeruje Little.
Podczas dłuższych podróży Omma Ahmed, blogerka z Londynu, która ma swoją torbę kolostomijną od 8 lat, również lubi zabierać bardzo duże torby, które są odprowadzane. W ten sposób nie musi go często zmieniać ani martwić się, że zbytnio się wypełni.
Kiedy przechodzisz przez kontrolę bezpieczeństwa na lotnisku, możesz poinformować pracownika ochrony podróżnych, że masz worek kolostomijny, zanim zostaniesz poddany kontroli. Możesz także pokazać im kartę powiadomienia o podróży, którą można znaleźć i wydrukować online.
"Zawsze poproś o prywatny obszar, jeśli zostaniesz zatrzymany na lotnisku i chcą zbadać torbę", dodaje Ahmed.
Niektóre inne wskazówki dotyczące podróży obejmują:
-
Spakuj ze sobą dwa razy więcej materiałów stomijnych.
-
Zmień lub opróżnij swój worek tuż przed podróżą.
-
Unikaj napojów gazowanych i pikantnych potraw, aby zmniejszyć wiatr w torbie.
Ubrania i worek kolostomijny
Jednym z codziennych zmartwień może być to, jak sprawić, aby worek kolostomijny nie był widoczny pod ubraniem.
"Niektóre z moich największych wyzwań związanych z workiem polegały na utrzymaniu go w ukryciu" - mówi Little. "Zauważyłam, że noszenie spodni i spódnic z wysokim stanem, kiedy tylko jest to możliwe, pomaga".
Ahmed mówi, że jeśli nosisz spodnie z wysokim stanem, upewnij się, że pasek w talii nie siedzi na worku stomijnym, ponieważ może to spowodować ucisk i doprowadzić do przecieku.
Oferuje również inną sugestię: "Topy i sukienki o kroju peplum nadają kształt, ale omijają worek, jeśli czujesz się niepewnie".
Niektórzy ludzie lubią również nosić odzież wspierającą lub kompresyjną z tego samego powodu. Możesz również często opróżniać torbę, aby pomóc jej leżeć płasko.
Seks, gdy masz worek kolostomijny
Worek nie powinien uniemożliwiać Ci prowadzenia przyjemnego życia seksualnego. Tak długo, jak jest bezpiecznie na miejscu, różne pozycje seksualne również nie powinny mieć na to wpływu.
"Szczerze mówiąc, twój partner nie będzie dbał o twoją torbę, ale abyś czuł się komfortowo, zmień lub opróżnij swoją torbę przed udaniem się do łóżka", sugeruje Ahmed.
Jeśli chcesz mieć bardziej dyskretną torbę, możesz znaleźć je w różnych stylach i mniejszych rozmiarach.
"Wskazówka seksu, jeśli dont chcesz swoją torbę flapping wokół jest po prostu schować torbę w pasie stomii torby, a jeśli dont chcesz, aby ludzie zobaczyć swoją torbę wiszące w dół, po prostu schować dolną część torby w dolnej części bielizny," Little mówi.
Ahmed sugeruje również pasek, aby zmniejszyć ruch torby i uniknąć wycieków. Jeśli martwisz się o zapachy z torby, mówi, że możesz dodać olej do torby, aby zmniejszyć zapachy.
Lepszy sen z workiem kolostomijnym
Wycieki z worka są powszechne i mogą stanowić wyzwanie w nocy. Chociaż czasami nie można ich uniknąć, Beach ma kilka strategii, których używa, aby mieć mniej przecieków.
Opróżnij swoją torbę. Robi to każdego wieczoru przed snem. Jeśli zostawisz torbę częściowo lub całkowicie pełną, torba może łatwiej przeciekać, ponieważ jest mniej miejsca, aby ją wypełnić.
Unikaj jedzenia przed snem. Zwykle ma kolację wcześnie, około 5 godzin przed snem. "Do czasu, gdy idę do łóżka, część tego jedzenia ma już swoją drogę i nie spowoduje przepełnienia mojej torby w nocy", dodaje Beach.
Znajdź swój harmonogram. Spróbuj rozgryźć harmonogram swojego ciała i jak bardzo twoja torba wypełni się w ciągu nocy. "Chociaż trochę zakłóca to twój harmonogram snu, kiedy po raz pierwszy dostałem moją torbę, ustawiłem alarm w połowie nocy, aby przypomnieć mi o wstaniu, aby opróżnić moją torbę", mówi Beach. Gdy poznała rytm swojego ciała, nie ustawia już alarmów, ale sugeruje, aby wyrobić sobie ten nawyk odpowiednio wcześnie.
Powrót do pracy z workiem kolostomijnym
Twoje potrzeby będą się różnić w zależności od wykonywanej pracy, ale jest kilka rzeczy, które mogą pomóc Ci czuć się bardziej komfortowo w pracy.
Odzież robocza. Jeśli siedzisz przez długie okresy czasu, rozważ luźne ubranie. Jeśli jesteś bardziej aktywny w pracy, pas stomijny może pomóc Ci w utrzymaniu się w ruchu, a bariera ochronna na skórę może pomóc w powstrzymaniu przecieków lub podrażnień skóry spowodowanych potem.
Przecieki były największym codziennym wyzwaniem dla Singh. "Znalazłem kilka uszczelek, które zapewniły mi dodatkowe wsparcie i sprawiły, że moje worki wytrzymały dłużej, więc mój worek trwa teraz od 3 do 4 dni" - mówi.
Dodatkowe zapasy. Ponieważ toalety w miejscu pracy są różne, Beach mówi, że stara się zabrać ze sobą tyle zapasów, ile może, takich jak chusteczki i ręczniki, na wypadek rozlania. Jeśli potrzebuje więcej miejsca, czasami korzysta z toalety dla niepełnosprawnych.
Rozcieńczalniki hałasu. Podczas gdy każdy ma gaz, możesz być samoświadomy nieprzewidywalnych dźwięków, które pochodzą z twojej torby.
"Czasami znajduję się trzymając rękę nad moją stomią, jeśli czuję, że jeden nadchodzi", mówi Beach, "ale często zdarza się to losowo i nie ma sposobu, abym wiedział, że będzie wydawać dźwięk. Może to być szczególnie krępujące podczas spotkania konferencyjnego".
Aby uniknąć hałasów, możesz chcieć pominąć napoje gazowane i ograniczyć pokarmy o wysokiej zawartości błonnika. Beach sugeruje tabletki takie jak Gas-X lub Devrom, które zmniejszają gaz i dezodoryzują wewnętrzne zapachy.
"Istnieją inne produkty, które można umieścić w torbie, takie jak krople, aby pomóc w zapachu też", dodaje. "To może pomóc, gdy trzeba dzielić łazienkę".
Podziel się swoją sytuacją. Chociaż jest to całkowicie zależne od ciebie, może pomóc uświadomić twojemu menedżerowi lub HR o twoich unikalnych potrzebach i dostosowaniach.
"Nigdy nie musisz nadmiernie dzielić się lub ujawniać żadnych szczegółów, których wolałbyś nie, ale odkryłem, że [mój menedżer] wiedząc, uczynił moje życie o wiele łatwiejszym dla przywilejów pracy w domu", mówi Beach. "Albo kiedy jestem chory lub hospitalizowany, te rzeczy są mniej zaskoczeniem".
Ona również zachęca ludzi do badania planów ubezpieczeniowych firmy, jak również długo- i krótkoterminowych świadczeń urlopowych.
