Dwie osoby żyjące z workiem stomijnym z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC) dzielą się szczerymi opowieściami o swoich zmaganiach i sukcesach.
"Normalne dla mnie były szalone ilości bólu, ciągłe zamartwianie się i niepokój" - mówi Gulden, która obecnie ma 45 lat i pracuje w sprzedaży medycznej w Columbus, w stanie Ohio.
Zrobiła wszystko, co w jej mocy, aby przejąć odpowiedzialność za UC z humorem i pomysłowością. Stojąc w obliczu perspektywy odbywania pełnych napięcia podróży w celu odwiedzenia rodziców i teściów, wraz z mężem, Dave'em, zainstalowali w pełni funkcjonalną toaletę na tylnym siedzeniu swojego samochodu - wraz z zasłonami i przyciemnianymi szybami dla zachowania prywatności.
"Wyjęliśmy siedzenie i kupiliśmy najładniejszą toaletę kempingową, jaką można było kupić" - mówi. "Mieliśmy stojak na czasopisma. Mieliśmy mały uchwyt na papier toaletowy. I to była najlepsza rzecz w historii."
To nie wystarczyło. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba, która powoduje zapalenie i wrzody w wyściółce jelita grubego, sprawiała, że Gulden chorowała od połowy lat 90. Uniemożliwiało jej to bycie spontaniczną i towarzyską, i powstrzymywało przed podjęciem pracy, której pragnęła. Co gorsza, czuła, że nie jest wystarczająco dobrym rodzicem dla swojej młodej córki, Lauren.
Zamiast próbować kolejnych leków, zdecydowała się na operację. W 2007 roku przeszła operację zwaną "proktokolektomią z końcową ileostomią". Ta operacja i inne podobne są czasami nazywane "stałą stomią".
Chirurg Gulden usunął jej okrężnicę (jelito grube), odbytnicę i odbyt. Następnie podłączył najniższą część jelita cienkiego do otworu wielkości ćwierćdolarówki, który wyłonił w jej brzuchu, zwanego stomią.
Teraz odpady opuszczają ciało Gulden przez stomię i trafiają do worka stomijnego. Jest to rodzaj worka pokrytego ruchomą barierą, która przylega do skóry i tworzy uszczelnienie. Okresowo opróżniasz worek i co kilka dni wymieniasz go na nowy.
Gulden nazywa swoją operację cudowną. W ciągu jednego dnia od operacji zaczęła czuć się znacznie lepiej. W ciągu 3 tygodni mogła zagrać w baseball na boisku. W ciągu 2 miesięcy poszła na swój pierwszy koncert na świeżym powietrzu, nie dbając o to, gdzie były łazienki.
"Byłem trochę obolały, ale byłem na zewnątrz", mówi. "I to było takie uwalniające doświadczenie. Do dziś, kiedy o tym mówię, trochę się dławię. Bo nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo byłam chora i jak źle się czułam, dopóki nie przeszłam operacji".
'A New Lease on Life'
Pouch stomijny może przywrócić życie osobie z ciężkim wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, mówi dr Yosef Nasseri. Jest on chirurgiem kolorektalnym w Surgery Group of Los Angeles i jest związany z Cedars-Sinai Medical Center.
"Teraz są w stanie określić, kiedy mogą zaplanować opróżnianie worka. Nie przeszkadza to w wykonywaniu żadnych naprawdę ważnych codziennych czynności. Mogą robić wszystko, co chcą - podróżować, pracować - bez potrzeby bycia przywiązanym do łazienki" - mówi.
"To zdecydowanie nowe życie, bez dwóch zdań" - zgadza się Margaret Goldberg, pielęgniarka zajmująca się ranami, stomią i trzymaniem moczu. "Wszystkie woreczki są całkowicie odporne na zapachy. Większość ludzi po prostu je opróżnia, czyści dno i wraca do swoich spraw".
Mając do wyboru wiele systemów woreczków, Nasseri i Goldberg mówią, że ważne jest, aby porozmawiać z pielęgniarką stomijną o swoich opcjach. "Znamy wszystkie systemy i wiemy w większości, co będzie działać najlepiej", mówi Goldberg.
Jeśli wybierzesz system, który nie jest dla Ciebie odpowiedni, porozmawiaj z pielęgniarką stomijną. Jeśli nie masz pielęgniarki stomijnej, zacznij jej szukać" - mówi Goldberg. Towarzystwo WOCN C, organizacja zrzeszająca pielęgniarki zajmujące się ranami, trzymaniem moczu i stomią, może być dobrym miejscem do rozpoczęcia poszukiwań.
Pełna prędkość
Gulden wykorzystała swoją wolność po operacji stomii. Porzuciła karierę w marketingu, wróciła do szkoły i została technikiem ratownictwa medycznego. Aby chronić stomię w pracy, czasami nosiła wokół niej urządzenie przypominające pasek, na wypadek gdyby w coś lub kogoś uderzyła.
Po latach połączyła siły ze swoim przyjacielem Joe Teetersem, który również przeszedł operację wyłonienia stomii na stałe z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna, aby w szczery i komiczny sposób opowiadać o swoim życiu z chorobą zapalną jelit (IBD). IBD obejmuje wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Gulden i Teeters nazywają siebie "Double Baggin It". "Wiele osób uważa, że wokół tego jest takie piętno", mówi o posiadaniu worka stomijnego. "Jak, 'Och, robisz kupę w worku. Twoje jelito jest poza twoim ciałem. I to jest przerażające. Więc chcemy być po prostu otwarci i odpowiadać na pytania."
Ona jeszcze nie znalazła czegoś, czego nie może zrobić z woreczkiem. "Idę popływać. Chodzę na gorące kąpiele. Chodzę do saun, łaźni parowych i wszystkiego, co można sobie wyobrazić."
Nosi też ubrania, na jakie ma ochotę. To w dużej mierze dzięki planowaniu przed operacją, które pielęgniarki stomijne i chirurg wykonali, aby znaleźć idealne miejsce na jej brzuchu dla stomii. Wiele osób, które nie potrzebują nagłej operacji wyłonienia stomii, korzysta z tego planowania, co zwiększa prawdopodobieństwo, że będą mogły ubierać się tak, jak chcą i wrócić do swoich zwykłych zajęć.
Obecnie Gulden pracuje w sprzedaży medycznej. Jest przekonana, że wyłonienie stałej stomii było najlepszą decyzją, jaką kiedykolwiek podjęła. "Podróż każdego człowieka jest zupełnie inna. Ale dla mnie, czułem różnicę w ciągu 18 godzin po operacji," mówi. "Płakałam przez jakby solidny rok z radości za każdym razem, gdy mogłam zrobić coś ze stomią, czego nie mogłam zrobić bez niej".
Ciężar oczekiwań
Justin Mirigliani obawiał się myśli o założeniu worka stomijnego. Jako zapalony hokeista i ciężarowiec, od momentu postawienia diagnozy w 2002 roku, utrzymywał objawy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego pod kontrolą "za pomocą mnóstwa leków". Uznał, że jeśli kiedykolwiek będzie potrzebował operacji na UC, to zdecyduje się na najbardziej powszechną z nich - operację "J-pouch". Pozwala ona na normalne robienie kupy, a większość ludzi musi nosić tylko tymczasowy worek stomijny podczas leczenia.
"Powiedziałem każdemu, kto mnie znał, że obok śmierci, posiadanie torby byłoby drugą najgorszą rzeczą, jaka mogłaby mi się przydarzyć" - mówi Mirigliani, 46-letni mąż, ojciec i trener oprogramowania korporacyjnego w Cherry Hill, NJ. "Moje wyobrażenie było takie: hokej skończony, koniec z podnoszeniem ciężarów, zapomnij o nartach. Myślałem, że po prostu się skurczę i zestarzeję".
Ale kiedy jego kolonoskopia zauważyła przedrakową zmianę zwaną dysplazją wysokiego stopnia, lekarz Mirigliani powiedział mu, że będzie potrzebował operacji i że J-pouch nie był dla niego dobrym rozwiązaniem. Mimo, że zabieg ten usuwa okrężnicę i odbytnicę, pozostawia górną część odbytu, która zostaje połączona z końcem jelita cienkiego, tworząc worek wewnątrz ciała. Aby mieć największe szanse na uniknięcie raka jelita grubego, Mirigliani potrzebowałby całkowitej proktokolektomii z trwałą ileostomią, tej samej operacji, którą otrzymał Gulden.
"Byłem zdruzgotany. Załamałem się we łzach. Byłem przerażony. Nie dość, że miałem dysplazję wysokiego stopnia, to jeszcze nie wiedziałem, jak będzie wyglądało życie ze stałą stomią" - mówi Mirigliani. Myślenie o swojej rodzinie ułatwiło jednak decyzję. "Mam dwie córki i moją główną sprawą było: Co miało mi dać największą szansę na poprowadzenie ich do ołtarza, gdy będą wychodziły za mąż?"
Sprawdzanie stygmatów
Niektóre z błędnych wyobrażeń, jakie ludzie mają na temat nowoczesnych worków stomijnych, wynikają z ich wspomnień o starszych osobach, które nosiły je dawno temu, mówi Goldberg. "Większość ludzi ma dziadka lub jakiegoś sąsiada lub kogoś, kto miał operację i nigdy nie opuścił domu ponownie. Albo jeśli wyszli z domu, to śmierdzieli do wysokiego nieba. Ponownie, sprzęt uległ ogromnej poprawie".
Goldberg wiedziałaby. Dostała swoją stomię z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w 1970 roku. "Pięćdziesiąt procent [ludzi], z którymi się przyjaźnię, nie wie, że mam stomię. A pozostałe 50% zapomina."
"Bardzo staramy się po prostu dopasować do siebie dokładnie tak, jak byliśmy wcześniej" - mówi. "I nie ma powodu, dla którego nie można".
Niektórzy ludzie martwią się o to, jak operacja stomii może wpłynąć na ich życie seksualne, intymność i obraz ciała, mówi Nasseri. "Zwłaszcza jeśli jesteś młody i samotny, obawy i strach kończy się znalezieniem kogoś, kto będzie OK z [worek stomijny], znalezienie kogoś, kto będzie wspierać".
Jeśli masz partnera seksualnego, porozmawiaj z nim otwarcie o takich rzeczach jak wzajemne oczekiwania, aktywności w sypialni, z którymi czujesz się komfortowo, i wszelkie fizyczne ograniczenia, które masz. Można również szukać intymnej odzieży wykonane tylko dla ludzi z ostomies. Niektóre firmy sprzedają bieliznę i okrycia w pasie, które ukrywają worek lub zabezpieczają go na miejscu.
Niezależnie od tego, czy niepokoi cię obraz ciała, czy ogólnie życie z workiem stomijnym, pomocna może być rozmowa z innymi ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Nasseri wskazuje swoim pacjentom grupy wsparcia dla osób ze stomią w internecie, mediach społecznościowych lub za pośrednictwem krajowych stowarzyszeń.
Goldberg zaleca również znalezienie wsparcia poprzez United Ostomy Associations of America. "Potrzeba trochę czasu, aby włączyć [worek stomijny] do siebie i zobaczyć, że 'czuję się o wiele lepiej. Mogę robić różne rzeczy" - mówi.
Turning the Corner
Mirigliani przeszedł operację całkowitej proktokolektomii we wrześniu 2015 roku. Jego rodzina pomogła mu przejść przez rekonwalescencję, która obejmowała chorobliwe efekty uboczne leków przeciwbólowych. "Moja żona musiała przez jakiś czas być samotnym rodzicem. Byłem dość dużo w dół i poza przez kilka tygodni".
Następnie w listopadzie, około tydzień przed Świętem Dziękczynienia, on i jego żona, Amy, wyszli na obiad razem po raz pierwszy od czasu jego operacji. "To odmieniło sytuację. Powiedziałem: 'W porządku, to będzie normalne życie'. I po prostu zacząłem znowu jeździć na łyżwach i powoli wracałem do podnoszenia ciężarów, i naprawdę nie oglądałem się za siebie."
Najgorsze z jego objawów UC zniknęły. Minęły dni dwugodzinnej jazdy samochodem i pięciokrotnego zatrzymywania się w celu skorzystania z toalety. Minęła potrzeba noszenia pieluchy dla dorosłych w razie wypadku, który miał przed klasami szkolenia z zakresu oprogramowania, które prowadził w pracy. Mirigliani szybko zdał sobie sprawę, że jego wyobrażenia o workach stomijnych były błędne.
"Powiedziałbym, że bez względu na to, czego się najbardziej obawiasz, szanse są takie, że się nie spełnią - że po wszystkim nadal będziesz sobą. Że większość rzeczy, które robiłeś wcześniej, prawdopodobnie nadal będziesz mógł robić. To ratuje ci życie".
On płaci swoją wdzięczność naprzód z charytatywnym stowarzyszeniem nonprofit, które stworzył o nazwie Checkmates. Organizacja charytatywna organizuje mecze hokeja z udziałem gwiazd NHL, aby zebrać pieniądze, które idą na znalezienie lekarstwa na zapalne choroby jelit i pomoc ludziom w społeczności stomijnej. Checkmates nie zorganizował jeszcze meczu hokejowego dla gwiazd od czasu rozpoczęcia pandemii COVID-19, ale Mirigliani planuje zorganizować go w 2022 roku.
