Dowiedz się, co osoby zakażone wirusem HIV chcą, abyś wiedział o realiach życia z wirusem.
Co chcę, abyś wiedział o życiu z HIV
Stephanie Watson
Życie z HIV bardzo się zmieniło od lat 80. i 90. To, co kiedyś było wyrokiem śmierci, stało się stanem uleczalnym. Dziś ludzie z HIV mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość.
Mimo to, piętno otaczające HIV nie zniknęło. Nadal panują błędne przekonania na temat tego, w jaki sposób wirus się rozprzestrzenia i kto jest zagrożony.
Cztery osoby zarażone wirusem HIV dzielą się tym, co chcą, abyś wiedział o realiach życia z wirusem.
Vince Crisostomo: Ponad 3 dekady z HIV
Jestem nosicielem wirusa HIV od 34 lat. Wydaje się dziwne mówić o byciu starszą osobą z HIV, ponieważ nie oczekiwano, że dożyję 30 lat. A teraz mam 60 lat.
Zostałem zakażony w 1987 roku, ale oficjalnie dowiedziałem się o tym dopiero podczas testu w 1989 roku. Krążyła plotka, że Azjaci nie zarażają się HIV, więc nie sądziłem, że będę miał pozytywny wynik.
Pamiętam, że lekarz powiedział: "Jest pani zarażona wirusem HIV".
Zapytałem: "Czy umrę?". A ona odpowiedziała: "Najprawdopodobniej nie dożyje pan 30 lat". W tamtych czasach nie było żadnego leczenia. Nie było nic. To były zupełnie inne czasy.
Byłam pierwszą osobą w mojej małej grupie przyjaciół, która miała pozytywny test. To było trudne. Razem z przyjaciółmi wychodziliśmy na posiłki. Zauważyłam, że jeśli wzięłam coś z talerza, nikt nie jadł po mnie. Jeśli zapaliłem papierosa, nikt nie palił za mną. Jeśli byłeś gejem, ludzie nie chcieli, żebyś przebywał w pobliżu ich dzieci. Nie dlatego, że miałeś zamiar coś im zrobić, ale dlatego, że bali się, że ich dzieci mogą zarazić się wirusem HIV.
Sytuacja bardzo się zmieniła. W większości ludzie są bardziej wrażliwi i życzliwi. Jest wiele rzeczy, które udało nam się naprawić. Leczenie, dostęp do opieki zdrowotnej, tego typu rzeczy. Ale jest wiele rzeczy, nad którymi wciąż pracujemy, jak na przykład kwestie związane z płcią i rasą.
I wciąż jest wiele błędnych przekonań. Niektórzy ludzie myślą, że HIV jest zrobiony. Albo myślą, że HIV to kwestia moralna. A tak nie jest. Ludzie uprawiali seks od zarania dziejów, a nasza młodzież powinna być edukowana i otrzymywać narzędzia, których potrzebuje, by się chronić.
Myślę, że jedną z najlepszych rzeczy, jaką ludzie mogą zrobić dla kogoś z HIV jest słuchanie. Bądźcie empatyczni, ale nie próbujcie ich ratować. Nie jesteśmy projektem. A jeśli nie możesz słuchać, napisz czek. Wspieraj organizacje, które pomagają osobom z HIV.
Richard Hutchinson: HIV dotyka każdego
Zostałem zdiagnozowany w czerwcu 2015 roku. To było szokujące. Był taki moment, że przestałem oddychać.
Ponieważ jestem pracownikiem zdrowia publicznego, robiłem wiele edukacji zdrowotnej i doradztwa dla innych czarnych mężczyzn z HIV. Myślałem o ich historiach, ich odwadze i sposobie, w jaki przeszli przez swoją diagnozę. Chociaż byłem przerażony, czułem się błogosławiony przez wszystkich ludzi, na których ramionach mogłem stanąć.
Wsparcie, które wylewało się od moich przyjaciół było niesamowite, ale to nie zawsze była łatwa podróż. Mam już tak wiele rzeczy na karku. Jestem młody, czarny, jestem gejem i mam HIV. A świat jest wypełniony tak wielką ilością stygmatów.
W czarnej społeczności, HIV jest jeszcze bardziej napiętnowany, co jest rozpowszechniane przez wartości czarnego kościoła. Seks i seksualność są demonizowane. Kiedy jesteś gejem, twoja seksualność jest jeszcze bardziej demonizowana.
Ludzie myślą o tym jako o chorobie gejów, ale HIV dotyka wszystkich. Każdy na świecie może zarazić się HIV. Wszyscy jesteśmy zagrożeni, więc powinniśmy o tym mówić.
Innym błędnym przekonaniem jest to, że ludzie z HIV są rozwiązli. Jesteśmy postrzegani jako dewianci seksualni. To etykieta, którą wielu z nas musi nosić i internalizować. Ale to często nie jest nasze doświadczenie życiowe.
Myślę, że wiele osób wierzy, że można stwierdzić, że ktoś ma HIV, ale nie żyjemy już w czasach, kiedy ludzie z HIV umierają. Dzięki postępom w badaniach biomedycznych, ludzie tacy jak ja żyją dłużej. Są ludzie w wieku 50, 60 i 70 lat, którzy żyją z HIV.
Do tego dochodzą kwestie związane z relacjami. Ludzie z HIV mogą myśleć: "Nikt mnie nie pokocha" lub "Będę musiał umawiać się z ludźmi z HIV, żeby znaleźć miłość". Jestem niewykrywalny, co oznacza, że moja wiremia jest niska, co oznacza, że nie mogę przekazać ci HIV.
Leczenie działa. Profilaktyka przed ekspozycją, czyli PrEP, lek, który ludzie biorą, aby zapobiec HIV, działa. Spotykałem się z ludźmi stosującymi PrEP i uprawiałem seks z ludźmi stosującymi PrEP. Utrzymali oni swój status HIV-negatywny.
Praca, którą wykonuję z moją organizacją, He is Valuable Inc, wyrosła z mojej diagnozy HIV. Naszą misją jest identyfikacja, wzmacnianie i celebrowanie wartości czarnych mężczyzn queer poprzez kampanie przeciwko stygmatyzacji i inne programy.
Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że HIV jest kwestią sprawiedliwości społecznej i praw człowieka. Jeśli wszyscy będziemy pracować razem, możemy naprawdę wyeliminować tę rzecz. Wszyscy z nas mają rolę w zakończeniu tego.
Jennifer Vaughan: I Don't Feel Any Different
W 2016 roku często chorowałam. Miałam tego wirusa, który nie chciał odejść. Surfowałem i pomyślałem, że może złapałem pasożyta z wody. Przez okres 6 tygodni miałem ciągłe złe samopoczucie. Moje ciało było obolałe. Byłem u kilku lekarzy i powiedzieli mi: "To wirus. Weź ibuprofen, a poczujesz się lepiej".
Ale nie poprawiło mi się. Zaczęłam gorączkować i mieć nocne poty. Pomyślałam: "Coś jest nie tak".
W końcu zrobiłam badanie krwi i lekarz powiedział mi: "Test na przeciwciała HIV jest pozytywny". Zapytałem: "Co? Jak to możliwe?" HIV nie był nawet blisko tego, co myślałem, że jest ze mną nie tak.
To, czego nie wiedziałem, to że faktycznie miałem AIDS. Poszedłem na ostry dyżur i miałem pozytywny wynik na zapalenie płuc.
Kiedy po raz pierwszy zostałem zdiagnozowany, pamiętam, że czułem się jakbym był tą brudną osobą. To etykietka, którą mi przyklejono. Istniało założenie, że to moja wina. Oczywiście zrobiłem coś złego, żeby zarazić się HIV i powinienem był wiedzieć lepiej. Ludzie zakładali, że musiałem uprawiać seks z wieloma ludźmi, żeby dostać HIV, nawet nie słysząc mojej historii. Ale w rzeczywistości byłam w zaangażowanym związku z mężczyzną, którego kochałam.
Jedną z rzeczy, których nauczyłam się w trakcie mojej wieloletniej pracy, jest to, że kobiety zarażają się HIV głównie od mężczyzn, którzy są biseksualni lub którzy dzielą się igłami podczas używania narkotyków. Ja zaraziłam się od byłego chłopaka, który w przeszłości zażywał narkotyki. Założyłam swój kanał na YouTube i stronę na Instagramie, aby skorygować te i wiele innych błędnych przekonań, które są tam rozpowszechniane.
Nie wiedziałam nic o HIV, kiedy zostałam zdiagnozowana. Zakładałem, że moje życie jest skończone. Ale mój lekarz powiedział mi, że jest to bardzo możliwe do opanowania. I tak się stało. Lekarstwo w zasadzie powstrzymuje wirusa przed replikacją. Około 2 miesiące po rozpoczęciu leczenia moja wiremia spadła z 507 000 cząsteczek w kropli krwi do 35 cząsteczek. Moje zapalenie płuc ustąpiło, a ja znów zacząłem surfować.
Ludzie myślą, że posiadanie HIV oznacza, że jestem pełna wirusa, jak migające czerwone światło -- pani od HIV! Ale gdybyś mnie dziś przetestował, nie znalazłbyś go. Jestem niewykrywalna od 5 lat. Mój system odpornościowy jest w takim samym stanie, jak przed HIV. Naprawdę nie czuję się inaczej niż przedtem.
Angel Vazquez: Żyć dobrze z HIV
Testy na HIV przeprowadziłem w 2009 roku. W tym czasie pracowałem jako wolontariusz w Gay and Lesbian Center w San Francisco i byłem zaangażowany w profilaktykę HIV. Mieliśmy dostępne szybkie testy na HIV, więc wzięłam jeden i zrobiłam go na sobie. Kiedy był gotowy, mój współpracownik powiedział mi: Wiesz, co oznaczają te dwie kreski. A ja na to: "Tak. Jestem HIV-pozytywny i wiem, co muszę zrobić. Nie martw się. Poradzę sobie z tym.
Jestem teraz na lekach. I tak długo jak biorę je codziennie, jestem zdrowy.
Najtrudniejszą częścią życia z HIV były dla mnie randki. Miałem ludzi, którzy, gdy powiedziałem im, że jestem nosicielem wirusa HIV, odrzucali mnie lub mówili: "Nie chcę się z tobą spotykać. Nie czuję się komfortowo umawiając się z kimś, kto jest HIV-pozytywny". To było trudne do usłyszenia. O Angel jest o wiele więcej niż tylko ta jedna rzecz.
Wiem, że wirus jest uśpiony, bo leki, które biorę, tłumią go. Nie wytwarzam wystarczającej ilości wirusa, by móc go przekazać komuś innemu. Mimo to, uczyniłem to rutyną, że jeśli kogoś poznaję, zanim jeszcze pójdziemy na randkę przy kawie, mówię mu: "Jestem HIV pozytywny i niewykrywalny. Możesz teraz powiedzieć nie, albo możesz powiedzieć tak". W dzisiejszych czasach, nie mam tak wielu ludzi, którzy mówią, "Zamierzam przejść." Ale oni wciąż tam są.
Doszliśmy bardzo daleko, ale wciąż mamy długą drogę do przebycia. Nawet dzisiaj, wokół HIV jest wiele strachu. Czy ludzie mogą od niego umrzeć? Tak. Ale ludzie mogą też umrzeć na cukrzycę i inne choroby. Jeśli będziemy o siebie dbać, będzie dobrze.
Gdybym nie był nosicielem wirusa HIV, nie sądzę, że byłbym tutaj w Fundacji San Francisco AIDS, pracując z naszymi członkami powyżej 50 roku życia i będąc w stanie ich zrozumieć. To otworzyło mi oczy i pomogło zrozumieć klientów, z którymi pracuję. Osiągnęłam punkt w moim życiu, w którym po prostu akceptuję mojego HIV i kocham siebie. To część tego, kim jestem.
