Osoby cierpiące na niewydolność serca mogą dowiedzieć się, jak czuć się najlepiej i jak motywować się nawzajem.
Właśnie w tym miejscu może pomóc grupa wsparcia. Grupy te mogą przynieść wiele korzyści, w tym oferować praktyczne porady od innych osób żyjących z chorobą, takie jak sposób ograniczenia soli bez utraty smaku, mówi Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, która prowadziła badania nad grupami wsparcia dla chorych na niewydolność serca.
Osoby należące do grup wsparcia twierdzą również, że inspiruje je widok tego, co mogą osiągnąć inni chorzy.
Społeczności te dowodzą, że nadal można robić rzeczy na co dzień - że nie trzeba być niańczonym, mówi Lockhart. Można naprawdę rzucić sobie wyzwanie i robić rzeczy, na które ma się ochotę. Że niektóre dni mogą nie być tak dobre jak inne. Musisz po prostu wziąć pod uwagę, w jakim stanie jesteś danego dnia.
Ponad 6 milionów dorosłych Amerykanów żyje z niewydolnością serca. Mogą oni skorzystać z wielu grup wsparcia związanych z sercem, czy to osobiście, czy online. Na przykład, American Heart Association (AHA) prowadzi internetową sieć wsparcia dla osób z niewydolnością serca. Organizacja non-profit Mended Hearts posiada w całym kraju oddziały dla dorosłych i dzieci z chorobami serca. Wiele innych grup wsparcia jest organizowanych przez szpitale, organizacje społeczne i media społecznościowe.
Poznanie innych osób cierpiących na niewydolność serca może złagodzić napięcie psychiczne, które może wystąpić u niektórych osób po postawieniu diagnozy - mówi Carolyn Thomas, rzeczniczka pacjentów i autorka książki "A Womans Guide to Living with Heart Disease". Według analizy trzech tuzinów badań opublikowanych w Journal of the American College of Cardiology, jedna na pięć osób z niewydolnością serca cierpi również na depresję.
To nie pomaga, że diagnoza niewydolności serca brzmi tak strasznie, mówi Thomas, która skrytykowała nazwę na swoim blogu Heart Sisters. Ktoś powiedział im na głos: "Twoje serce jest niewydolne".
Wszyscy wiemy, co oznacza słowo 'niewydolność'. Oznacza, że coś jest strasznie złe. Ale w przypadku niewydolności serca chodzi o to, że pompa nie pracuje tak dobrze, jak powinna. To wszystko, co to oznacza.
Znalezienie właściwego dopasowania
Szukanie wsparcia może pomóc nie tylko osobom chorym, ale także ich opiekunom - mówi dr Gregg Fonarow, który kieruje Centrum Kardiomiopatii Ahmanson-UCLA w Los Angeles. Często możemy zaobserwować, że w odpowiedzi na stres i wyzwania, poszczególne osoby odstawiają leki lub nie uzupełniają ich, albo też nie śledzą uważnie swojego stanu, gdy ten się pogarsza - mówi. Poznając innych, nie czują się tak samotni w zarządzaniu chorobą serca, co może się opłacić dla ich zdrowia.
Szukając grupy osobistej, Lockhart sugeruje dowiedzieć się, jak wielu członków jest zaangażowanych. Jeśli grupa liczy zaledwie kilka osób, może się okazać, że nie znajdziesz kogoś, z kim połączysz się na poziomie osobistym. Bliżej 10 uczestników może sprawić, że rozmowa będzie się toczyć, zwłaszcza jeśli są oni na podobnym etapie niewydolności serca, a więc dzielą pewne trudności - mówi.
Dla niektórych, społeczność internetowa może okazać się bardziej odpowiednia, mówi Thomas. Jeśli twoja energia słabnie przez cały dzień, grupa internetowa pozwala ci wziąć udział w rozmowie bez wychodzenia z domu. Ona sama uczestniczy w internetowej grupie WomenHeart, która ma prawie 50 000 członków.
Thomas zaleca, aby szukać grup internetowych, które mają moderatora, który może wkroczyć, jeśli ktoś promuje nieprawidłowe informacje lub cudowne lekarstwo. Thomas twierdzi, że istnieją dowody na to, że grupy te mogą się same naprawić. Wskazuje ona na jedno badanie dotyczące grupy wsparcia dla chorych na raka piersi, które wykazało, że tylko 10 z 4600 postów było fałszywych lub wprowadzających w błąd. Z tych 10 postów, siedem zostało poprawionych przez innych uczestników w ciągu kilku godzin.
Uważając na pułapki
Thomas mówi, że sposób, w jaki wchodzisz w interakcje z grupą, może się z czasem zmienić.
Tuż po swoim własnym zawale serca, ponad dziesięć lat temu, dużo przebywała w internetowych grupach wsparcia, zbierając wszystkie możliwe informacje. Jednak po tym, jak dowiedziała się więcej, przestała szukać informacji, dzieląc się tym, co wiedziała, gdy inni do niej dołączyli.
Z czasem, mówi, może się okazać, że nie logujesz się tak często.
Teraz po prostu żyjesz swoim życiem. Możesz wrócić, jeśli masz jakieś nietypowe objawy, mówi Thomas.
Radzi również, aby sprawdzić grupę. Sprawdź sponsora, ponieważ niektóre grupy są tworzone przez firmy farmaceutyczne. Otrzymujesz informacje, które firmy farmaceutyczne chcą, abyś otrzymał.
Dowiedz się również, czy sponsor zachowa twoje informacje jako prywatne, dodaje Thomas. Czy będą je zbierać i sprzedawać dla celów marketingowych lub innych?
Uważaj na to, jak bardzo się dzielisz, szczególnie w grupie internetowej, gdzie nie widzisz innych osób zaangażowanych, mówi Thomas. Nie ma żadnych społecznych wskazówek, które można odebrać. Jest to postrzegana intymność, jak 'Znam tych ludzi, mimo że ty nie znasz'.
Samomotywacja
Dla osób z niewydolnością serca nie ma nic lepszego niż zobaczenie z bliska, jak zdrowsze wybory mogą poprawić ich życie, mówi Lockhart. Nasi uczestnicy [grupy wsparcia] używali swoich rówieśników, aby ocenić, gdzie się znajdują, zarówno w sposób pozytywny, jak i motywujący - mówi. Może robię to lepiej niż mój rówieśnik i chcę nadal robić to lepiej niż mój rówieśnik. Albo uczestnik może zauważyć, jak dobrze inni zmniejszyli swoje zmęczenie i inne objawy i zdecydować się na zwiększenie swoich wysiłków.
Lekarz może powiedzieć ci wszystko, co możesz zrobić dobrze, mówi Lockhart. Ale kiedy widzisz ten przykład lub widzisz, jak dobrze, że robisz, obie te rzeczy mogą być motywujące.
