Kreatywne opowiadanie historii pomaga otworzyć komunikację z osobami z chorobą Alzheimera i zwiększyć ich zrozumienie.
Once Upon a Time -- Again
Making Memories
Reviewed by Gary D. Vogin, MD Z archiwum lekarza
1 października 2001 -- Po pierwsze, jest zdjęcie: stare, czarno-białe ujęcie mężczyzny jadącego na rowerze po linie rozpiętej między dwoma nowojorskimi drapaczami chmur. Potem jest historia, która się za nim kryje.
Wygląda to mniej więcej tak:
"Obraz rozgrywa się niedawno w New Bern; można powiedzieć, że niedawno, ponieważ ma 'miejski' wygląd. I jest przepiękny; musiałeś tam być -- i będziesz. Jest jesień; możemy powiedzieć, bo jest ciemniej. Jest pięknie i jest dużo czerwieni. Kolega, który jedzie na rowerze to Birdie. Birdie to artysta w nowym garniturze - tak szczery, jak tylko może być. Jedzie na rowerze przez cały kraj, szukając swojej mamy i taty. Pewnego dnia ich znajdzie, a kiedy to zrobi, będą się przytulać i całować. Wygląda na to, że może wpaść do wody; jeśli tak się stanie, to utonie. Pewnego razu upadł i musiał iść do szpitala, a my powiedzieliśmy: 'Mój Ptaszek leży pod oceanem'."
W tym momencie opowieści jeden z opowiadających wdziera się w piosenkę; kolejno inni idą za nim.
Historia - przypominająca coś, co mógłby napisać dramaturg "teatru absurdu" Eugene Ionesco - została stworzona przez sześciu lub siedmiu mieszkańców Bremen Jewish Home w Atlancie, którzy są umiarkowanie osłabieni przez chorobę Alzheimera. Pomogła im Anne Basting, pracownik Brookdale Center on Aging w Hunter College w Nowym Jorku i dyrektor projektu Time Slips.
Bumpy Road
Wykorzystując pionierską technikę, Basting prowadzi - i szkoli innych do prowadzenia - warsztaty opowiadania dla osób z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami. Założeniem Time Slips jest to, że kreatywne opowiadanie historii pomaga otworzyć komunikację z osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera i zwiększyć ich zrozumienie.
"Zaczynałam jako naukowiec, robiąc doktorat z teatru i prowadząc badania nad starszymi grupami wykonawczymi; osobno pracowałam jako wolontariuszka z osobami chorymi na Alzheimera" - mówi Basting. "Starsi wykonawcy mówili o tym, jak ich życie zmienia się dzięki możliwości występu: stają się kimś nowym w momencie, w którym nie sądzili, że jest to możliwe. A ja zaczęłam się zastanawiać, czy jest to możliwe w przypadku osób z demencją, ponieważ tak wyraźnie jedyną rolą, jaką mogą odegrać, jest 'osoba chora'."
W domu opieki w Milwaukee, Basting opracowała - metodą prób i błędów - technikę, która zdefiniowała dla nich nową rolę, taką, w której mogli się wyrazić. "Próbowałam wielu ćwiczeń i żadne z nich nie działało - większość była oparta na pamięci" - mówi. "Pewnego dnia wyrwałam zdjęcie Marlboro Mana, przyniosłam je z dużym szkicownikiem i powiedziałam: 'Po prostu to wymyślimy, a ja to zapiszę, bo jestem zmęczona próbami pobudzenia waszej pamięci i wydaje mi się to trochę okrutne'.
"Tego dnia to zadziałało: trwało i trwało przez godzinę - a to są ludzie, którzy nie odzywali się do mnie od tygodni" - mówi. "Więc to tam zacząłem zdawać sobie sprawę, że to właśnie tam mogą skierować swoją energię. Osoby z demencją nie pamiętają faktów z własnego życia, ale potrafią tworzyć i wyobrażać sobie. Jeśli zadasz komuś z demencją pytanie, jest jedna odpowiedź i w 99% przypadków droga do niej jest przerwana. Ale jeśli zadasz otwarte pytanie, na które mogą odpowiedzieć w sposób kreatywny, istnieje zillion ścieżek do tego, aby [podróżować], które nadal istnieją."
W skrócie, technika opowiadania polega na zebraniu w kręgu grupy pięciu do ośmiu osób z chorobą Alzheimera. Prowadzący przedstawia się każdemu z uczestników, a następnie rozdaje kopie prowokacyjnego zdjęcia - takiego, które jest wyraźnie upozowane, aby niedoszli opowiadacze nie musieli się trudzić, próbując zapamiętać nieistniejące fakty. Następnie moderatorka zaczyna zadawać pytania naprowadzające na temat tego, czego dotyczy zdjęcie, kto jest na nim, co robią, itp. Co jakiś czas czyta im to z powrotem, wprowadzając wszelkie dodatkowe komentarze i zmiany.
Zapisywanie wszystkich ich myśli, bez względu na to, jak bardzo są bezsensowne, i powtarzanie im ich słów to bardzo ważne części procesu. "Zaczynają ufać własnej zdolności do ponownego mówienia i nadawania znaczenia" - mówi Basting. "Ktoś dostaje to, co mówi w punkcie [w życiu], w którym wszystko, co mówi, jest [uważane za] nonsensowne.
"Kiedy jesteś cytowany, twoje słowa mają większe znaczenie, ponieważ są traktowane poważnie i są zatwierdzane. To im się nigdy nie zdarza" - mówi Basting. "A kiedy odbija się echo, odbija się też to, jak oni to mówią - niekoniecznie tylko słowa, ale emocjonalna treść - z pilnością, z satyrą".
Na koniec sesji moderator dziękuje każdemu z uczestników za pomoc. Historie są następnie spisywane na odwrocie każdego zdjęcia i wysyłane do domu opieki, gdzie są przechowywane, a także przekazywane rodzinom uczestników.
One in a Million
"Ważne jest, aby zrozumieć, dlaczego ten projekt jest wyjątkowy" - mówi Basting, która pochodzi z "dzikiego, awangardowego środowiska artystyczno-teatralnego" i uwielbia teatr absurdu. "Czuję się z tym komfortowo [ale] kiedy zacząłem robić storytelling w Milwaukee, jeden z terapeutów rekreacyjnych powiedział: 'Nie masz pojęcia, ale jesteśmy szkoleni celowo, aby nie robić tego, co robisz'".
Basting mówi, że terapia sztuką -- kolory, glina, muzyka -- wszystko jest uważane za w porządku, ale kreatywność werbalna była niewypowiedzianym nie-no.
"Obawa jest taka, że [ludzie z Alzheimerem] zaczną i nigdy nie przestaną, ponieważ [personel i rodzina] wciąż próbują odciągnąć ich z powrotem do rzeczywistości i próbują nadać sens tej chorobie w jakiś sposób. Więc opiekunowie są zainwestowani w nadawanie sensu światu demencji, czego nie można zrobić: to przegrana bitwa. Musisz iść tam, gdzie oni są [ale] tutaj jest ta ostatnia odrobina strachu przed wypuszczeniem do tego świata" - mówi.
"Dlatego tak wyraźnie ustawiam kroki rytuału [storytelling], żeby był początek i koniec. To eliminuje strach, że jak raz wejdą w tryb kreatywności, to już nie wrócą" - mówi Basting. "Ale oni i tak nie wracają - chodzi raczej o nasz niepokój. Więc ten program wchodzi pod innym kątem; rzuca wyzwanie temu ostatniemu wahaniu".
Co to jest dla nich?
Basting mówi, że ten rodzaj opowiadania może być przeprowadzony z pacjentami na wszystkich różnych etapach choroby, ale najlepiej sprawdza się z tymi, którzy są umiarkowanie upośledzeni. "Istnieją sposoby na wydobycie ludzi w późnym stadium. Jeśli nie mogą mówić lub nie chcą jeszcze, mam je zrobić rzeczy, takie jak wybrać kolor markera dla mnie, aby napisać z; jeśli tylko śmieją się, będę umieścić, że w opowieści", mówi.
"Ludzie we wczesnym stadium to ludzie, którzy wciąż jakby mają swoje zdolności, ale się ślizgają, i mają tendencję do obrony faktów. Policzą, ile budynków jest na zdjęciu i powiedzą ci dokładne rzeczy. Są bardziej niechętni do zagłębiania się w wyobraźnię" - mówi. "Dla ludzi w środkowym stadium, wyobraźnia jest wspaniałym narzędziem i oni się nią zachwycają. Tam też mieszkają wszystkie ich wspomnienia, a [opowiadanie historii] jest sposobem na ich ukierunkowanie."
Oprócz walidacji ich myśli i słów, istnieją inne korzyści z angażowania osób z chorobą Alzheimera, mówi Basting. "W wielu badaniach, które przeprowadziłem, jeśli utrzymujesz ich komunikację w jakikolwiek sposób - każdy rodzaj emocjonalnego zasięgu - są bardziej czujni, a ich jakość życia jest wyższa niż w przypadku rozpoczęcia procesu internalizacji", mówi, odnosząc się do punktu, w którym osoba z Alzheimerem zaczyna zwracać się do wewnątrz. "Gdy rozpoczną proces internalizacji, umierają bardzo szybko".
Korzyści rozciągają się również na personel domu opieki. "Dla mnie wielką rzeczą jest właściwie punkt widzenia personelu", wyjaśnia Basting. "Jeśli personel jest w stanie nawiązać kontakt z osobami z chorobą Alzheimera, ułatwia to ich pracę: to najtrudniejsza praca na świecie, ale jeśli czują, że są emocjonalnie związani, staje się to relacją, a nie 'muszę zmienić im pieluchy' i 'kogo obchodzi, co czuje ta osoba'. Jeśli czują tę osobistą więź są bardziej czuli, bardziej troskliwi i jakość opieki jest wyższa."
Pomaga to również członkom rodziny ponownie dostrzec, że w środku nadal jest osoba. "Zazwyczaj to, co robimy, to idziemy do domów i robimy około 10 tygodni opowiadania historii; dostajemy 20 historii i umieszczamy je w książce i dajemy je rodzinie", mówi Basting. "Oni idą, 'O mój Boże! I widzą potencjał komunikacji z nimi - jeśli przemyślą swoje własne potrzeby w tym zakresie. Często członkowie rodziny próbują chronić pamięć o osobie, która 'była' i są bardziej niechętni do pobłażania kreatywności, nonsensownego podejścia."
Zabieranie opowieści w drogę
Oprócz prowadzenia 10-tygodniowych warsztatów w poszczególnych domach opieki, Basting podróżuje po kraju, prowadząc jednodniowe warsztaty szkoleniowe i przemawiając do grup zorganizowanych przez korporacje domów opieki - to część pierwsza projektu. Część druga projektu to publiczna kampania artystyczna. W Milwaukee obejmowała ona sztukę teatralną oraz instalację z dużymi, wyskakującymi książkami opartymi na sesjach opowiadania, obok fotografii opowiadających.
W Nowym Jorku sztuka oparta na kilku historiach będzie wystawiana w HERE Arts Center między 30 października a 18 listopada. Ponadto w dniach 15 października - 15 listopada w głównym holu nowojorskiego Empire State Building będzie można zobaczyć instalację artystyczną. (Więcej informacji można znaleźć na stronie timeslips.org).
Nadzieją dla kampanii sztuki publicznej jest zwiększenie świadomości na temat potencjału osób z chorobą Alzheimera, mówi Basting. "Istnieją wszelkiego rodzaju sposoby, aby podzielić się tym ze społecznością, więc możesz zwiększyć wolontariat, więc jeśli ta demencja występuje w czyjejś rodzinie, nie boją się jej", mówi. "Te osoby z demencją są całkowicie odizolowane i nie musi tak być".
Marzeniem dla projektu, mówi Basting, jest to, że ludzie rozpowszechniają to w innych miastach. "Chciałbym, aby ludzie to podchwycili, aby móc wykorzystać kreatywność nie tylko dla osób z chorobą Alzheimera, ale także dla personelu, ponieważ ta praca jest tak ciężka" - mówi.
The Bottom Line
Po zakończeniu sesji opowiadania w Atlancie, pracownicy zaczynają odwozić niektórych mieszkańców do ich pokoi; inni zostają, by oglądać telewizję. Sam, jeden z najbardziej aktywnych uczestników opowiadania, zostaje zapytany przez reportera, co sądzi o historii, którą on i inni wymyślili.
"Zamierzasz opowiedzieć mi historię?" pyta.
Nie, mówi mu się, właśnie opowiedziałeś nam wspaniałą historię. Uśmiecha się i kiwa głową -- może, tylko może, z nutą wspomnienia w oczach. W końcu to dobrze, że zapomniał: przez godzinę był przemieniony i dzięki swojej wyobraźni wzniósł siebie i innych do nieba.
