Niepełnosprawność jest w oku patrzącego

Dzięki odpowiedniemu szkoleniu i sprzętowi adaptacyjnemu osoby z ograniczonym wzrokiem nie muszą prowadzić ograniczonego życia.

Niepełnosprawność jest w zasięgu wzroku

Dzięki odpowiedniemu szkoleniu i sprzętowi adaptacyjnemu, osoby z ograniczonym wzrokiem nie muszą prowadzić ograniczonego życia.

Neil Osterweil Z archiwum lekarza

Jako wolontariuszka w centrum rehabilitacji wzrokowej w Bostonie, Elaine wie, że ludzie z ograniczonym wzrokiem nie muszą prowadzić ograniczonego życia. Jej życie z pewnością nie jest ograniczone, mimo że ma poważną utratę wzroku w obu oczach - jedno z powodu odwarstwienia siatkówki, a drugie z powodu zwyrodnienia plamki żółtej.

Usługi rehabilitacji wzrokowej i pomoce dla słabowidzących nie mają tak zaawansowanego technologicznie błysku jak laserowa operacja oczu i nie mogą dawać nadziei na wyleczenie tego, co doskwiera szwankującemu oku, ale "mogą zrobić bardzo wiele - zrobiły to dla mnie i robią to dla wielu ludzi. Wielu z nich jest w podeszłym wieku, tak jak ja, i tak wiele zmienia w ich życiu świadomość, że można robić coś innego niż tylko siedzieć" - mówi.

Co to jest "słabe widzenie"?

Narodowy Instytut Oka definiuje słabe widzenie jako "wadę wzroku, której nie można skorygować za pomocą standardowych okularów, soczewek kontaktowych, leków lub operacji, która zakłóca czynności życia codziennego".

Powszechne przyczyny słabego widzenia obejmują retinopatię cukrzycową, powszechną chorobę oczu u osób z zaawansowaną cukrzycą; jaskrę, gdzie wzrost ciśnienia w oku powoduje uszkodzenie nerwów oka; oraz zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, gdzie siatkówka, warstwa w tylnej części oka, która przetwarza światło, zaczyna się pogarszać. Według NEI, około 14 milionów Amerykanów ma słabe widzenie, które wpływa na ich zdolność do gotowania, czytania, prowadzenia samochodu i nawiązywania kontaktów towarzyskich. Do osób o podwyższonym ryzyku utraty wzroku należą czarnoskórzy i Latynosi w wieku 45 lat i starsi oraz członkowie innych grup etnicznych w wieku powyżej 65 lat. Dowiedz się więcej o różnych wymaganiach potrzebnych do uzyskania renty z tytułu utraty wzroku.

Nauka radzenia sobie

Poważna utrata wzroku, czy to nagła czy stopniowa, może być dla wielu osób niszcząca, ponieważ oznacza bezradność i utratę niezależności.

"Wielu pacjentów kieruję do terapeutów z powodu ich potrzeby bardziej efektywnego radzenia sobie z tym, co mają i z próbami planowania przyszłości", mówi Andrea Heinlein, MSW, pracownik socjalny w bostońskim Massachusetts Eye and Ear Institute, który pomaga pacjentom z niskim wzrokiem znaleźć specjalne usługi i zasoby, które mogą pomóc im w pełni funkcjonować.

Ważnym, ale mało docenianym aspektem usług dla osób słabowidzących jest szkolenie w zakresie czynności życia codziennego: uczenie pacjentów, jak kontynuować to, co zawsze robili - gotowanie, sprzątanie, zakupy, czytanie.

"Jeśli mieszkasz sam, jak ja, kuchnia i próba gotowania to problem, ponieważ możesz się poparzyć lub będziesz miał bałagan", mówi Cole. "Byli w stanie pokazać mi, co robić po prostu w codziennym życiu. Jedna z techników przyszła i zobaczyła mnie w domu i zobaczyła, jak żyję. Pokazała mi codzienne rzeczy: jak nalać gorącej wody do kubka na kawę bez poparzenia, jak sięgnąć do piekarnika bez poparzenia, jak nie rozlać - małe techniki, które znacznie ułatwiają życie osobie, która ma jakiekolwiek problemy ze wzrokiem."

Ann Marie Turo, OTR/L, terapeuta zajęciowy pracujący z pacjentami słabowidzącymi w Massachusetts Eye and Ear, mówi, że pacjenci z utratą wzroku w centralnym polu widzenia, jak to ma miejsce w przypadku zwyrodnienia plamki żółtej, mogą korzystać z techniki znanej jako decentered viewing, w której są szkoleni, aby używać peryferyjnego, a nie centralnego widzenia do oglądania obrazów. Astronomowie używają podobnej techniki, aby dostrzec drobne szczegóły na teleskopowych obrazach odległych, słabych obiektów.

Wykorzystanie technologii w pracy

Oprócz uczenia się nowych sposobów wykonywania codziennych czynności, osoby słabowidzące często korzystają z technik i technologii adaptacyjnych, począwszy od prostych, ale potężnych, ręcznych i montowanych na stojaku okularów powiększających, aż po butelki z lekami na receptę, które informują o swojej zawartości po umieszczeniu ich w specjalnym czytniku.

"Najskuteczniejszą rzeczą jest system telewizji przemysłowej do czytania; to fantastyczne urządzenie ", mówi Eliezer Peli, OD, starszy naukowiec i specjalista od słabego widzenia w Schepens Eye Research Institute w Bostonie. Stacjonarne lub przenośne systemy CCTV zapewniają duże powiększenie nawet drobnego druku, umożliwiając użytkownikom czytanie poczty, gazet, książek i innych materiałów. Niskiej klasy system kosztuje około 1800 dolarów.

Ponadto, użytkownicy komputerów mogą wybierać spośród rosnącej liczby programów powiększających, z których niektóre wykorzystują technologię rozpoznawania mowy, pozwalając użytkownikom na czytanie dokumentów na ekranie lub przeglądanie stron internetowych.

Dla osób z mniejszą utratą wzroku Peli opracował specjalne urządzenie wykorzystujące pryzmaty zginające światło o dużej mocy, montowane na okularach, które może pomóc osobom z pewnymi wadami wzroku bezpiecznie prowadzić samochód. Z urządzenia mogą skorzystać osoby z łagodnym zwyrodnieniem plamki żółtej, a także osoby z hemianopią, czyli stanem powodującym utratę połowy pola widzenia w każdym oku.

Trzydzieści sześć stanów zezwala również na używanie specjalistycznych teleskopów, które pozwalają osobom słabo widzącym prowadzić samochód - mówi Peli, profesor nadzwyczajny okulistyki w Harvard Medical School.

Brak informacji

Jedną z największych barier dla osób słabo widzących jest brak informacji o dostępnych zasobach, mówi Rosemary Janiszewski, dyrektor programu edukacji zdrowotnej National Eye Health Education w National Eye Institute. Ona mówi lekarzowi, że organizacje takie jak The Lighthouse International i American Foundation for the Blind oferują obszerne informacje o lokalnych zasobach, gdzie ludzie mogą udać się po usługi w ich własnej społeczności, w tym lokalnych klinik słabowidzących i usług rehabilitacji wzrokowej.

Ponadto, każdy stan ma komisję ds. niewidomych i każdy prowadzi program finansowany z funduszy federalnych, zwany "Independent Living Services for Older Individuals Who Are Blind", powszechnie znany jako Rozdział 2. Program ten ocenia specjalne potrzeby starszych osób słabo widzących i zapewnia zalecenia oraz wsparcie w zakresie adaptacji środowiska życia, a w razie potrzeby pomoc w korzystaniu ze specjalnych szkoleń i sprzętu.

"Musimy dać ludziom znać, że mogą pozostać w swoich domach i zachować niezależność, używając tych urządzeń, i że droższe urządzenia niekoniecznie są lepsze" - mówi Janiszewski.

NEI udostępnia na swojej stronie internetowej (https://www.nei.nih.gov) broszurę dotyczącą usług związanych z niskim widzeniem, zawierającą listę zasobów i pytań, które osoby z podejrzeniem lub diagnozą niskiego widzenia powinny zadać swojemu okuliście i rehabilitantom, w tym:

• "Jakich zmian mogę się spodziewać w moim widzeniu? Czy moja utrata wzroku będzie się pogłębiać? Jaką część widzenia stracę?

• Czy regularne noszenie okularów poprawi mój wzrok? Jakie zabiegi medyczne/chirurgiczne są dostępne w przypadku mojej choroby?

• Co mogę zrobić, aby chronić lub przedłużyć czas widzenia? Czy dieta, ćwiczenia lub inne zmiany w stylu życia pomogą?

• Gdzie mogę uzyskać badanie i ocenę słabego widzenia? Gdzie mogę skorzystać z rehabilitacji wzroku?

• Jak mogę kontynuować moje normalne, rutynowe czynności? Czy istnieją zasoby, które pomogą mi w pracy?

• Czy jakieś specjalne urządzenia pomogą mi w wykonywaniu codziennych czynności, takich jak czytanie, szycie, gotowanie lub naprawianie rzeczy w domu?

• Jakie szkolenia i usługi są dostępne, aby pomóc mi lepiej i bezpieczniej żyć z osobami słabowidzącymi?

Dla Elaine usługi wsparcia zrobiły różnicę.

"Mam całkiem dobry czas", mówi lekarzowi, "a kiedy zdaję sobie sprawę, że tak wielu moich rówieśników odpada, albo jest w domach opieki, po prostu mówię 'dziękuję bardzo' dobremu Bogu, że jestem tak dobrze, jak jestem".