Honorujemy niezwykłych Amerykanów w czterech kategoriach: People's Choice, Advocate, Scientist i Prodigy.
Zwycięzca plebiscytu PEOPLE'S CHOICE: Seth Rogen i Lauren Miller Rogen
Aktor komiczny Seth Rogen i jego żona aktorka/filmowiec, Lauren Miller Rogen, śmieją się w obliczu przeciwności losu. To jeden z powodów, dla których zostali zwycięzcami konkursu Doctor's 2016 Health Heroes People's Choice, zbierając najwięcej głosów na stronie doctor.com za swoje zaangażowanie w walkę z niszczącymi skutkami choroby Alzheimera.
Razem, Rogens uruchomił Hilarity for Charity w 2012 roku, aby generować świadomość na temat choroby Alzheimera, która powoduje demencję i ciągły spadek fizyczny, i dotyka ponad 5 milionów Amerykanów i ich rozszerzonych rodzin. Hilarity for Charity zbiera fundusze na wsparcie nowych badań mających na celu zapobieganie, opóźnianie i leczenie tej choroby.
Schorzenie to jest szóstą wiodącą przyczyną śmierci w Stanach Zjednoczonych. Dwie trzecie pacjentów z chorobą Alzheimera to kobiety, przy czym u 1 na 6 kobiet choroba zostanie zdiagnozowana przed ukończeniem 65 roku życia. Porównaj to z ryzykiem zachorowania na raka piersi w ciągu całego życia: 1 na 11.
Do tej pory Rogensowie zebrali ponad 5 milionów dolarów poprzez programy Hilarity for Charity, w tym coroczne show z największymi nazwiskami Hollywood, a także Hilarity for Charity U, które angażuje 250 kampusów uniwersyteckich w całym kraju, aby studenci mogli organizować własne imprezy charytatywne. Grupa z największym wynikiem wygrywa spotkanie z gwiazdą Sausage Party i Lauren.
Czy więc Seth przyłącza się do kampusowej zabawy w bonga, gdy spotyka się ze zwycięskimi studentami? "Nie," mówi, wybuchając swoim słynnym śmiechem. "To dlatego są młodsze gwiazdy". (Dla przypomnienia, obaj Rogensowie osiągnęli dojrzały wiek 34 lat).
Lauren szybko żebrze o swojego męża z 5 lat. "Bez urazy, kochanie, ale rozesłaliśmy ankietę do 100 najlepszych dzieciaków z college'u i żaden z nich nie powiedział, że wziął udział, aby spotkać Setha. Zaangażowali się, ponieważ mieli osobisty związek z chorobą. A my chcemy dotrzeć do jak największej liczby młodych ludzi i dać im możliwość podjęcia działań."
"W takim razie latałem do Vermont bez powodu!", żartuje.
Ostatecznie Rogensowie są tak zapaleni do Hilarity for Charity, ponieważ oni również mają osobisty związek. Dziadek Lauren zmarł na Alzheimera, gdy miała 12 lat; jej babcia zmarła na to, gdy Lauren miała 18 lat. Jej matka została zdiagnozowana prawie dekadę temu w wieku 55 lat. Obecnie jest całkowicie niezdolna do pracy i wymaga profesjonalnej, kosztownej opieki przez całą dobę.
Stan jej matki doprowadził Lauren i jej ojca do burzy mózgów na pomysł kolejnego programu godnego Health Heroes. W 2015 roku Hilarity for Charity nawiązało współpracę z Home Instead Senior Care, aby wydać granty na zapewnienie wsparcia w zakresie opieki domowej dla potrzebujących rodzin z chorobą Alzheimera. Do tej pory rozdali 86,385 godzin opieki.
"Alzheimer jest najdroższą chorobą w kraju" - mówi Lauren. "To jest największy problem. Opieka jest kosztowna i - gdy ktoś jest w zaawansowanym stadium - dość wszechstronna. Opcje są ponure. Dziewczyna, którą znałam, powiedziała nam, że jej rodzina musiała zamykać ojca w swoim mieszkaniu w ciągu dnia, ponieważ nie było ich stać na opiekę nad nim i nie było ich stać na dom opieki, w którym czuliby się komfortowo. Więc dosłownie zamknęli go w środku, podczas gdy oni wychodzili i zarabiali na życie. Musieli usunąć gałki z piekarnika i zasłonić lustra, żeby się nie skaleczył. Stworzyliśmy coś dla ludzi w tragicznej sytuacji, aby mogli wreszcie otrzymać pomoc."
Ona nie może pomóc, ale myśleć o rodzinach takich jak ten jeden, gdy rozważa jej własne. "Moja rodzina ma miejsce w pierwszym rzędzie centrum, aby wiedzieć, co jest wymagane do opieki nad kimś z Alzheimerem. Ale jesteśmy bardzo szczęśliwi. Seth jest udany, a mój brat jest udany, i możemy sobie pozwolić na wspaniałą opiekę dla mojej mamy. Tak wiele osób nie jest w takiej sytuacji".
Seth osobiście doświadczył wpływu ich pracy Hilarity for Charity, kiedy kobieta podeszła do niego na postoju taksówek na lotnisku i powiedziała mu, że jest niedawnym odbiorcą dotacji. Właśnie wysiadła z samolotu na wycieczkę, którą mogła odbyć tylko dzięki opiece, jaką Hilarity for Charity przyznało jej rodzinie.
"To naprawdę mnie rzuciło", mówi teraz. "I pokazało mi, że świadomość, którą podnosimy, jest wspaniała, pieniądze są wspaniałe, ale faktycznie widząc z pierwszej ręki ludzi korzystających z tego ... to było naprawdę, naprawdę dobre".
Zabawny człowiek, który rozbłysnął do sławy w połowie 2000 roku dzięki takim filmom jak 40-letni prawiczek, Knocked Up i Superbad, a także dzięki nowszym hitom, w tym Sąsiedzi (1 i 2), The Interview i This Is the End, jest znany z wnoszenia powagi do każdej sytuacji.
Mimo to, gdy chodzi o Alzheimera, znalezienie humoru może być trudne, nawet jeśli oficjalna strona główna Hilarity for Charity krzyczy: "Kick ALZ in the BALLZ!".
"Organicznie, w życiu zawsze są momenty powagi, ale żaden nie może być zbankrutowany lub włączony do naszego przesłania w jakikolwiek sposób", mówi Seth. "Bardzo mało naszego humoru na imprezach HFC pochodzi z samego Alzheimera, jeśli w ogóle. Myślę, że jesteśmy świadomi tego, że dla wielu ludzi nie ma w tym nic zabawnego."
Mimo to, dodaje, "Nie chcemy zachowywać się jak coś, czym nie jesteśmy. Zasadniczo jest to organizacja prowadzona przez ludzi w wieku około 30 lat. Niezależnie od tego, ile to jest warte, staramy się to odzwierciedlać!".
Jeśli chodzi o stronę internetową, lekki język ma również na celu zarówno powitanie, jak i odniesienie się do millenialsów, grupy wcześniej nieobsługiwanej przez tradycyjne organizacje zajmujące się chorobą Alzheimera, które skupiają się głównie na starszych dorosłych z tą chorobą i ich opiekunach.
Tymczasem tak wielu młodych ludzi albo straciło bliską osobę na rzecz choroby Alzheimera, albo obecnie ma kogoś, kto na nią choruje. Co więcej, młodzi ludzie muszą przejąć pałeczkę fundraisingową i wyruszyć w przyszłość, ponieważ badania nad chorobą Alzheimera wciąż czynią postępy.
Ale nie myślcie przez chwilę, że Rogens nie są poważni w kwestii zmiany morza choroby Alzheimera, którą pomogli przynieść w ostatnich latach. "Ludzie mówią teraz więcej o chorobie i mniej się ukrywają", mówi Lauren, która kładzie ostatnie szlify na swoim nadchodzącym dokumencie o Alzheimerze, This Is Alzheimer's, który wyprodukowała i który spodziewa się wydać gdzieś w przyszłym roku.
"Nastąpił ogromny wzrost finansowania [rządowego] z niesamowitymi badaniami. Choroba Alzheimera została wcześniej wyleczona u myszy, co oznacza, że potencjalnie mogłaby zostać wyleczona u ludzi, gdyby były na to pieniądze."
Poproszeni o wymienienie swojego największego osiągnięcia, Rogensowie żartują, jak niesamowicie jest otworzyć swoje szafki kuchenne "i zobaczyć kubki Hilarity for Charity. Stworzyliśmy coś z kubkami!" Żartując na bok, Lauren mówi, że możliwość skierowania swojego żalu do pracy charytatywnej, jednocześnie służąc jako publiczna twarz, aby pomóc zainspirować i zmotywować innych, którzy dzielą historię jej rodziny, jest zarówno poruszająca, jak i katartyczna.
Mimo to przyznaje, że od czasu do czasu po cichu rozpada się, gdy nie ma nikogo innego w pobliżu.
"Moja mama została zdiagnozowana prawie 10 lat temu, co jest długim okresem czasu", mówi. "I z pewnością przeszłam przez wiele etapów i emocji. To wciąż nie jest łatwe ... Mam wspaniałego terapeutę. Mam niesamowitego męża, który pozwala mi płakać i mówić o tym, a on mnie pociesza. To jest codzienne.
"Miałem szczęście, że mogłem pójść na koncert Barbry Streisand ostatniej nocy. Ale pierwszy raz na koncert Streisand poszłam z mamą" - wspomina. "Kiedy ją dziś zobaczyłam, przytuliłam się do niej i nie mogłam się powstrzymać, żeby trochę nie popłakać. Wczoraj wieczorem powiedziałam mamie, jak bardzo mi jej brakowało".
DORADCA: Betty Ferrell, PhD, RN
W 1977 roku, kiedy Betty Ferrell, PhD, RN, rozpoczęła swoją karierę jako pielęgniarka onkologiczna, opieka paliatywna nie była nawet mgnieniem oka na ekranach radarów szpitali. "Nie było to częścią naszego słownictwa" - mówi. Hospicja były jeszcze w powijakach i skupiały się wyłącznie na osobach nieuleczalnie chorych. Koncepcja łagodzenia objawów i zapewniania komfortu dużo wcześniej, gdy ludzie stają się chorzy, zakorzeniła się dopiero we wczesnych latach 90. "Nagle zdaliśmy sobie sprawę, co dzieje się z pacjentami i rodzinami, gdy możemy opanować objawy, gdy zapewniamy wsparcie społeczne i duchowe" - mówi. Uznając, że pielęgniarki są kluczowe dla tego ruchu, w 2000 roku rozpoczęła projekt End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC), aby nauczyć pielęgniarki, jak zapewnić skuteczną opiekę paliatywną.
Do tej pory ELNEC przeszkolił 21 000 specjalistów, którzy z kolei nauczyli ponad 600 000 pielęgniarek w swoich szpitalach. Obecnie pracuje nad nowym programem nauczania opieki paliatywnej dla każdej szkoły pielęgniarskiej w Stanach Zjednoczonych. "Mam nadzieję, że to, co wniosłam do tej dziedziny, to głos pielęgniarstwa i uznanie, że opieka paliatywna nad ciężko chorymi i umierającymi ludźmi to opieka nad całą osobą - czyli fizyczna, psychologiczna, społeczna i duchowa. Chodzi o to, co znaczyło twoje życie".
NAUKA: Ed Damiano, PhD
Kiedy u syna Eda Damiano, Davida, zdiagnozowano cukrzycę typu 1 w wieku 11 miesięcy, zaczęły się nocne czuwania. Najmniejsza zmiana poziomu cukru we krwi mogła być śmiertelna. "Nie chcieliśmy przedawkować insuliny ani narażać go na niski poziom cukru we krwi, więc sprawdzaliśmy poziom cukru we krwi trzy razy w nocy" - mówi Damiano. Pompy insulinowe i inne istniejące narzędzia nie były wystarczająco dopracowane, aby zapewnić Davidowi delikatną kontrolę poziomu cukru we krwi, której potrzebował. Dlatego jego ojciec, inżynier biomedyczny, wymyślił bioniczną trzustkę, która wykorzystuje algorytmy do monitorowania poziomu cukru we krwi i podawania insuliny (która obniża poziom cukru we krwi) lub glukagonu (który go podnosi), aby utrzymać poziom w ustalonym zakresie - podobnie jak robi to zdrowa trzustka.
Bioniczna trzustka działa równie dobrze u mężczyzn, kobiet, dzieci i osób o różnej wadze, mówi Damiano. "Nasze urządzenie jest całkowicie zautomatyzowane, więc nie myślą oni cały czas o swojej cukrzycy. Jest to ogromne odciążenie od zmartwień i stresu". Jego celem było posiadanie trzustki zatwierdzonej do czasu, gdy David pójdzie na studia, nieco ponad rok od teraz. Myśli, że się nie uda, ale ma nadzieję, że uda mu się wprowadzić ją na rynek do połowy 2018 roku. "Mam nadzieję, że będziemy mieli urządzenie, które dosłownie wyrówna szanse dla wszystkich, którzy go używają" - mówi.
Reżyser: Trisha Prabhu
Około 25% młodych ludzi twierdzi, że padło ofiarą cyberprzemocy. W 2013 roku 11-letnia Rebecca Sedwick z Florydy była szykanowana tak bezlitośnie, że popełniła samobójstwo. Na przedmieściach Chicago 13-letnia Trisha Prabhu była zszokowana tą wiadomością. "Nie mogłam uwierzyć, że ktoś młodszy od mnie został popchnięty do odebrania sobie życia" - mówi. "Chciałam być czymś więcej niż tylko kolejną osobą, która poczuła się źle".
Prabhu, która kodowała od 10 roku życia, opracowała aplikację mobilną, ReThink, aby dzieci zatrzymywały się przed umieszczeniem w sieci złych myśli. "Nasza aplikacja działa w tle, przeglądając każde naciśnięcie klawisza, aby określić, czy to, co zamieszczasz, może być obraźliwe" - mówi. "Otrzymujesz wiadomość i masz szansę na ponowne rozważenie".
Badania Prabhu pokazują, że ReThink zachęca dzieci do zmiany zdania w 93% przypadków. Zdobyła nagrodę Global Finalist Award na Google Science Fair 2014, przemawiała na scenach TED na całym świecie i została wyróżniona na White House Science Fair 2015.
Teraz 16, Prabhu planuje rozszerzyć swoją aplikację na komputery i przetłumaczyć ją na kilka języków. Studentka/przedsiębiorca wkrótce wkroczy w swój młodszy rok w szkole średniej. Choć nie zdecydowała się jeszcze na studia ani kierunek studiów, ma jasność co do swojego przyszłego kierunku. "Zdecydowanie jestem zainteresowana i skłonna dążyć do czegoś, co pozwoli mi dokonać zmian w życiu ludzi".
ZWYCIĘZCY WYBORÓW LUDOWYCH
Doktor poprosił Was o wybranie jednej z pięciu sławnych osób, które chcą uczynić świat zdrowszym. Kiedy głosowanie zakończyło się w sierpniu ubiegłego roku, zwycięzcami zostali aktor Seth Rogen i jego żona, Lauren Miller Rogen. Ale pozostali nominowani są nie mniej zaangażowani i pełni pasji w swoich sprawach. Poznajcie ich tutaj.
CAMERON DIAZ I SANDRA BARK
W branży, która nagradza młode piękno, "starzenie się" to trudne słowo. Aktorka Cameron Diaz stawia czoła starzeniu się w książce The Longevity Book: The Science of Aging, the Biology of Strength, and the Privilege of Time, którą napisała wspólnie z autorką Sandrą Bark. Diaz nie obawia się starzenia; postrzega je jako przywilej. Dzięki podejściu opartemu na nauce, połączonemu z osobistym doświadczeniem, które zdobyła po czterdziestce, Diaz ma nadzieję pomóc innym kobietom starzeć się z wdziękiem, siłą i pasją.
ANTHONY ANDERSON
Niewielu aktorów utożsamia się bardziej ze swoimi postaciami niż Anthony Anderson. Podobnie jak Dre Johnson, exec od reklamy, którego gra w sitcomie ABC Black-ish, Anderson ma cukrzycę typu 2. Anderson wie, że choroba to poważna sprawa. Odkąd 14 lat temu zdiagnozowano u niego cukrzycę, schudł prawie 50 kilogramów i udało mu się ją opanować. Obecnie, jako rzecznik F.A.C.E. Diabetes, rozpowszechnia wśród dzieci z miasta informacje na temat zapobiegania cukrzycy i opieki nad nią.
PADMA LAKSHMI
Jako nastolatka, Padma Lakshmi znosiła intensywny ból, skurcze, mdłości i zmęczenie za każdym razem, gdy pojawiała się miesiączka. Dopiero po trzydziestce zdiagnozowano u niej endometriozę i w końcu udało jej się opanować objawy. W 2009 roku modelka, autorka i prowadząca Top Chef była współzałożycielką Endometriosis Foundation of America, która wspiera i finansuje badania nad tą bolesną chorobą. Lakshmi jest również ambasadorem organizacji Keep a Child Alive, która działa na rzecz zakończenia AIDS i zapewnienia opieki rodzinom i sierotom na całym świecie.
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj zaległe wydania i przeczytaj bieżące wydanie "doctor Magazine".
