Porady dla rodziców dzieci z przeszczepami narządów

Lekarz udziela rodzicom wskazówek, jak radzić sobie ze wszystkim - od leków i wizyt lekarskich po wspieranie dziecka i siebie.

Ale prawdopodobnie wszystko staje się dużo lepsze. W miarę jak dziecko będzie wracać do zdrowia, prawdopodobnie zauważysz dużą poprawę. Być może już ją zauważyłeś. A długoterminowe perspektywy są również dobre. Większość dzieci po przeszczepie prowadzi całkiem normalne, zdrowe życie.

Mimo to wielu rodziców w Państwa sytuacji czuje się przytłoczonych nowymi obowiązkami. Twój mały biorca narządów będzie miał wiele wizyt u lekarza, których musisz dotrzymać. Musisz uważać na efekty uboczne i inne problemy. Musisz nauczyć się nazw zawrotnej liczby leków i utrzymywać swoje dziecko na skomplikowanym schemacie dawkowania. Nie zawsze będzie to łatwe. Pamiętaj jednak, że nie jesteś sama. Oprócz chirurga Twojego dziecka, masz pod opieką cały zespół pracowników służby zdrowia.

Wszyscy oni będą pracować, aby pomóc Twojej rodzinie dostosować się i przywrócić dziecko do normalnego życia.

Oto kilka innych wskazówek dla rodziców dzieci z przeszczepami:

• Bądź otwarty i szczery.

  Ważne jest, abyś był spokojny, ale i szczery wobec dziecka w kwestii przeszczepu narządów. Dziecko będzie przestraszone, jeśli nikt nie wyjaśni mu, co się dzieje. Porozmawiaj o tym, dlaczego przeszczep był potrzebny i wyjaśnij, jak działają leki. W miarę jak dziecko staje się starsze, należy mówić bardziej szczegółowo.

• Zachowaj pozytywne nastawienie w trudnych chwilach.

  Twoje dziecko może napotkać pewne komplikacje po przeszczepie. Nie jest to wcale takie rzadkie. Pozostań więc optymistą, zarówno dla dobra własnego, jak i dziecka. Pamiętaj, że dzieci biorą wskazówki od dorosłych. Jeśli wydajesz się być przestraszony lub zaniepokojony, Twoje dziecko również będzie się bać.

• Bądź zorganizowany.

  Jako rodzic dziecka po przeszczepie, musisz być naprawdę na bieżąco. Używaj timerów i alarmów, aby przypomnieć sobie, kiedy należy podać dawki. Zawsze wcześnie uzupełniaj recepty. Zaplanuj i wykonuj regularne badania kontrolne.

• Wiedzieć, kiedy należy zgłosić się do lekarza.

  Należy nauczyć starsze dzieci, na jakie działania niepożądane i objawy odrzucenia leku należy zwracać uwagę. Ale może to być trudne w przypadku bardzo małych dzieci, które nie potrafią mówić za siebie. U niemowląt jedynymi zewnętrznymi oznakami, które możesz zauważyć, są marudzenie i zmiany w jedzeniu. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, zachowaj ostrożność. Dziecko powinno zostać zbadane przez lekarza.

• Rozważyć możliwość tymczasowego nauczania domowego.

  Większość dzieci z przeszczepami chodzi do szkoły jak wszyscy inni. Jednak przez pewien czas tuż po operacji będą bardziej podatne na infekcje. Może być konieczne trzymanie ich z dala od innych dzieci. W takich przypadkach dobrym pomysłem może być nauka w domu. Niektóre dzieci mogą również potrzebować być z dala od szkoły podczas kilku miesięcy sezonu grypowego.

• Spraw, aby powrót dziecka do szkoły przebiegał jak najsprawniej.

  Powrót do szkoły po przeszczepie narządu może być trudny. Dziecko może nie być w szkole przez długi czas. Ponowne nawiązanie kontaktu z kolegami z klasy może być trudne. Należy więc być przy dziecku. Współpracuj z zespołem transplantacyjnym. Porozmawiaj z nauczycielem dziecka. Zachęcaj swoje dziecko do dotarcia do przyjaciół. Rozmowa o tym doświadczeniu może bardzo pomóc.

• Pomóż dziecku poznać inne dzieci z przeszczepami.

  Mimo że każdego roku w Stanach Zjednoczonych tysiące dzieci przechodzi przeszczep, Twoje dziecko może czuć się samotne i obce. Pomóż więc swojemu dziecku poznać inne dzieci na ich miejscu. Na przykład, poszukaj specjalnych obozów letnich dla dzieci po przeszczepach.

• Zachęcaj swoje dziecko do aktywności fizycznej.

  W dniu, w którym Twoje dziecko mówi Ci, że chce spróbować swoich sił w drużynie koszykarskiej, Twoją pierwszą reakcją może być stanowcze "nie". Po tym wszystkim, co przeszło, nie możesz znieść pomysłu, by podejmowało jakiekolwiek ryzyko. Ale jeśli ich lekarz nie ma z tym problemu, pomyśl jeszcze raz. To naturalne, że się martwisz. Ale dzieci z przeszczepami nie są tak delikatne. Ćwiczenia będą dla nich dobre. I mogą nauczyć się być częścią zespołu, nawiązać przyjaźnie i dostać szansę na doskonalenie się.

• Pomóż swojemu dziecku utrzymać zdrową wagę.

  Dzieci mogą przybrać na wadze po przeszczepie, tak jak dorośli. Ponieważ nadwaga może stanowić szczególne ryzyko dla dzieci po przeszczepie, nie należy jej ignorować. Porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej o wprowadzeniu nowego planu posiłków i ćwiczeń.

• Stopniowo dawaj starszym dzieciom więcej odpowiedzialności.

  W miarę jak dzieci stają się starsze, musisz dać im większą kontrolę nad swoim zdrowiem. Czy ci się to podoba, czy nie, twoje dziecko w pewnym momencie przejmie odpowiedzialność za swoje leki. Porzucenie czegoś tak ważnego może być przerażające dla każdego rodzica. Spróbuj zapobiec problemom, rozmawiając otwarcie. Zastanów się, w jaki sposób możesz stopniowo oddawać część kontroli. Zaangażuj w ten proces zespół opieki zdrowotnej swojego dziecka. Pokazanie dziecku, że mu ufasz, może zachęcić je do odpowiedzialnego zachowania.

• Rozmawiaj z nastolatkiem o ryzykownych zachowaniach.

  Nastolatki mogą być zbuntowane wobec swoich rodziców, ale w szkole mogą czuć się zmuszone do dostosowania się do nich. Jednak chęć dopasowania się może być przyczyną problemów. Picie lub używanie narkotyków może stanowić poważne ryzyko dla nastolatka z przeszczepem narządu. Inne formy nastoletniego buntu również mogą być niebezpieczne. Na przykład przekłuwanie ciała lub tatuaże mogą być ryzykowne dla osób z osłabionym układem odpornościowym. Zanim więc pojawią się problemy, porozmawiaj otwarcie z dzieckiem o tych zagrożeniach. Presja rówieśników jest silna, ale Twoje dziecko może być bardziej opanowane niż się spodziewasz. Pamiętaj, że Twoje dziecko naprawdę nie chce zachorować ani przechodzić przez przeszczep.

• Dołącz do grupy wsparcia.

  Grupa wsparcia może być wspaniałym rozwiązaniem dla całej rodziny. Daje ona możliwość spotkania się z innymi rodzicami, którzy mają te same zmartwienia co Ty. Z kolei syn lub córka mogą poznać dzieci, które również żyją z przeszczepem.

• Dbaj o siebie.

  Opieka nad chorym dzieckiem może być wyczerpująca, frustrująca i przerażająca. Musisz czasem dać sobie spokój. Jeśli tego nie zrobisz, będziesz zbyt zdenerwowany, aby pomóc. Miej sieć przyjaciół i rodziny, z którymi możesz porozmawiać, gdy potrzebujesz pomocy. Poproś kogoś z nich, aby od czasu do czasu zajął się Twoim dzieckiem. Zrób sobie wolne popołudnie lub noc poza domem. Wystarczy odrobina czasu poza domem, by poczuć różnicę.