Jak rozwijać partnerstwo w leczeniu fibromialgii ze swoim lekarzem.
Kiedy masz fibromialgię, wizyty u lekarza mogą być mylące i frustrujące, gdy szukasz odpowiedzi i leczenia na wiele różnych objawów fibromialgii, które możesz mieć. Możesz mieć wiele różnych objawów i wiele pytań. Może być trudno wiedzieć, jak odnieść się do wszystkich wątpliwości podczas krótkiej wizyty w gabinecie -- lub co lekarz musi wiedzieć, aby jak najlepiej leczyć Państwa stan.
O pomoc w tych kwestiach zwróciliśmy się do Scotta Zashina, FACP, FACR, profesora nadzwyczajnego medycyny na University of Texas Southwestern Medical School w Dallas; Afton Hassett, PsyD, pracownika naukowego na wydziale anestezjologii w University of Michigans Chronic Pain and Fatigue Research Center w Ann Arbor; oraz Krisa Corleone, chorego na fibromialgię oraz założyciela i prezesa New York Fibromyalgia Association. Każdy z nich podzielił się swoimi przemyśleniami na temat tego, co pacjenci z fibromialgią mogą zrobić, aby uzyskać jak najwięcej z każdej wizyty w gabinecie. Ani Zashin, ani Hassett nie leczą Corleone z powodu jej fibromialgii.
Jaki jest najlepszy sposób na przygotowanie się do wizyty u lekarza?
Zashin: Poświęć trochę czasu na jasne określenie, co chcesz uzyskać z wizyty. Jeśli masz konkretne powody lub cele związane z nadchodzącą wizytą, ustal priorytety od jednego do trzech najważniejszych dla Ciebie. Przykłady pytań, które warto zadać sobie przed wizytą u lekarza:
-
Czy szukasz pomocy w związku z konkretnym objawem?
-
Jak ten objaw wpływa na Twoje życie?
-
Czy przeszkadza Ci on w wykonywaniu pewnych zadań lub czynności?
-
Kiedy objawy dokuczają Ci najbardziej?
-
Czy jest coś, co sprawia, że czujesz się lepiej? (Zasadniczo, im bardziej konkretnie możesz opisać swoje objawy, tym lepiej).
-
Czy jesteś niezadowolony z jakiegoś leku?
-
Czy powoduje on skutki uboczne? Jeśli tak, jakie są to skutki uboczne?
-
Czy stosowane przez Ciebie leki na fibromialgię nie pomagają tak bardzo, jak byś chciał?
-
Czy masz nadzieję na zmianę leków?
Corleone: Przed wizytami u lekarza myślę o wszelkich pytaniach, które mam i zapisuję je. Najlepsze są pytania konkretne. Pytania otwarte prowadzą do szerokich i czasem mniej satysfakcjonujących odpowiedzi. Zwykle też sama przeprowadzam małe badania. W ten sposób mam pewną wiedzę, zanim pójdę na spotkanie i mogę zadawać przemyślane pytania.
Dzwonię również z wyprzedzeniem, aby upewnić się, że mój lekarz ma kopie wszelkich badań, które miałem wykonane w innych miejscach. W ten sposób możemy omówić wyniki podczas wizyty.
Co należy przynieść na wizytę?
Hassett: Jeśli po raz pierwszy spotykasz się z lekarzem, zrób jednostronicową listę podstawowych informacji, które chcesz, aby lekarz o tobie wiedział. Dzięki temu lekarz będzie mógł szybko zapoznać się z najważniejszymi informacjami na Twój temat.
Twoja lista powinna zawierać:
-
Wszystkie przyjmowane leki i ich dawki.
-
Wszelkie leki przyjmowane w przeszłości, przyczyny zaprzestania ich przyjmowania oraz historia dawkowania.
-
Inne rodzaje leczenia lub terapii, których próbowałeś, takie jak joga, akupunktura lub masaż, oraz czy pomogły.
-
Twoje obecne objawy i obawy.
Jeśli nie jest to pierwsza wizyta, przygotuj listę, która zawiera wszelkie aktualizacje od ostatniej wizyty, jak również wszelkie aktualne pytania i obawy.
Corleone: Wszystkie informacje dotyczące mojego zdrowia przechowuję w moim smartfonie i zabieram go ze sobą na wizyty. To świetny sposób na trzymanie wszystkiego, czego potrzebuję w jednym miejscu, a mój lekarz naprawdę to docenia. Jestem w stanie utrzymać bieżącą listę moich leków, listę moich objawów i wszystko inne, co jest ważne. Mogę również używać go do robienia notatek podczas wizyty, jeśli tego potrzebuję. Zwykle podczas każdej wizyty u lekarza pytam o następujące kwestie:
-
Pytaj o wyniki ostatnich badań laboratoryjnych oraz o porównanie wyników z poprzednimi.
-
Zapytać, czy należy wprowadzić jakieś zmiany w przyjmowanych lekach.
-
Zapytaj o wszelkie specyficzne objawy, które masz i powiedz lekarzowi, co robisz, aby pomóc w leczeniu danego objawu. Zapytaj, czy jest coś, co możesz dodatkowo zrobić, aby wspomóc leczenie.
-
Nigdy nie wychodź bez pytania o termin następnej wizyty u lekarza. W ten sposób możesz upewnić się, że umówisz się na dogodny termin przed opuszczeniem gabinetu.
-
Osoby, u których dopiero co postawiono diagnozę, powinny zapytać lekarza, czy zna jakieś lokalne grupy wsparcia dla chorych na fibromialgię.
Czy pomocne jest przyprowadzenie na spotkanie kogoś innego?
Corleone: Ive odkryłam, że bardzo pomocne jest zabranie ze sobą na spotkanie mojego męża. Miło jest mieć jego wsparcie i może on pomóc mi wyjaśnić lekarzowi moje objawy. Czasami jest w stanie zapamiętać rzeczy, których ja nie pamiętam.
Zashin: Członek rodziny lub przyjaciel może być wielkim atutem podczas wizyty. Współmałżonek może być w stanie opisać pewne objawy lepiej niż ty, na przykład zaburzenia snu. Pomocne może być również to, że ta osoba może robić notatki lub zadawać pytania, jeśli zapomnisz. Jeśli nie możesz przyprowadzić nikogo, dobrym sposobem na nagranie wszystkiego, co powie Ci lekarz, może być użycie magnetofonu.
Jak mogę poprawić komunikację z lekarzem?
Zashin: Jeśli masz pytania pomiędzy wizytami, nie wahaj się zadzwonić do gabinetu i zapytać. Lekarz lub inny członek personelu powinien odezwać się w odpowiednim czasie. Ale pamiętaj, aby zostawić numer, pod którym możesz być osiągnięty i jaki czas jest najlepszy, aby dotrzeć do Ciebie. Ograniczy to czas, który spędzasz grając w telefonicznego tagu i pomoże zapewnić, że otrzymasz szybką odpowiedź.
Warto również spróbować być tak szczerym z lekarzem, jak to tylko możliwe. Jeśli masz jakiś problem lub pytanie dotyczące leczenia, powiedz o tym swojemu lekarzowi. A jeśli czujesz, że nie traktuje on Twoich pytań lub obaw poważnie, nie bój się uzyskać drugiej opinii lub poszukać innego lekarza.
Hassett: Staraj się mówić krótko i jasno, jak to tylko możliwe. Na przykład, opisując objaw, skup się na faktach. Powiedz lekarzowi, kiedy po raz pierwszy zauważyłeś ten objaw, jak się czujesz, o jakiej porze dnia jest najgorszy i co, jeśli w ogóle, sprawia, że czujesz się lepiej. Możesz nawet zapisać te rzeczy przed czasem, aby je zapamiętać. Staraj się unikać opowiadania długich historii, które nie skupiają się na objawach.
Pomocne jest również zachowanie otwartego, pozytywnego nastawienia do leczenia. Staraj się nie odrzucać rad i sugestii lekarza bez zastanowienia, nawet jeśli brzmią one jak coś, czego już wcześniej próbowałeś. Czasami tylko mała zmiana w leczeniu, taka jak inna dawka leku lub nowy sposób ćwiczenia, może zrobić dużą różnicę w wynikach.
Corleone: Jego dobrym pomysłem jest prowadzenie dziennika lub pamiętnika, abyś mógł śledzić swoje codzienne objawy. W ten sposób można odpowiedzieć na wszelkie pytania, jakie może mieć lekarz, np. jak długo trwa dany objaw lub co sprawia, że czuje się lepiej lub gorzej.
Staram się również uważnie słuchać tego, co mówi do mnie moja lekarka, a jeśli czegoś nie rozumiem, proszę ją o wyjaśnienie. Czasami proszę ją o zapisanie terminów medycznych, abym mógł je samodzielnie sprawdzić po powrocie do domu.
Co pacjenci powinni wiedzieć o leczeniu fibromialgii?
Zashin: Należy pamiętać, że wciąż uczymy się o tym schorzeniu, więc możliwe, że lekarz nie zna wszystkich odpowiedzi. Być może trzeba będzie spróbować kilku metod leczenia, zanim znajdzie się coś, co pomoże. Jeśli jednak lekarz dobrze rozumie fibromialgię i nie ma problemów z jej leczeniem, to prawdopodobnie będzie miał lepsze relacje.
Hassett: Leczenie fibromialgii może czasami oznaczać dużo pracy dla pacjenta. Lekarz może zasugerować utratę wagi, ćwiczenia fizyczne lub zmianę wzorców snu. Dokonywanie tego typu zmian w stylu życia może być trudne, dlatego pomocne jest, jeśli pacjent i jego lekarz wspólnie ustalą cele i będą ściśle współpracować jako zespół.
Corleone: Jako pacjent, to naprawdę ważne, aby być swoim własnym adwokatem. Dowiedz się wszystkiego o chorobie i znajdź lekarza, który zna się na leczeniu fibromialgii. Uzyskanie właściwego leczenia może być długim procesem, ale dzięki cierpliwości i wsparciu można poczuć się lepiej.
