Choroba Fibro oznacza konieczność wprowadzenia zmian, od pracy, przez obowiązki rodzicielskie, po obowiązki domowe i zabawę. Dowiedz się, co możesz zrobić, aby to się udało.
Życie z fibromialgią oznacza konieczność wprowadzenia zmian, począwszy od pracy, poprzez obowiązki rodzicielskie, obowiązki domowe, aż po zabawę. Przyjmując bardziej aktywną rolę w zarządzaniu swoim stanem, możesz poczuć poczucie kontroli i podnieść swoją samoocenę wraz z jakością życia.
Opieka medyczna
Trzymaj się swoich leków. Brzmi to oczywiście, ale to może być powód, dla którego nie otrzymujesz wystarczającej ulgi w objawach. Prawie połowa osób w jednym z badań nie brała leków zgodnie z zaleceniami z powodu zapomnienia, niedbałości lub z powodu frustracji.
Prowadź dziennik i przynoś go na wizyty lekarskie, abyś mógł się zorientować, co ci dolega i zobaczyć, co ci pomaga.
Upewnij się, że lekarz sprawujący nad Tobą opiekę ma doświadczenie w leczeniu fibromialgii. Inni członkowie zespołu, którzy często praktykują razem w klinikach leczenia bólu i reumatologii, mogą pomóc w przypadku konkretnych objawów. Należą do nich fizjoterapeuci, psychologowie oraz terapeuci fizyczni i zajęciowi.
Rozważ terapie uzupełniające, takie jak akupunktura i masaż, aby złagodzić ból.
Zapisz się na zajęcia edukacyjne z zakresu zarządzania sobą, osobiście lub online, aby lepiej zrozumieć fibromialgię. CDC ma kilka zajęć dla osób z zapaleniem stawów (które mogą być przydatne również dla Ciebie) wymienionych na swojej stronie internetowej.
Ćwiczenia
Bądź tak aktywny, jak tylko możesz. Regularne ćwiczenia to jeden z najskuteczniejszych sposobów radzenia sobie z fibromialgią. Łagodzi zarówno zmęczenie, jak i ból. Szczególnie dobre są spacery i pływanie. Dąż do 20-30 minut, 2 lub 3 dni w tygodniu. To jest OK, aby zrobić to w 10-minutowych kawałkach.
Ćwiczenia na równowagę pomogą Ci poczuć się pewniej. Trening oporowy może zwiększyć twoją siłę i ogólną sprawność. Trener może nauczyć cię właściwego sposobu podnoszenia ciężarów.
Exergaming - gry wideo zawierające ćwiczenia - może być dobrym rozwiązaniem, jeśli obawiasz się upadku. Te gry fitness śledzą ruchy i reakcje Twojego ciała i łączą je z wirtualną rzeczywistością. Ten styl ćwiczeń celuje w twoją zdolność do łatwego poruszania się i równowagi.
Jeśli czujesz się niepewnie na nogach lub jeśli nawet aktywność o niskiej intensywności jest trudna, zapytaj lekarza o program ćwiczeń dla osób z fibromialgią lub inny rodzaj nadzorowanej rehabilitacji, aby poprawić swoją siłę, elastyczność i wytrzymałość.
Energia
To jest właśnie "syndrom fibro Catch-22": potrzebujesz snu, aby poczuć się lepiej, ale objawy mogą ci w tym przeszkodzić.
Wyrób sobie dobre nawyki dotyczące snu, np. kładzenie się spać i wstawanie o tej samej porze. Regularne ćwiczenia również pomogą Ci zasnąć. Możesz spróbować zwykłej nocnej kąpieli w wannie, która pomoże Ci się zrelaksować i tymczasowo złagodzi ból.
Poproś lekarza o zbadanie Cię pod kątem zaburzeń snu, takich jak zespół niespokojnych nóg czy bezdech senny.
W ciągu dnia nadaj sobie tempo. Zaplanuj pracę, obowiązki domowe i spotkania towarzyskie, aby nie przesadzić. Podziel duże zadania na łatwe do wykonania fragmenty. Pomiędzy poszczególnymi czynnościami rób krótkie przerwy.
Zmniejszenie stresu
Zmartwienia, niepokój i poczucie przytłoczenia również pozbawią Cię energii. Postaraj się przyjąć podejście do życia bardziej typu "idź z prądem" niż "kryzys", ustal priorytety i pamiętaj, że dobrze jest powiedzieć "nie", aby móc skupić się na tym, co ważne.
Dzięki kierowanej wyobraźni zastępujesz negatywne lub stresujące uczucia przyjemnymi obrazami. Gdy nauczysz się jak, możesz to robić samodzielnie. Medytacja Mindfulness uczy Cię koncentrować swoje myśli w pozytywny sposób. Im częściej ją praktykujesz, tym większą ulgę w bólu może przynieść. Inne pomocne metody to terapia poznawczo-behawioralna i biofeedback.
Praktyki ciała i umysłu, takie jak tai chi, qi gong i joga mogą złagodzić wiele problemów związanych z fibromialgią, od problemów ze snem i zmęczeniem po nastrój. Ponieważ obejmują one ruch, działają tak samo jak ćwiczenia fizyczne, a dodatkowo przynoszą ulgę w stresie dzięki skoncentrowanemu oddychaniu.
Dieta
Skup się na pokarmach bogatych w składniki odżywcze, aby mieć więcej energii i uniknąć innych problemów zdrowotnych. Korzystaj z dziennika, aby sprawdzić, czy jakieś pokarmy poprawiają Twoje samopoczucie.
Osoby z fibromialgią mają zwykle niski poziom witaminy D. Może to pogorszyć ból i inne objawy. Badanie krwi może powiedzieć, czy jesteś krótki na D. Zapytaj swojego lekarza, czy powinieneś wziąć suplement.
Jedno z badań wykazało, że osoby pijące lekki i umiarkowany (ale nie ciężki) alkohol mają lepszą jakość życia i mniej nasilone objawy niż osoby niepijące. W tym badaniu "umiarkowany" oznaczał 3-7 drinków tygodniowo, a nie wszystko w ciągu jednego dnia.
Unikaj kofeiny. Choć może ona sprawić, że poczujesz się bardziej czujny, może również postawić cię na krawędzi i utrudnić sen. Picie 4 lub więcej filiżanek napojów zawierających kofeinę dziennie wiąże się z większym nasileniem bólu fibro.
Związki
Regularnie siadaj ze swoim partnerem, aby porozmawiać o tym, co się z Tobą dzieje. Słuchajcie siebie nawzajem i wspólnie rozwiązujcie problemy. Jeśli jest to trudne, poradnictwo z terapeutą może pomóc w wypełnieniu luki. Badania pokazują, że lepiej jest, gdy oboje zgadzacie się co do tego, jak fibro wpływa na was. Możesz zabrać ich na kolejną wizytę u lekarza, jeśli trudno im pojąć, jak to jest.
Dowiedz się, co naprawdę liczy się dla osób, na których Ci zależy, np. mecze piłki nożnej Twoich dzieci czy przedstawienia szkolne. Następnie zaplanuj swoje działania i oszczędzaj energię, aby być tam dla nich w tych czasach.
Dołącz do grupy wsparcia dla chorych na fibromialgię. Poznasz wskazówki dotyczące własnej pielęgnacji, a także pomysły, jak sprawić, by rodzina, przyjaciele i współpracownicy byli z Tobą po tej samej stronie.
