Opieka nad chorymi na Alzheimera pod koniec życia

W końcu opieka nad chorymi na Alzheimera oznacza ułatwienie przejścia do końca życia. Należy wiedzieć, czego można się spodziewać w tym czasie i gdzie można zwrócić się o pomoc.

Ważne jest, aby przygotować się na ten czas i opracować plan zanim on nadejdzie. Należy również wiedzieć, jakie usługi są dostępne, gdy ich potrzebujesz. Są to między innymi specjaliści medyczni, usługi hospicyjne, domy opieki i mieszkania wspomagane.

Usługi związane z zakończeniem życia

Opieka paliatywna (komfortowa): Ma ona na celu złagodzenie bólu u osób cierpiących na poważną, długotrwałą chorobę, np. demencję. Może być ona odpowiednia niezależnie od tego, czy ktoś jest umierający, czy nie.

Opieka hospicyjna: Jest przeznaczona tylko dla osób, których lekarze uważają, że mają co najmniej 50% szans na to, że nie przeżyją dłużej niż 6 miesięcy. Ma ona na celu uczynienie procesu umierania jak najbardziej komfortowym.

Obydwa rodzaje opieki mogą być świadczone w domu, w domu opieki, w domu pomocy społecznej lub w szpitalu. Istnieją również specjalne domy hospicyjne i ośrodki opieki.

Rodziny, które wybierają opiekę hospicyjną lub paliatywną pod koniec życia, są zwykle bardziej zadowolone z jakości opieki medycznej nad bliskimi. Usługi te mogą pomóc być gotowym na wiele wspólnych problemów. Na przykład, osoby korzystające z opieki hospicyjnej lepiej kontrolują swój ból. Jest również bardziej prawdopodobne, że odejdą w miejscu, które sami wybrali.

Należy jednak pamiętać, że lekarzom trudno jest określić, jak długo będzie żyła osoba z zaawansowaną demencją. Może to utrudniać zaplanowanie opieki hospicyjnej i pokrycie jej przez ubezpieczenie.

Planuj z wyprzedzeniem

Najlepszym sposobem na przygotowanie się na ostatnie stadium choroby Alzheimera jest jak najszybsza rozmowa z bliską osobą na temat jej życzeń. Zapytaj, jakie zabiegi medyczne chcą lub nie chcą.

Pomóż im wypełnić dokumenty prawne, które określają ich życzenia, zwane dyrektywami wstępnymi. Jeśli nie są w stanie zrozumieć, wykorzystaj to, co o nich wiesz, aby zdecydować, co by chcieli.

Inne ważne rzeczy, które musisz zrobić, to:

• Regularnie rozmawiaj z lekarzem pierwszego kontaktu na temat perspektyw i harmonogramu choroby.

• Uporządkować testament i inne plany finansowe.

• Zdecyduj czy lepiej będzie dla Twojego bliskiego umrzeć w domu czy w miejscu takim jak szpital lub dom opieki. Jeśli zdecydujesz się na opiekę domową, wiedz, że możesz zmienić zdanie, jeśli będzie to zbyt trudne.

• Dowiedz się o hospicjum, opiece paliatywnej i innych usługach dostępnych w Twojej okolicy oraz o tym, co pokrywa Twoje ubezpieczenie.

• Zdecyduj, jaki zespół opieki hospicyjnej lub paliatywnej chciałbyś mieć pod opieką. Jeśli pacjent posiada Medicare, upewnij się, że wybrana usługa lub hospicjum jest certyfikowane przez Medicare.

• Zdecyduj, z którego domu pogrzebowego będziesz korzystać i jakie będą plany pogrzebowe.

Czego można się spodziewać u schyłku życia

Sposób, w jaki umierają osoby z chorobą Alzheimera, różni się w zależności od osoby, ale istnieje pewien podstawowy schemat tego procesu. Osoby te powoli tracą zdolność do kontrolowania podstawowych funkcji organizmu, takich jak jedzenie, picie i toaleta. Po pewnym czasie ich ciało wyłącza się.

Nie mogą się samodzielnie poruszać. Nie chcą jeść ani pić i tracą na wadze. Często dochodzi do poważnego odwodnienia. Może być im trudno wykrztusić płyn z klatki piersiowej. W ostatnich etapach, wiele osób z demencją dostać zapalenie płuc.

Niektóre inne wspólne oznaki, że ktoś z chorobą Alzheimera jest blisko końca życia obejmują:

• Wypowiadają bardzo mało słów lub nie wypowiadają ich wcale.

• Nie są w stanie wykonywać podstawowych czynności, takich jak jedzenie, przemieszczanie się z łóżka na krzesło, czy zmiana pozycji w łóżku lub na krześle.

• Nie mogą dobrze przełykać.

• Odleżyny powstają, gdy siedzą lub leżą w tej samej pozycji przez zbyt długi czas. Odleżyny te nazywane są odleżynami lub wrzodami.

Problemy z jedzeniem

Bardzo często zdarza się, że osoby w późniejszych stadiach choroby Alzheimera tracą apetyt i nie chcą jeść. Można pomyśleć o zastosowaniu rurki do karmienia, ale są one zazwyczaj niewygodne. Powodują one również inne problemy fizyczne, więc nie sprawiają, że ludzie z demencją żyją dłużej.

Ponadto, jeśli zmusić kogoś do picia lub wziąć IV, płyn może zbierać się w płucach i sprawiają, że trudno im oddychać. Dlatego lekarze nie zalecają stosowania rurek lub płynów infuzyjnych u osób pod koniec życia.

Twoja ukochana osoba może potrzebować Twojej pomocy, aby jeść samodzielnie na początku. Później, zazwyczaj najlepiej jest karmić ją ręcznie. Ważne jest, aby zrozumieć, że normalne jest, że osoba z demencją je lub pije bardzo mało pod koniec życia. Zazwyczaj nie jest to dla nich niekomfortowe.

Ból

Osobom w późnym stadium choroby Alzheimera trudno jest się porozumiewać, dlatego możesz nie być w stanie stwierdzić, czy odczuwają ból. Mogą wyrażać swój ból westchnieniami, chrząknięciami lub grymasami twarzy, gdy są dotykane. Mogą stać się zdenerwowani lub agresywni.

Mogą siedzieć lub leżeć w dziwnych pozycjach lub pilnować części ciała, która ich boli. Jeśli nadal mogą mówić, mogą powiedzieć coś w rodzaju "nie w porządku" lub "ciasno", aby to opisać. Jeśli uważasz, że Twoja ukochana osoba cierpi z powodu bólu, porozmawiaj z jej lekarzem od razu o lekach przeciwbólowych i innych możliwościach, takich jak masaż lub aromaterapia.

Gorączka i infekcje

U osób w późnym stadium choroby Alzheimera często występuje gorączka, infekcje lub trudności z oddychaniem. Większość osób z demencją, które są w ostatnim dniu lub dwóch życia będzie mieć gorączkę lub oddychać szybko z powodu odwodnienia i zapalenia płuc.

Jeśli twój ukochany ma infekcję, możesz zastanawiać się, ile powinieneś zrobić, aby ją leczyć. Możesz czuć, że powinieneś zabrać je do szpitala. Jednak niektóre infekcje, takie jak zapalenie płuc, mogą być leczone równie dobrze w miejscu zamieszkania. W przypadku umierającego bliskiego można poprosić o niepodejmowanie leczenia.

Ostatnie etapy

W ostatniej fazie choroby Alzheimera większość osób jest w stanie zrozumieć rzeczy na podstawowym poziomie dzięki swoim zmysłom. Możesz uspokoić i pocieszyć swoją ukochaną osobę za pomocą znajomej muzyki lub aromaterapii. Możesz dać im coś miłego do dotknięcia i trzymania. Możesz też dotknąć jej lub zrobić delikatny masaż, a nawet po prostu z nią posiedzieć.

Słuch jest ostatnim zmysłem, który przestaje działać, więc wielu lekarzy zachęca do mówienia do nich, nawet jeśli nie odpowiadają. Możesz również:

• Porozmawiać z lekarzem o tym, jak ograniczyć liczbę wizyt w szpitalu, tak abyś mógł skupić się na zapewnieniu komfortu bliskiej osobie w trakcie trwania choroby.

• Jeśli sprawujesz opiekę w domu, zapytaj swojego lekarza lub pielęgniarkę hospicyjną, czy możesz mieć pod ręką leki na ból, problemy z oddychaniem lub inne problemy, które mogą się pojawić.

• Upewnij się, że zespół opiekujący się chorym ma kopię wcześniejszych wytycznych dla twojego bliskiego i rozumie jego życzenia. Jeśli osoba ta nie ma wcześniejszych wytycznych i nie może powiedzieć, czego chce, wykorzystaj swój najlepszy osąd, aby zaplanować opiekę nad nią wraz z członkami rodziny i lekarzami.

• Jeśli rodzina nie zgadza się co do planu leczenia, należy wyznaczyć mediatora.

• Upewnij się, że rozumiesz plan opieki medycznej.

• Napisz ich nekrolog.

• Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, wybierz dom pogrzebowy, miejsce odprawienia nabożeństwa, cmentarz oraz miejsce pochówku.

• Skontaktuj się z najbliższymi osobami i ich duchownym, jeśli go mają, aby ci ludzie mogli ich odwiedzić, jeśli sobie tego życzą.

• Poproś osoby z Twojego otoczenia o pomoc i powiedz im dokładnie czego potrzebujesz. Może to być nakarmienie zwierząt, przygotowanie posiłku lub odebranie poczty. Te rzeczy mogą być dla Ciebie dużą pomocą i sprawić, że bliskie Ci osoby poczują się dobrze, że mogą Ci pomóc.

Twoje własne uczucia

To normalne, że jesteś zmęczony, kiedy Twoja ukochana osoba przechodzi przez ostatnie etapy choroby. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera wymaga wiele czasu i energii.

Zmęczenie spowodowane brakiem snu, niepokój i stres mogą sprawić, że będziesz wypalony i przygnębiony. Postaraj się znaleźć czas na odpoczynek. Dbaj o siebie. Wysypiaj się, odwiedzaj swojego lekarza i rozmawiaj z bliskimi o tym, jak się czujesz. Jeśli rodzina lub przyjaciele oferują pomoc, skorzystaj z niej.

Porozmawiaj z lekarzem lub doradcą o miejscach, które oferują opiekę zastępczą, abyś mógł poświęcić trochę czasu na inne rzeczy, które musisz zrobić. Możesz również zapytać o doradców ds. zdrowia psychicznego. Nie bój się korzystać ze wsparcia, jakie zespoły opieki hospicyjnej i paliatywnej mają dla Ciebie i Twojej rodziny.

To normalne, że w trakcie umierania bliskiej osoby odczuwasz wiele różnych emocji. Mogą Państwo odczuwać złość, smutek lub oba te uczucia. W późnym stadium demencji większość ludzi nie potrafi mówić do bliskich osób ani ich rozpoznawać. Może to utrudniać pożegnanie i pogodzenie się z losem. Możesz mieć wrażenie, że żegnasz się od lat.

Możesz poczuć ulgę, że proces wreszcie dobiegł końca. Jeśli tak się stanie, postaraj się nie czuć winnym tej naturalnej reakcji. Jeśli odczuwasz silne emocje, które Cię niepokoją lub których nie rozumiesz, porozmawiaj o nich z kimś zaufanym. Może to być członek rodziny, przyjaciel, duchowny, lekarz lub pielęgniarka, lub doradca.

Grief

Żałoba po śmierci jest czymś naturalnym. Proces ten jest różny dla każdego i można odczuwać wiele różnych emocji. Powszechne jest poczucie pustki, ponieważ opieka nad ukochaną osobą mogła pochłaniać większość czasu.

Żałoba jest inna dla każdej osoby, więc nie stawiaj oczekiwań co do tego, jak powinieneś się smucić lub jak długo. Wiedz, że dostępne są zasoby, które mogą Ci pomóc. Dotyczy to również Twoich przyjaciół i rodziny, którzy również odczuwają smutek. Pamiętaj również, że opieka hospicyjna nie kończy się w momencie śmierci bliskiej osoby. Oferuje ona wsparcie i doradztwo dla Ciebie i Twojej rodziny przez pierwszy rok po śmierci bliskiej osoby.