Dowiedz się, czy powinieneś rozważyć dołączenie do badania, w którym testowane są nowe leki i urządzenia do leczenia napadów padaczki.
Naukowcy stale poszukują nowych sposobów leczenia padaczki. Wypróbowują nowe leki i inne terapie w badaniach zwanych próbami klinicznymi. Jeśli masz padaczkę i leczenie, które otrzymujesz teraz nie działa, może chcesz porozmawiać z lekarzem o dołączeniu do jednego z nich.
"Badania kliniczne nad padaczką są najczęściej przeprowadzane u osób, które są odporne na leczenie" - mówi dr Brandy Fureman, wiceprezes ds. badań i nowych terapii w Epilepsy Foundation. "Ktoś, kto nadal ma napady mimo trzymania się leków, może być dobrym kandydatem do badań klinicznych".
Co to jest badanie kliniczne?
Testuje się w nim eksperymentalne metody leczenia, aby sprawdzić, jak dobrze działają. Zabiegi nie są udostępniane publicznie, dopóki FDA ich nie zatwierdzi.
"Te zabiegi mogą obejmować nowe leki, nowe urządzenia chirurgiczne i procedury, a także modyfikacje diety w celu zmniejszenia liczby napadów" - mówi Sumeet Vadera, MD, adiunkt chirurgii neurologicznej i dyrektor chirurgii padaczki na University of California, Irvine, School of Medicine.
Dlaczego powinienem dołączyć do badania?
Być może znajdziesz nową metodę leczenia, która pomoże Ci opanować napady. Ale nawet jeśli nie, będziesz miał satysfakcję wiedząc, że przyczyniłeś się do poszerzenia wiedzy naukowców na temat leczenia epilepsji.
Czego powinienem się spodziewać?
Możesz zostać poproszony o zapisywanie, kiedy występują napady, kiedy przyjmujesz leki i kiedy występują efekty uboczne.
"Ochotnicy muszą chcieć i być w stanie prowadzić te zapisy, na papierze lub w elektronicznym dzienniku, przez cały czas trwania badania klinicznego" - mówi Fureman.
"W wielu badaniach," mówi, "wymogiem kwalifikującym jest to, że uczestnicy byli na stabilnych lekach i/lub ustawieniach urządzeń lub diecie przez tygodnie przed badaniem, i być skłonni do utrzymania ich bez zmian przez cały czas trwania badania."
Jak dużo będę wiedział z wyprzedzeniem o testowanym leczeniu?
Jeśli badacze uznają, że kwalifikujesz się do udziału w badaniu, poinformują Cię o celu badania w ramach tzw. procesu świadomej zgody. Poinformują Cię również o potencjalnych korzyściach i ryzyku związanym z udziałem w badaniu.
Przed rozpoczęciem badania może być konieczne przeprowadzenie procedur, takich jak "ocena medyczna i neurologiczna, wywiad lekarski, pobranie krwi, badania neuroobrazowe lub bardziej szczegółowe badania EEG lub wideo EEG" - mówi Fureman.
Jak ryzykowne są badania kliniczne?
Testowanie nowych metod leczenia zawsze wiąże się z pewnym ryzykiem, ale badacze dokładają wszelkich starań, aby było ono jak najmniejsze. Upewnij się, że rozumiesz, co się z tym wiąże i nie wahaj się zadawać pytań, takich jak:
-
Dlaczego naukowcy uważają, że to podejście może się sprawdzić?
-
Jakie są potencjalne korzyści - krótkoterminowe i długoterminowe?
-
Kto dokonał przeglądu i zatwierdził badanie?
-
Jak sprawdzane są wyniki badań i bezpieczeństwo uczestników?
-
Jakie są moje krótkoterminowe zagrożenia, takie jak efekty uboczne?
Gdzie można uzyskać informacje o konkretnych badaniach dotyczących padaczki?
Zapytaj swojego lekarza o to, jak dołączyć do badania. Najnowsze informacje na temat badań można również znaleźć na stronach internetowych Epilepsy Foundation oraz National Institutes of Health.
