Przyczyny, objawy i leczenie padaczki opornej na leczenie, która rozwija się, gdy napady nie są kontrolowane przez leki.
Jeśli lekarz powie, że masz padaczkę oporną na leczenie, oznacza to, że leki nie pozwalają na kontrolowanie napadów. Możesz usłyszeć inne nazwy tego stanu, takie jak: padaczka niekontrolowana, nieuleczalna lub lekooporna.
Lekarz może spróbować pewnych rzeczy, aby lepiej kontrolować napady. Na przykład, może spróbować różnych kombinacji leków lub specjalnej diety.
Lekarz może również umieścić pod skórą urządzenie wysyłające sygnały elektryczne do jednego z nerwów, zwanego nerwem błędnym. Może to zmniejszyć liczbę występujących u Ciebie napadów. Urządzenie Neuropace jest reaktywnym neurostymulatorem, który wykrywa napady i wstrząsa mózgiem, aby je zatrzymać.
Opcją może być również operacja usunięcia części mózgu, która powoduje napady. Przy każdym z tych sposobów leczenia może być konieczne przyjmowanie leków na padaczkę przez całe życie.
To naturalne, że odczuwasz niepokój, gdy lekarz mówi Ci, że Twoja padaczka nie poprawia się pod wpływem przyjmowanych leków. Nie musisz jednak przechodzić przez to sam. Ważne jest, aby zwrócić się do rodziny i przyjaciół, aby uzyskać wsparcie emocjonalne, którego potrzebujesz. Możesz również dołączyć do grupy wsparcia, aby porozmawiać z innymi ludźmi, którzy przechodzą przez to samo, co Ty.
Przyczyny
Lekarze nie wiedzą, dlaczego niektórzy ludzie mają oporną padaczkę, a inni nie. Możesz mieć oporną padaczkę jako osoba dorosła lub może ją mieć Twoje dziecko. U około 1 na 3 osób z padaczką rozwinie się ta choroba.
Symptomy
Objawami padaczki opornej na leczenie są napady pomimo przyjmowania leków przeciwpadaczkowych. Napady mogą przybierać różne formy i trwać od kilku sekund do kilku minut.
Możesz mieć konwulsje, co oznacza, że nie możesz powstrzymać swojego ciała od drżenia.
Podczas napadu możesz również:
-
Zaciemnić się
-
Utrata kontroli nad jelitami lub pęcherzem
-
Wpatrywanie się w przestrzeń
-
Spadnij nagle w dół
-
Zesztywniałe mięśnie
-
Ugryźć się w język
Uzyskanie diagnozy
Lekarz ma kilka sposobów na zdiagnozowanie padaczki opornej na leczenie. Może zadać Ci pytania takie jak:
-
Jak często masz napady?
-
Czy zdarza Ci się pomijać dawki leków?
-
Czy epilepsja występuje w Twojej rodzinie?
-
Czy po zażyciu leków nadal masz napady?
Lekarz może również przeprowadzić badanie zwane elektroencefalogramem. W tym celu lekarz umieści na skórze głowy metalowe krążki zwane elektrodami, które mierzą aktywność mózgu.
Inne badania mogą obejmować tomografię komputerową mózgu. Jest to potężny aparat rentgenowski, który wykonuje szczegółowe zdjęcia wnętrza ciała.
Może być również konieczne wykonanie badania MRI mózgu. Badanie to wykorzystuje magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów mózgu.
W przypadku konieczności przeprowadzenia operacji w celu leczenia padaczki opornej na leczenie, badania te mogą pomóc lekarzom ustalić, gdzie zaczynają się napady.
Lekarz najprawdopodobniej będzie chciał, abyś regularnie zgłaszał swoje objawy. Może wypróbować kilka leków w różnych dawkach.
Pytania do lekarza
-
Co może być przyczyną moich napadów?
-
Jakie badania są potrzebne do rozpoznania padaczki opornej na leczenie?
-
Czy powinienem zgłosić się do specjalisty od padaczki?
-
Jakie metody leczenia są dostępne w przypadku opornej na leczenie padaczki?
-
Jakie środki ostrożności należy podjąć, aby uniknąć obrażeń podczas napadu?
-
Czy istnieją jakieś ograniczenia dotyczące mojej aktywności?
Leczenie
Leki. Lekarz może ponownie przyjrzeć się lekom, które przyjmujesz. Może zaproponować inny lek, samodzielnie lub w połączeniu z innymi lekami, aby sprawdzić, czy pomaga on w zmniejszeniu liczby napadów.
Wiele leków może leczyć padaczkę, w tym:
-
Brywaracetam (Briviact)
-
Kannabidiol (Epidiolex)
-
Karbamazepina (Carbatrol,?Tegretol)
-
Cenobamat?(Xcopri)
-
Clobazam?(Sympazan)
-
Divalproex (Depakote)
-
Dilantin (Phenytek)
-
Eslicarbazepina (Aptiom)
-
Felbamat (Felbatol)
-
Gabapentyna (Neurontin)
-
Lamotrygina (Lamictal)
-
Lewetiracetam (Keppra)
-
Okskarbazepina (Trileptal)
-
Perampanel (Fycompa)
-
Potiga (Ezogabina)
-
Primidon (Mysoline)
-
Rufinamid (Banzel)
-
Tiagabina (Gabitril)
-
Topiramat (Topamax)
-
Vigabatrin (Sabril)
-
Zonisamid (Zonegram)
Operacja.?Jeśli po wypróbowaniu dwóch lub trzech leków przeciwpadaczkowych nadal masz napady, lekarz może zalecić operację mózgu.
Może ona bardzo pomóc, jeśli padaczka dotyczy tylko jednej strony mózgu. Lekarze nazywają to oporną padaczką częściową.
Chirurg usuwa obszar mózgu, który jest odpowiedzialny za napady.
To naturalne, że martwisz się operacją mózgu i zastanawiasz się, czy wpłynie ona na Twój sposób myślenia lub czy po niej będziesz wydawać się inną osobą. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, czego możesz się spodziewać, jeśli zdecydujesz się na operację lub jeśli nie, abyś mógł rozważyć ryzyko i korzyści. Wiele osób, które poddały się operacji, mówi, że pozbycie się napadów - lub przynajmniej zmniejszenie ich częstotliwości i intensywności - sprawia, że czują się znacznie lepiej.
Chirurg zwykle operuje na obszarze głowy, który znajduje się za linią włosów, więc nie będą widoczne blizny.
Po jego wykonaniu, prawdopodobnie będziesz musiał pozostać na oddziale intensywnej terapii w szpitalu przez kilka dni. Po tym czasie zostaniesz przeniesiony do zwykłej sali szpitalnej, gdzie możesz potrzebować pozostać do 2 tygodni.
Po powrocie do domu należy zachować ostrożność, ale prawdopodobnie w ciągu 1 do 3 miesięcy będzie można powrócić do normalnego trybu życia. Nawet po operacji może być konieczne przyjmowanie leków napadowych przez kilka lat. Być może będziesz musiał pozostać na tych lekach do końca życia.
Porozmawiaj z lekarzem o wszelkich efektach ubocznych, jakie mogą wystąpić po operacji. Możesz poprosić o kontakt z innymi osobami, które przeszły operację, abyś mógł lepiej zrozumieć, czego możesz się spodziewać.
Dieta. Dieta ketogeniczna pomaga niektórym osobom z padaczką. Jest to dieta wysokotłuszczowa, niskobiałkowa, bez węglowodanów. Musisz rozpocząć ją w określony sposób i ściśle przestrzegać, więc potrzebujesz nadzoru lekarza.
Twój lekarz będzie uważnie obserwował, czy lub kiedy możesz obniżyć poziom któregoś z leków. Ponieważ dieta jest tak specyficzna, może być konieczne przyjmowanie witamin lub mineralnych?suplementów.
Lekarze nie są pewni, dlaczego dieta ketogeniczna działa, ale niektóre badania pokazują, że dzieci z padaczką, które pozostają na diecie, mają większe szanse na zmniejszenie liczby napadów lub leków.
Dla niektórych ludzi, zmodyfikowana?dieta Atkinsa?może działać, zbyt. Różni się ona nieco od diety ketogenicznej. Nie musisz ograniczać kalorii, białka ani płynów. Nie waży się też ani nie mierzy żywności. Zamiast tego, śledzi się węglowodany.
Osoby z napadami trudnymi do leczenia próbowały również diety o niskim indeksie glikemicznym. Ta dieta koncentruje się na rodzaju węglowodanów, jak również ilość? że ktoś je.
Stymulacja elektryczna, znana również jako neuromodulacja. Technologia ta działa bezpośrednio na nerwy. Zmienia lub kontroluje aktywność nerwów poprzez wysyłanie sygnałów elektrycznych lub leków do określonego obszaru. Metody obejmują:
-
Stymulacja korowa. Tymczasowe elektrody są umieszczane na powierzchni Twojego mózgu. Lekarz wysyła przez nie sygnał na tyle niski, że nie jest on zauważalny. Jeśli to pomoże, można je zastąpić stałymi elektrodami do ciągłej stymulacji.
-
Stymulacja w pętli zamkniętej. Lekarz wszczepia urządzenie pod skórę głowy i wewnątrz czaszki. Jest ono połączone z dwoma elektrodami umieszczonymi na powierzchni mózgu, w mózgu lub w obu tych miejscach. Elektrody rejestrują fale mózgowe. Gdy neurostymulator wykryje aktywność przypominającą napad, wysyła do mózgu niewielki prąd elektryczny, który może zatrzymać, skrócić, a może nawet zapobiec napadowi.
-
Głęboka stymulacja mózgu. Lekarz wszczepia cienkie elektrody głęboko w określone obszary mózgu, a generator impulsów pod obojczykiem. Przewody znajdujące się pod skórą łączą te dwa urządzenia. Generator impulsów wysyła sygnały zakłócające nieprawidłowe wzorce aktywności mózgu.
-
Stymulacja nerwu błędnego (VNS). Lekarz umieszcza pod lewym obojczykiem urządzenie, które wygląda jak stymulator serca. Łączy się ono z nerwem błędnym w szyi poprzez przewód biegnący pod skórą. Urządzenie wysyła prąd do nerwu, co może zmniejszyć liczbę napadów lub sprawić, że będą one mniej intensywne.
Badania kliniczne. Możesz zapytać swojego lekarza, czy mógłbyś wziąć udział w badaniu klinicznym. Badania te testują nowe leki, aby sprawdzić, czy są one bezpieczne i czy działają. Są one często sposobem na wypróbowanie nowych leków, które nie są jeszcze dostępne dla wszystkich.
Dbanie o siebie
Stres może czasem wywołać napady. Rozmowa z doradcą jest świetnym sposobem na znalezienie rozwiązań, które pozwolą ci opanować stres.
Spróbuj też pójść do grupy wsparcia. Możesz porozmawiać z ludźmi, którzy wiedzą, przez co przechodzisz i którzy udzielają rad na podstawie własnych doświadczeń.
Czego się spodziewać
Nawet jeśli masz padaczkę oporną na leczenie, nadal istnieje możliwość kontrolowania napadów. Może to być kwestia zmiany leczenia.
Lekarz może znaleźć inną kombinację leków, która pomoże. Uzyskanie stymulacji elektrycznej nerwu błędnego oznacza mniej napadów u około 40% osób, które tego spróbują. A jeśli chirurg mózgu może usunąć część mózgu, która powoduje napady, napady mogą ustać lub przynajmniej zdarzać się rzadziej i być mniej intensywne.
Uzyskanie wsparcia
W trakcie dochodzenia do tego, co jest najlepsze, będziesz potrzebował silnej sieci rodziny i przyjaciół, którzy mogą zaoferować wsparcie emocjonalne, zwłaszcza jeśli napady okażą się trudne do opanowania. Posiadanie zaufanej osoby, która Cię wysłucha, może być wielkim pocieszeniem, gdy przechodzisz przez coś trudnego.
Zapytaj swojego lekarza o informacje na temat grup wsparcia w Twojej okolicy. Informacje o grupach wsparcia można również znaleźć na stronie internetowej Epilepsy Foundation.
