Jeśli masz egzemę, możesz chcieć znaleźć wsparcie oprócz zespołu medycznego. Dowiedz się, gdzie można uzyskać wiarygodne zasoby, które pomogą Ci radzić sobie z chorobą skóry.
Dzięki tym zasobom można znaleźć wskazówki dotyczące stylu życia, wsparcie emocjonalne lub informacje edukacyjne, które pomogą poradzić sobie z chorobą skóry.
Twój lekarz może być w stanie wskazać Ci niektóre z tych źródeł. Można również skorzystać z opcji internetowych.
Zasoby internetowe są pomocne, aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i poznać różne punkty widzenia. Należy jednak pamiętać, że informacje te nie stanowią porady medycznej. Czytając materiały online, zawsze zadawaj sobie pytanie:
-
Kto prowadzi tę stronę? Czy jest ona przejrzysta?
-
Czy są dobrze rozpoznawalną i szanowaną organizacją?
-
Czy oni mi coś sprzedają?
-
Czy informacja brzmi zbyt dobrze, aby była prawdziwa?
-
Czy podają źródła swoich informacji?
-
Czy informacje są sprawdzone pod względem medycznym, aktualne lub oparte na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Istnieje kilka organizacji, które reprezentują osoby z egzemą. Można w nich znaleźć więcej informacji i poznać inne osoby z tym schorzeniem.
-
National Eczema Association:www.nationaleczema.org/
-
Altogether Eczema:www.altogethereczema.org/
-
Narodowe Stowarzyszenie Egzemy (z siedzibą w Wielkiej Brytanii):www.eczema.org/
Możesz również sprawdzić profesjonalne organizacje medyczne dla egzemy. Dostarczają one informacji medycznych i innych aktualizacji na temat badań w leczeniu egzemy.
-
Międzynarodowa Rada Egzemy:www.eczemacouncil.org/about
-
Stowarzyszenie Amerykańskiej Akademii Dermatologii:www.aad.org/
Blogi
Wiele osób z egzemą dokumentuje swoje doświadczenia na blogu. Te zasoby mogą pomóc Ci znaleźć podobne historie i umożliwić Ci nawiązanie kontaktu z innymi osobami w Twojej okolicy. Możesz nauczyć się więcej sposobów radzenia sobie z zaburzeniem skóry i nauczyć się żyć satysfakcjonującym życiem. Ale nigdy nie należy działać na porady medyczne, które znajdziesz na blogu. Przed rozpoczęciem jakiejkolwiek nowej terapii zawsze skonsultuj się ze swoim lekarzem.
-
Eczema Life:www.eczemalife.com/
-
Walka z egzemą:www.battleeczema.com/
-
Itchin Since 87:www.itchinsince87.com/
-
Beczema:www.beczema.com/
-
Diary of An Eczema Sufferer:www.skinurghs.blogspot.com/
-
Alergia pokarmowa na nikiel:www.nickelfoodallergy.com/
Społeczności internetowe
Podobnie jak blogi, społeczności internetowe mogą pomóc Ci znaleźć innych ludzi, którzy również mają egzemę. Strony mediów społecznościowych i hashtagi mogą dostarczyć Ci więcej informacji i doprowadzić Cię do innych osób z chorobami skóry w Twojej okolicy.
Niektóre organizacje wymienione powyżej również posiadają strony w mediach społecznościowych. Zazwyczaj łączą się one z oficjalnymi kontami na swojej stronie internetowej, dzięki czemu można je łatwo znaleźć.
Facebook. Wiele grup na Facebooku poświęconych egzemie jest otwartych dla każdego, kto ma tę chorobę. Możesz dołączyć do sieci w swojej okolicy lub gdziekolwiek indziej. https://www.facebook.com/groups/eczemagroup/
Reddit. Ta strona łączy cię z ludźmi, którzy mają podobne zainteresowania. Reddit dzieli grupy według tematów. Możesz dołączyć do konkretnego forum i znaleźć podgrupy poświęcone egzemie lub innym chorobom skóry. https://www.reddit.com/r/eczema/
Popularne hashtagi. Możesz szukać #eczema, #eczemawarrior, lub #eczemaawareness na platformach mediów społecznościowych.
Zawsze upewniaj się, że informacje, które otrzymujesz z mediów społecznościowych są wiarygodne. Treści znalezione online mogą być czasami nieprawidłowe lub szkodliwe. Upewnij się, że:
-
Sprawdź, czy dane konto w mediach społecznościowych jest tym, za kogo się podaje. W tym celu najlepiej jest wejść na stronę internetową organizacji, aby znaleźć ich konta.
-
Szukaj zweryfikowanych kont. Niektóre serwisy społecznościowe posiadają symbol informujący o tym, że są one legalne. Niektóre serwisy stosują odznakę dla zweryfikowanych kont.
-
Zawsze sprawdzaj wiarygodność informacji, które czytasz w mediach społecznościowych.
