Atopowe zapalenie skóry to coś więcej niż tylko swędząca, sucha skóra. Objawia się na różne sposoby, w zależności od osoby. Jeden z orędowników twierdzi, że konieczne jest wyjaśnienie błędnych przekonań i zwiększenie świadomości, aby wzmocnić pozycję osób z AZS.
Dlaczego Atopowe Zapalenie Skóry wymaga mniej mitów, a więcej widoczności
Julie Block, w rozmowie z Sarah Ludwig Rausch
Dla ponad 31 milionów Amerykanów, którzy mają egzemę - najczęstszą formą jest atopowe zapalenie skóry (AZS) - jest to coś więcej niż tylko sucha skóra. W przypadku wielu osób z łagodną formą egzemy, odpowiednia kąpiel i nawilżanie mogą złagodzić objawy. Jednak osoby z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby potrzebują silniejszego leczenia.
Osoby cierpiące na egzemę mają zwykle nadreaktywny układ odpornościowy, który po wyzwoleniu przez coś z zewnątrz lub wewnątrz organizmu, reaguje stanem zapalnym. Suchość skóry jest jednym z objawów, ale osoby z egzemą mogą również odczuwać silny świąd, ból, zmiany koloru, sączenie, pękanie, infekcje i krwawienie. Te przypadki wymagają intensywnego leczenia -- poza środkami nawilżającymi -- aby uspokoić układ odpornościowy i wyleczyć skórę.
AZS jest różne dla każdego
Atopowe zapalenie skóry jest znane jako choroba heterogeniczna, czyli zróżnicowana. Istnieją wspólne oznaki i objawy, ale wiele rzeczy sprawia, że AZS jest unikalne dla każdej osoby. Sucha, podrażniona i swędząca skóra jest cechą charakterystyczną AZS, ale u dzieci i dorosłych może objawiać się w różny sposób.
Różne odcienie skóry również wpływają na przebieg AZS. Osoby o skórze w kolorze mogą dostać ciemniejsze plamy, a nie czerwone plamy, które są bardziej powszechne u osób o jasnych odcieniach skóry.
Ponieważ może być tak różne, pewne zabiegi będą działać dla niektórych osób, ale nie dla innych. Leki stosowane obecnie w leczeniu egzemy osłabiają Twój układ odpornościowy na szeroką skalę. Postępy w badaniach doprowadziły do powstania nowych terapii, które celują w konkretne części układu odpornościowego, które przyczyniają się do rozwoju choroby.
Mamy nadzieję, że te terapie zaoferują więcej opcji, nie tylko w celu złagodzenia objawów fizycznych, ale także w celu poprawy ogólnej jakości życia. Jest to niezbędne, gdy trzeba rozważyć ryzyko i korzyści potencjalnych terapii w ciągu całego życia zarządzania chorobą.
Więcej niż wysypka
Egzema to coś więcej niż tylko wysypka. Jest to złożony i poważny, długoterminowy stan. Jest to szczególnie prawdziwe, gdy jest cięższa.
Egzema może mieć wpływ na każdą część twojego życia i może powodować problemy w twoich relacjach i życiu twoich bliskich. Takie rzeczy jak problemy ze snem, koszty finansowe, nieznośny lub nieustający świąd, zakłopotanie lub złość z powodu wyglądu mogą wpływać na Twoje samopoczucie. Osoby z egzemą są bardziej narażone na problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak depresja, lęk i zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD).
Kontynuacja
Brak świadomości na temat egzemy utrudnia ludziom uzyskanie potwierdzenia, na które zasługują, jak choroba wpływa na nich fizycznie, emocjonalnie i psychicznie.
Błędne przekonania mogą również wpływać na ich leczenie. W Narodowym Stowarzyszeniu Egzemy, nasz zespół badawczy prowadzi i finansuje badania, które bezpośrednio zajmują się lukami w zrozumieniu, jak to jest żyć z egzemą. Nasz zespół rzeczników upewnia się, że decydenci rozumieją potrzeby osób cierpiących na tę chorobę. Dzięki tej pracy jesteśmy w stanie edukować dostawców usług medycznych i zwiększać dostęp do niedrogich, terminowych i skutecznych metod leczenia dla pacjentów z egzemą.
Znaczenie świadomości
Ważne jest, aby podnieść świadomość egzemy jako poważnego problemu zdrowia publicznego. Im więcej ludzi wie o tej chorobie i jej szerokich skutkach, tym bardziej jesteśmy w stanie pracować nad polityką, która wpływa na dostęp do opieki i finansowania badań. Miejmy nadzieję, że doprowadzi to do zwiększenia ilości i poprawy jakości leczenia. Świadomość oznacza również mniej błędnych przekonań i większą siłę pacjentów.
Krajobraz leczenia dla pacjentów z egzemą jest bardziej obiecujący niż kiedykolwiek. Po latach stagnacji, wchodzimy w nową erę opieki. Postęp naukowy utorował drogę dla dziesiątek nowych leków miejscowych, doustnych i biologicznych. W Narodowym Stowarzyszeniu Egzemy, jesteśmy podekscytowani, że możemy odgrywać ważną rolę w rozwoju badań, podnoszeniu świadomości i oferowaniu zasobów i wsparcia, aby pomóc radzić sobie - i rozwijać się - z egzemą.
