Studentka opowiada o tym, jak atopowe zapalenie skóry prawie uniemożliwiło jej edukację. Dowiedz się, jak udało jej się w końcu zapanować nad chorobą.
Sukces z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry
Karen Chen, w rozmowie z Stephanie Watson
Mam atopowe zapalenie skóry odkąd pamiętam. Kiedy byłam mała, pamiętam, że dostawałam dużo wysypek w miejscach, gdzie znajdują się moje stawy - po wewnętrznej stronie łokci i kolan. Cały czas mnie swędziało.
Mój pediatra i inni lekarze, których wtedy odwiedzałem, mówili, że to normalne, że dzieci mają egzemę. Powiedzieli mi, że w końcu z niej wyrosnę.
Ciągłe swędzenie
Swędziało mnie tak bardzo, że miałem problemy z zasypianiem. Do łóżka zakładałem koszule z długimi rękawami, żeby nie drapać się w nocy po skórze.
Całe moje życie kręciło się wokół dbania o moją egzemę. Codziennie sprawdzałem pogodę. Jeśli było bardzo sucho lub wietrznie, nie wychodziłam na zewnątrz. Już same moje włosy uderzające o twarz na wietrze podrażniałyby moją skórę.
Nosiłam głównie ciemne ubrania. Moja skóra krwawiła, ponieważ zawsze miałam otwarte rany po zadrapaniach, a bałam się, że poplamię swoje białe ubrania.
Czułam się tak niepewnie, że zadałam sobie wiele trudu, by ukryć swoją skórę. Nosiłam długie rękawy, nawet w lecie. Czasami nie wychodziłam z domu, gdy moja egzema wyglądała szczególnie źle.
Missing Out
Czułam się wykluczona z normalnych dziecięcych zajęć. Wiele z nich zaostrzało stan mojej skóry. Na przykład nie mogłam pływać, ponieważ wysuszało to moją skórę i powodowało zaostrzenie egzemy. A jeśli zbytnio się spocę podczas ćwiczeń, to wybucham swędzącą pokrzywką. Kiedy moi przyjaciele chcieli wyjść na coś do jedzenia po szkole, czułam się zbyt okropnie, żeby do nich dołączyć.
Nie wyrosłam z egzemy, jak przewidywali moi lekarze. Zamiast tego, zaczęła się ona pogarszać w szkole średniej. Swędziało mnie tak bardzo, że nie mogłam się skupić na lekcjach i nie mogłam spać w nocy. Zaczęłam zostawać coraz bardziej w tyle. Ponieważ nie chciałam powiedzieć moim nauczycielom, że winna jest egzema, wyszłam na uczennicę, która nie bardzo się starała.
Kontynuacja
Chciałbym, żeby ludzie rozumieli, jak przewlekłe choroby wpływają na ludzi. Kiedykolwiek musiałem opuścić zajęcia w szkole średniej, mówiłem moim nauczycielom i przyjaciołom, że nie było mnie, ponieważ byłem chory. Dla większości innych ludzi, bycie chorym trwa przez określony czas - tak długo, jak długo trwa przeziębienie lub inna infekcja. Oczekiwano, że w ciągu tygodnia w pełni wyzdrowieję i wrócę do szkoły. Ale ponieważ mój stan był/jest przewlekły, za każdym razem, gdy stawałem się "chory" z poważnym zaostrzeniem, zostawałem przykuty do łóżka bez żadnego czasu na powrót do zdrowia. Mogły minąć dni, ale bardziej prawdopodobne były tygodnie i miesiące, zanim przestałem się gorączkować i mogłem znowu wyjść na zewnątrz. A kiedy wracałam, czułam się tylko trochę mniej okropnie i nadal ledwo mogłam funkcjonować.
Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że egzema jest niepełnosprawnością. Osoby z mojego otoczenia stale minimalizowały moje doświadczenia i wpływ choroby na moje codzienne życie. Jeśli ukrywałem swój stan, ludzie nie traktowali mnie poważnie, a jeśli byłem szczery, nie chcieli być w pobliżu. To była sytuacja przegrana.
Egzema wpłynęła na mnie tak bardzo, że ukończenie szkoły średniej zajęło mi dodatkowy rok. Czułam się, jakby świat szedł do przodu beze mnie.
Trying Everything
Próbowałem prawie wszystkich leków i kilku alternatywnych terapii, aby poradzić sobie z moim atopowym zapaleniem skóry. Chodziłam do pediatrów, dermatologów i alergologów po porady. Wcierałam miejscowe kremy sterydowe o różnej mocy i dostawałam zastrzyki sterydowe. Próbowałam fototerapii, która jest w zasadzie kabiną do opalania, która wysyła na ciebie promienie UV. Stosowałem leki przeciwhistaminowe i różne balsamy, aby spróbować poskromić swędzenie. Nic nie pomagało.
Zaczęłam brać silne tabletki, które tłumiły mój system odpornościowy. Pamiętam ostrzeżenia na butelkach, które mówiły, że te leki są dla ludzi, którzy właśnie przeszli przeszczep organów. To było dość przerażające. Chciałam tylko, żeby moja skóra przestała pękać.
Próbowałam też wielu modnych sposobów pielęgnacji skóry, takich jak picie 10 szklanek wody dziennie czy wcieranie oleju kokosowego w skórę. Żaden z nich nie zadziałał. Nie zadziałały też ziołowe środki, które polecała mi rodzina.
Kontynuacja
Mój lekarz badał mnie pod kątem alergii, nakłuwając moją skórę, aby sprawdzić, czy nie dostała pokrzywki. Podczas jednego z testów lekarz przykleił mi na plecach plastry z popularnymi alergenami. Taśma podrażniła moją skórę tak bardzo, że swędziała przez całe 3 dni, które były potrzebne do przeprowadzenia testu.
Wzięłam udział w badaniu klinicznym leku biologicznego stosowanego w leczeniu łuszczycy. Byłam w tym badaniu przez cały rok, ale lek mi nie pomógł.
Kiedy miałam 16 lat, moi lekarze przestali mi mówić, że moja egzema poprawi się z wiekiem. W tym momencie zdali sobie sprawę, że to nie zniknie.
Stopniowe oczyszczanie
Ciągle szukałam nowych metod leczenia. Pewnego dnia zobaczyłem w wiadomościach artykuł o dupilumabie (Dupixent), który wyglądał bardzo obiecująco. Skontaktowałam się z moją lekarką, dr Emmą Guttman-Yassky, z Mount Sinai w Nowym Jorku. Przeprowadziłam się już wtedy do Kalifornii, ponieważ miałam nadzieję, że ciepły klimat pomoże mi oczyścić skórę. Powiedziałam dr Guttman-Yassky, że bardzo chcę dostać ten nowy lek, a ona pomogła mi przyspieszyć ten proces w mojej firmie ubezpieczeniowej.
Jest to bardzo drogi lek, więc wiele firm ubezpieczeniowych chce, abyś "udowodnił", że go potrzebujesz. Proszą o wyczerpującą listę wszystkiego, czego próbowałeś, wraz z dowodem, że nic na rynku nie działało dla ciebie. Musiałem przejść przez obszerny proces odrzucania i odwoływania się, zanim w końcu zakwalifikowałem się do programu pomocy dla pacjentów.
Kiedy już dostałem lek, zajęło mi trochę czasu, aby zaczął działać. To było bardzo stopniowe. Ale w pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że jeśli mam strupek, to znika on w ciągu 3 miesięcy, zamiast 3 lub 4 lat, które wcześniej zajmowało jego usunięcie. A kiedy stosowałem kremy sterydowe, po raz pierwszy rzeczywiście działały.
Dopiero po 6 miesiącach do roku doświadczyłam pełnych efektów działania leku, ale dziś widzę ogromną różnicę. Kiedy dorastałem, egzema była na całym moim ciele. Teraz mam tylko kilka plam tu i tam. Można sobie z tym poradzić. Przez większość czasu nawet nie zauważam, że tam jest.
Kontynuacja
Niestety, nie ma lekarstwa na atopowe zapalenie skóry. Nadal mam nawroty choroby i muszę uważać na zbyt długie przebywanie na zewnątrz, ponieważ wiatr może wysuszyć moją skórę. Ale w porównaniu z tym, co miałem wcześniej, jest to naprawdę do opanowania.
Czuję się lepiej niż w całym moim życiu. Rok przed rozpoczęciem stosowania dupilumabu, nie radziłem sobie w szkole średniej. Teraz studiuję inżynierię mechaniczną na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley. To była dla mnie noc i dzień.
