Danny Bonvissuto
Od momentu postawienia diagnozy byłeś badany i leczony, aby kontrolować nowotwór w swoim ciele. Kiedy coś działało, trzymałeś się tego. Jeśli coś przestawało działać, ty i twój zespół opieki zdrowotnej sprawdzaliście opcje i być może próbowaliście innego leczenia.
Kiedy osiągniesz końcowy etap życia z rakiem, może nie być już żadnych dostępnych metod kontroli raka - lub jesteś gotowy, aby zakończyć wszystkie badania i leczenie.
Opieka nad pacjentem jest jednak kontynuowana. Punkt ciężkości przesuwa się z próby powstrzymania raka na pomoc w jak najlepszym i jak najbardziej komfortowym życiu do końca życia.
Zmiany fizyczne
Przez pewien czas możesz nie odczuwać lub nie zauważać żadnych zmian. Większość osób chorych na raka przez długi czas zachowuje się dobrze fizycznie, a następnie stopniowo traci zdolność do funkcjonowania w miarę zbliżania się do końca życia.
Rak powoli wyłącza Twoje organy. Wpływa to na Ciebie na wiele sposobów:
Zmęczenie. Prawdopodobnie będziesz czuł się bardzo zmęczony. Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów w fazie schyłkowej. Nawet gdy leżysz spokojnie, rak wysysa energię z Twojego ciała. Spodziewaj się, że z dnia na dzień będziesz czuł się senny i słabszy.
Utrata apetytu. Rak powoduje, że Twoje ciało przestaje prawidłowo wykorzystywać jedzenie i wodę. Nie pomaga ci przybrać na wadze ani nie daje ci odżywiania i energii, którą miał przez całe życie. Jeśli chcesz jeść i pić, to znak, że twoje ciało nadal chce coś z tym zrobić. Ale może przyjść taki moment, kiedy twoje ciało powie ci, że nie chce jedzenia ani płynów.
Dla bliskich może to być trudne do zrozumienia. W wielu kulturach jednym ze sposobów okazywania miłości i troski jest jedzenie. Bliscy mogą być zaniepokojeni, a Ty możesz się martwić, że ich rozczarowujesz, bo nie chcesz jeść. Pomaga, gdy wszyscy rozumieją, że utrata apetytu jest częścią procesu na tym etapie.
Dezorientacja i delirium. Istnieje wiele powodów, dla których możesz czuć się zdezorientowany lub majaczyć. Twój mózg może nie otrzymywać wystarczającej ilości krwi, tlenu i składników odżywczych, których potrzebuje, aby czuć się czujnym. Dezorientacja może być również skutkiem ubocznym przyjmowania leków lub zaburzeniem równowagi spowodowanym zaprzestaniem przyjmowania danego leku. Chociaż pewne zamieszanie jest normalne, zespół opieki zdrowotnej może być w stanie zrównoważyć je za pomocą płynów lub dostosowania dawek.
Ból. Podobnie jak w innych stadiach, ból spowodowany rakiem może wystąpić, gdy rak przejmuje tkanki, lub gdy guzy naciskają na kości, nerwy lub organy. Niektóre guzy uwalniają substancje chemiczne, które powodują ból, lub powodują, że twoje ciało reaguje bólem. Twój zespół opieki zdrowotnej może zarządzać bólem poprzez leki.
Zarządzanie bólem jest kluczową częścią opieki paliatywnej, w tym opieki hospicyjnej. Pamiętaj, aby poinformować swoich bliskich i zespół medyczny o tym, jak się czujesz. Ból często może zostać złagodzony.
Problemy z przełykaniem. Możesz czuć się zbyt słaby, aby przełykać. Możliwe jest również, że sygnały "połykania" z mózgu nie docierają do przełyku, czyli części ciała łączącej usta z żołądkiem.
Twój zespół opieki zdrowotnej może najpierw zalecić przejście na płynne lub miękkie pokarmy, lub branie małych kęsów jedzenia. Jeśli to nie zadziała, możesz otrzymać składniki odżywcze przez kroplówkę. Jeśli nie możesz połknąć leków przeciwbólowych, mogą one być również skuteczne po umieszczeniu ich pod językiem lub poprzez zastrzyk, infuzję lub plaster na skórę.
Czego się spodziewać pod względem emocjonalnym
To może być czas wielkich emocji - dla Ciebie i Twoich bliskich. Możesz czuć się spokojny i gotowy do odejścia. Możesz czuć się smutny, zły, przestraszony lub wycofany. Możesz martwić się o bliskich, których zostawisz, lub mieć uczucia - dobre lub złe - na temat swojego życia.
Jedyną właściwą emocją jest to, co czujesz.
Spodziewaj się, że w trakcie tego etapu będziesz opłakiwał straty na wielu poziomach: utratę funkcji, niezależności, nadziei na wyzdrowienie i tego, jak myślałeś, że twoje życie będzie wyglądać.
Zasady szpitalne podczas COVID-19 zmieniły się: Możesz nie być w stanie osobiście zobaczyć dzieci, wnuków lub osób, które przynoszą Ci radość. Może to być szczególnie trudne, jeśli musisz się pożegnać przez ekran telefonu lub komputera. Pamiętaj, że masz do wyboru kilka opcji, w tym hospicjum, które może pomóc Ci rozwiązać wszelkie problemy emocjonalne, relacyjne i duchowe, które zaprzątają Twoją głowę.
Jak hospicjum pomaga
Hospicjum to zarówno filozofia jak i metoda opieki. Filozofia polega na zapewnieniu pacjentowi najlepszej możliwej jakości życia w jego ostatniej fazie życia. Jako metoda opieki, hospicjum to zespół profesjonalistów - lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny, pomoc domowa i doradca duchowy - którzy wspierają Twoje potrzeby fizyczne, duchowe i emocjonalne.
Obejmuje to:
-
Leki na objawy i ból
-
Sprzęt i wyposażenie medyczne
-
Fizykoterapia
-
Terapia zajęciowa
-
Terapia mowy i języka
-
Poradnictwo żywieniowe
-
Podejmowanie decyzji o środkach stosowanych u schyłku życia, takich jak rurki do karmienia, reanimacja i intubacja
-
Planowanie dziedzictwa
Hospicjum wspiera również rodzinę w trakcie tego procesu, a także przez rok lub dłużej po śmierci pacjenta.
W ponad 80% przypadków opieka hospicyjna odbywa się w domu. Jeśli nie ma takiej możliwości, można zdecydować się na hospicjum w ośrodku lub szpitalu. Oprócz Medicare, prawie każda prywatna firma ubezpieczeniowa pokrywa hospicjum.
Hospicjum może wspierać cię w ciągu ostatnich 6 miesięcy życia. To, oczywiście, nie jest twarda i szybka zasada. Zawsze istnieje możliwość ponownej certyfikacji o więcej czasu, o ile lekarz może rozsądnie powiedzieć, że masz 6 miesięcy lub mniej życia (zakładając, że choroba ma swój naturalny przebieg). Można również opuścić hospicjum i wrócić do niego później.
Średni czas pobytu w hospicjum wynosi 18 dni, ale wiele osób, które straciły bliskich z powodu raka, mówi, że chciałoby, aby rozpoczęło je wcześniej.
Być może słyszałeś o doulach końca życia, lub "doulach śmierci", ludziach, którzy pomagają utrzymać ciebie lub twoją rodzinę w towarzystwie, lub dokonać ustaleń po śmierci. Uzupełniają one opiekę hospicyjną i mogą nie mieć tego samego tła lub szkolenia. Możesz chcieć omówić z lekarzem i zespołem opieki hospicyjnej, jakie wsparcie chciałbyś otrzymać i kto może zapewnić tę opiekę.
Ważne są również dyrektywy dotyczące opieki zdrowotnej, które są dokumentami prawnymi określającymi, jakich rodzajów interwencji medycznych chcesz lub nie chcesz, oraz kto może podjąć te decyzje za ciebie, jeśli nie będziesz w stanie zrobić tego sam. Dyrektywy te obejmują testamenty życia, trwałe pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej/pełnomocnictwo medyczne, POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) oraz polecenia nie reanimowania (DNR).
W kilku stanach (Kalifornia, Kolorado, Hawaje, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont i Waszyngton) oraz w Waszyngtonie uchwalono ustawy o "śmierci z godnością", które zezwalają na śmierć wspomaganą przez lekarza osobom, które są kompetentne umysłowo i mają przed sobą 6 miesięcy lub mniej życia. Ustawy te obejmują posiadanie dwóch lekarzy potwierdzających diagnozę pacjenta, zamieszkanie na danym obszarze oraz możliwość decydowania o tym, czego chcą - z okresami oczekiwania wbudowanymi w proces.
Ostatnie dni
Chociaż każdy człowiek jest inny, istnieją wspólne fizyczne oznaki, że organizm przygotowuje się do śmierci.
Należą do nich:
-
Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami
-
Zmiana w sposobie oddychania
-
Grzechoczące lub bulgoczące dźwięki spowodowane przez ślinę i inne płyny w gardle i drogach oddechowych
-
Skóra, która wygląda na niebieską i/lub jest zimna
Nawet w tym momencie istnieją środki, które pomogą Ci poczuć się jak najbardziej komfortowo. Zespół opieki zdrowotnej może używać jednorazowych wkładek i utrzymywać odzież i pościel w czystości. Mogą oni dostosować poduszki, użyć nawilżacza lub podać tlen. Ponieważ przepływ krwi spowalnia, można ogrzać się kocami.
Bądź dla siebie łagodny. Nikt nie wie, co będzie czuł, dopóki nie znajdzie się w tej części swojego doświadczenia i dla każdego jest to coś innego. Tak długo, jak jesteś w stanie, powinieneś zawsze czuć się upoważniony do poproszenia o to, czego potrzebujesz, aby czuć się komfortowo i mieć pomoc, jeśli nie możesz mówić za siebie.
