Z archiwum lekarza
Kiedy Peter Rosenberger miał 22 lata, zakochał się "w kobiecie z uszkodzonym ciałem".
W tym czasie Gracie Parker przeszła 20 operacji po wypadku samochodowym.
"Nie wiedziałem, jak to jest być w związku z kimś, kto został zraniony. Wiedziałem tylko, że ją kocham i chcę się nią opiekować" - mówi. "Wziąłem na siebie ster czegoś, co cholernie blisko mnie zmiażdżyło".
W ciągu 3plus dekad ich małżeństwa, Peter widział Gracie przez 60 kolejnych operacji, w tym podwójną amputację nogi poniżej kolana. Po drodze nauczył się wiele o sobie i o tym, co to znaczy być opiekunem.
"Jeśli można ponieść porażkę, to ja ją poniosłem" - mówi Rosenberger, który prowadzi program radiowy "Hope for the Caregiver" z Ennis, MT. "Nadal jestem w grubej części tego, ale wyrzeźbiliśmy w nim życie.
"Bycie opiekunem pochłonie każdą część twojego życia, jeśli na to pozwolisz. A nawet jeśli nie pozwolisz, to i tak będzie próbować".
Lonely, but Not Alone
Ponad 43 miliony mężczyzn i kobiet w USA jest bezpłatnymi opiekunami. Niezależnie od tego, czy opiekujesz się dzieckiem, małżonkiem, rodzicem czy innym krewnym, często czujesz się samotny.
Kiedy u jego ojca zdiagnozowano chorobę Alzheimera, Prentice Claud, lat 65, kupił dom z mieszkaniem na dole, wprowadził rodziców i kontynuował pracę na pełen etat jako fryzjer i właściciel salonu w Nashville.
Lekka, rozmowna atmosfera w pracy rekompensowała wyzwania w domu.
"Z dnia na dzień nie wiedziałem, jak zachowa się mój ojciec" - mówi Claud. "Nauczyłem się, co robić, czego nie robić i co go rozruszało".
Półtora roku po śmierci ojca, matka Clauda, obecnie 97-letnia, wykazała pierwsze oznaki Alzheimera.
"Podczas kolacji z okazji Święta Dziękczynienia zapytała, jak sprawiłem, że indyk tak dobrze smakuje. Odpowiedziałem: 'Zrobiłem go tak, jak zawsze go robiłaś'. Powiedziała, że nigdy w życiu nie robiła indyka. Wtedy już wiedziałem."
Celem Clauda jest utrzymanie matki z dala od domu opieki. Ale stres związany z posiadaniem salonu i opieką w pełnym wymiarze czasu był zbyt duży.
"Musiałem odpuścić jedno, a nie zamierzałem odpuścić jej" - mówi.
Claud sprzedał swój biznes i przeszedł na emeryturę. Zamiast farbować włosy i żartować z klientami, kąpie się, ubiera, sprząta i gotuje dla kobiety, która nie pamięta jego imienia.
"Brakuje mi bycia w sklepie i wielu spotkań towarzyskich", mówi. "Nie mogę teraz cieszyć się emeryturą i nie mogę zająć się życiem osobistym, ponieważ jest to tak zaangażowane. Ale w sercu wiem, że robię to, co jest słuszne".
Uczucia i jedzenie
Jak większość opiekunów, Julie Rutter może opisać to, co robi dla swojej córki jednym słowem: wszystko.
Ośmioletnia Emily ma rdzeniowy zanik mięśni typu 2 (SMA), formę dystrofii mięśniowej. Nigdy nie chodziła ani nie stała samodzielnie.
"Na tym etapie czuję się bardziej jak opiekunka niż rodzic" - mówi Rutter, która ma trzech starszych chłopców. "Podnoszę ją na i z wózka inwalidzkiego, zabieram ją do łazienki za każdym razem, gdy musi iść, myję jej zęby, czeszę włosy, daję jej kąpiel i zabieram ją na wiele wizyt lekarskich i terapii w tygodniu".
"Wszystko" obejmuje również wsparcie emocjonalne.
Emily nie może uprawiać gimnastyki ani baletu w taki sam sposób, jak inne dziewczynki w jej wieku. Zostaje pominięta na imprezach slumberowych, ponieważ inni rodzice nie czują się komfortowo podnosząc ją, a Emily nie czuje się komfortowo pozwalając innym ludziom to zrobić.
"Każdy ma momenty 'dlaczego ja', ale Emily ma ich wiele" - mówi Rutter. "Czuję presję, aby zawsze być pozytywnym dla niej, ale nie zawsze czuję to w moim sercu.
"Jako emocjonalny zjadacz, czasami zjem z dala strach, ból i ból. Ona ma swoje 'dlaczego ja', a ja mam swoje".
Rosenberger zna związek między jedzeniem komfortowym a opieką aż za dobrze.
"Przytyłem tak bardzo, że mój obraz spadł ze ściany" - żartuje. "Ale nie mówisz opiekunowi, 'Hej, musisz schudnąć'. Oni wiedzą, że muszą schudnąć. Po prostu mają większy ciężar na sercu".
The Next Right Thing
Dbaj o siebie: To cztery najbardziej frustrujące słowa w caregivingu.
"Kiedy ktoś mówi mi, żebym się sobą zajęła, czuję, że to jeszcze jedna rzecz do dodania na mojej liście" - mówi dr Eboni Green, zarejestrowana pielęgniarka i współzałożycielka Caregiver Support Services.
Green była opiekunką dla swojej córki i teściowej. Teraz opiekuje się babcią swojego męża, która mieszka samodzielnie w ośrodku niedaleko domu Green w Omaha, NE.
Nawet jako pracownik służby zdrowia, Green jest tak pochłonięta opieką, że traci kontakt z własnymi potrzebami. Rosenberger mówi, że jest to wynik trzech I: izolacji, utraty niezależności i tożsamości.
"Czasami myślę, że wykonuję dobrą pracę w zakresie opieki nad sobą, a potem pojawia się kryzys" - mówi Green. "Ponieważ moja sytuacja jest tak niestabilna, staram się zmienić jedną lub dwie rzeczy, takie jak picie wody zamiast popu lub znalezienie czasu na gorącą kąpiel".
Samoopieka zaczyna się od kolejnej właściwej rzeczy. Przejdź się na spacer. Zjedz miskę zupy. Zadzwoń do przyjaciela. Przeczytaj książkę. Wyczyść lodówkę.
Cokolwiek sprawia, że czujesz się dobrze i produktywnie, wystarczy.
"Nie mogę walczyć z tym, co stało się z moją żoną. To jest zbyt duże, abym mógł to naprawić, a to nie jest moje zadanie" - mówi Rosenberger. "Celem nie jest sprawienie, by było lepiej. Celem jest dla mnie bycie lepszym: spokojniejszym, skupionym i zdrowym, bez względu na to, co dzieje się wokół mnie.
"Nie powiem, że pogodziłam się z opieką, ale staram się robić to, co najlepsze z tym, co mam".
