Narkolepsja zakłóca sen nocny i powoduje ataki senności, a czasem osłabienie mięśni, w ciągu dnia. W przypadku choroby, która może zakłócić Twoje życie na tak wiele sposobów, będziesz chciał zrobić wszystko, co w Twojej mocy, aby uniknąć wszystkiego, co wyzwala objawy.
Narkolepsja jest chorobą przewlekłą, co oznacza, że będzie z Tobą przez długi czas. Chociaż nie jest to choroba postępująca, jak stwardnienie rozsiane, jej objawy mogą się zmieniać w czasie. A pewne rzeczy, które robisz lub nie robisz, mogą prowadzić do większej liczby ataków snu.
"To może się pogorszyć lub poprawić w oparciu o zachowanie snu danej osoby", mówi Sogol Javaheri, MD, lekarz medycyny snu w Brigham and Women's Hospital w Bostonie. "Na przykład, czasami osoby z narkolepsją mogą stwierdzić, że mogą sobie poradzić bez drzemki w ciągu dnia. To może być duży błąd, ponieważ snu nigdy nie da się zastąpić."
Co powoduje narkolepsję?
Eksperci uważają, że narkolepsja jest wynikiem zaburzeń autoimmunologicznych. Większość osób cierpiących na narkolepsję ma bardzo niski poziom hipokretyny, substancji chemicznej w mózgu, która pomaga pozostać w stanie czuwania. Problem z układem odpornościowym powoduje, że atakuje on komórki, które produkują hipokretynę. Brak tej substancji chemicznej jest tym, co prowadzi do ataków snu.
Spadek hipokretyny jest częścią narkolepsji z katapleksją, gdzie silne emocje, zwłaszcza śmiech lub zaskoczenie, wywołują nagłą utratę napięcia mięśniowego. W filmach postacie z katapleksją nagle wiotczeją, przewracają się i uderzają o ziemię. W rzeczywistości objaw ten nie jest zwykle tak dramatyczny, mówi Michael Awad, MD, szef oddziału chirurgii snu w Northwestern Medicine w Chicago i główny oficer medyczny PEAK Sleep.
"To ma tendencję do przychodzenia na stopniowo", mówi. "Często nie ma żadnych znaków ostrzegawczych. Jak osoba doświadcza silnych emocji, zaczynają ziewać, a następnie zaczynają tracić ton w swoich mięśniach. Niektórzy ludzie stają się słabi w kolanach, podczas gdy inni tracą napięcie mięśniowe w twarzy."
Katapleksja może po raz pierwszy pojawić się dopiero po miesiącach lub nawet latach od wystąpienia innych objawów narkolepsji. Niskie dawki leku przeciwdepresyjnego mogą pomóc w tym objawie.
Czy winny jest wirus?
Jedna z teorii na temat pochodzenia narkolepsji mówi, że wirus lub inna infekcja podstępnie zmusza układ odpornościowy do zaatakowania komórek produkujących hipokretynę. "Początek objawów narkolepsji najczęściej występuje późną wiosną, co sugeruje, że choroba może być wywołana przez zimowe infekcje" - mówi Javaheri.
Około dwie trzecie osób, u których zdiagnozowano narkolepsję, ma pozytywny wynik testu na obecność przeciwciał przeciwko paciorkowcowi, bakterii powodującej anginę. Przypadki narkolepsji wzrosły po pandemii wirusa grypy H1N1 w Chinach w latach 2009-2010. A w kilku krajach europejskich u wielu dzieci, które otrzymały szczepionkę Pandemrix, chroniącą przed wirusem H1N1, zdiagnozowano narkolepsję.
Wydaje się jednak, że infekcje nie powodują narkolepsji same w sobie. Wiele osób, u których rozwinęła się narkolepsja po otrzymaniu szczepionki Pandemrix, jest również nosicielami genu o nazwie GDNF-AS1. "To sugeruje, że kombinacja predyspozycji genetycznych, młodego wieku i specyficznych bodźców immunologicznych zwiększa ryzyko narkolepsji" - mówi Javaheri.
Można poddać się testom na obecność zmian w genach związanych z narkolepsją. Ale jeśli nie masz w rodzinie historii tego stanu, może nie być warto, dodaje.
Unikanie czynników wywołujących ataki snu
Problem z kontrolowaniem normalnych cykli sen-budzenie w narkolepsji powoduje nagłe ataki senności. "Nie wierzymy, że jest to związane tak bardzo z czynnikami środowiskowymi" - mówi Awad. Ale, dodaje, "Istnieje wiele rzeczy, które ludzie mogą zrobić, aby poprawić objawy narkolepsji".
Jednym z nich jest trzymanie się regularnego harmonogramu snu. Idź do łóżka o tej samej porze każdej nocy i obudzić się o tej samej porze każdego ranka. Spróbuj uzyskać 7 do 8 godzin snu w nocy. Nadrabiaj wszelkie braki snu w ciągu dnia drzemkami. "Planowanie drzemek jest naprawdę kluczowe", mówi Javaheri. "Spróbuj wydzielić czas drzemki w ciągu dnia, zanim uderzysz w ścianę lub poczujesz się naprawdę senny".
Unikaj alkoholu i kofeiny, zwłaszcza przed snem. "Alkohol powoduje fragmentację snu, co oznacza, że rozbija nasz sen" - mówi Awad. Alkohol przerywa regenerującą fazę snu REM, co może sprawić, że następnego dnia będziesz czuł się senny, nawet jeśli czujesz, że miałeś pełny sen.
Alkohol wchodzi również w interakcje z niektórymi lekami stosowanymi w leczeniu narkolepsji. Na przykład, przyjmowanie leku oksybate sodu (Xyrem) z alkoholem może powodować problemy z oddychaniem.
Istnieją pewne dowody na to, że nikotyna zawarta w papierosach poprawia objawy narkolepsji. Ale biorąc pod uwagę inne problemy zdrowotne związane z paleniem, "ryzyko zdecydowanie przewyższa korzyści" - mówi Awad. "Istnieje również obawa, zwłaszcza gdy ludzie palą po południu lub wieczorem, jeśli mają atak snu, może to doprowadzić do poparzeń lub pożarów".
Kiedy należy zgłosić się do lekarza
Narkolepsja jest chorobą przewlekłą. Nigdy nie ustąpi całkowicie, ale po rozpoczęciu właściwego leczenia "powinieneś być w stanie funkcjonować" - mówi Javaheri. "Jeśli jakość twojego życia jest znacząco naruszona, to jest to wskazanie do wizyty u lekarza".
Objawy takie jak nadmierna senność lub problemy z utrzymaniem się w szkole lub pracy u kogoś, kto nie został zdiagnozowany z narkolepsją są powody, aby zobaczyć się z lekarzem do oceny, mówi. Objawy narkolepsji mogą nakładać się na zaburzenia nastroju, takie jak depresja i lęk, oraz na zaburzenia snu, takie jak obturacyjny bezdech senny. W rezultacie uzyskanie właściwej diagnozy może czasem zająć lata.
